إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

[مسك]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اتمنى ان ترد ام لولوه وتشارك بالموضوع

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم أختي أم لولوه ....الله يعينك أعرف انك مشغولة بس اذا ممكن تخبرينا هل بدأ العلاج مع بنتك والا لأ، حسب ما قريت في موقع المستشفى الاطفال في بوسطن انهم بدؤا بالعلاج من شهر 3/2011 وانهم اختاروا 40 بنت وسيكون العلاج على مرحلتين ...بس بعدين ما في أي اخبار منهم

طمنينا على بنتك وخبرينا بالجديد طال عمرك

وهذا ايميلي
[email protected]

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم، ان شاء في ترتيب نسافر أمريكا علشان العلاج، الى الآن مازالت المراسلات بيننا وبين المستشفى لتحديد الموعد واعادة الفحوص ومن ثم تحديد موعد بداية العلاج...ما أعرف متى موعد السفر ولكن نسأل الله ان ييسر

لا تنسونا من دعائكم ...

[ابنتي والريت]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

بالله عليكم طمنونا على بناتكم .. وكيف حالتهم ... اتمنى تخبرووونا بكل جديد

[ام لولوه]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

مرحبا إختي أم يوسف و أعتذر على التأخير في الرد لأنه صار لي فترة طويلة مادخلت المنتدى.
الحمدالله، بنتي خلصت المرحلة الأولى من العلاج واللي مدتها شهر وشارك فيها 10 أطفال، وكان الهدف من هالمرحلة هو السلامة (Safety) بحيث يتأكدون أن العلاج ماله آثار جانبية، وبالتالي عطوا بنتي جرعة مخفضة من العلاج. وبعد نجاح المرحلة الأولى، بتبدأ المرحلة الثانية واللي مدتها 5 شهور وبيشارك فيها 40 طفلة، وهالمرحلة يتم فيها قياس فعالية العلاج.
الهدف من هالعلاج واللي أسمه (IGF-1) هو تحسين وظائف القلب والتنفس وحركة الأعضاء (المشي) لكن إحتمال يكون له فوائد أخرى. الأطباء متفائلين إن العلاج بيكون له تأثير إيجابي بس مو عارفين نسبة التأثير. التجارب المعملية في الفئران أثبتت إن هالعلاج فعال في إنضاج الخلايا العصبية في المخ (Synapsis) وإنشاءلله يكون له نفس التأثير الإيجابي في البشر.
الدكتور المسؤول عن هالدراسة أسمه (Omar Khwaja) وهذا رقم تلفونه: 016173558994 وإذا حابه تستفسرين عن تسجيل بنتج في الدراسة أرسلي على هالإيميل: [email protected]
هذي المنسقة إسمها ديدرا، إنسانة متعاونة وإنشاءالله تفيدج وخصوصاً إن المرحلة الثانية بيقسمونها على عدة مراحل، يعني ال 40 بنت ماراح يبدأون مع بعض، بيقسمونهم عدة أقسام وكل قسم يبدأ في تاريخ معين.
الله يشفي بنتج وكل البنات اللي يعانون من هالمرض يارب العالمين. ومرة ثانية أعتذر لج ولكل الأخوات على التأخير في الرد.

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

وعليكم السلام أختي أم لولوه، وجزاك الله خير على الرد ومعذورة وما عندك أي قصور، انا تواصلت مع المنسقة ديدرا من أول وأخذت جميع البيانات والمعلومات ، هالحين هي خبرتني اني لازم اسجل طلب وبعدين بسوون القرعة وبيختارون البنات حسب القرعة واذا حالفنا الحظ بيخبرونا متى نروح عندهم!!! بس هذا الموضوع مزعجني مره لأنه ممكن يصير او ما يصير ولازم ننتظر وبصراحة حالة البنت عندي في تدهور ملحوظ، حتى بالأمس لاحظت عليها صعوبة في التنفس.
خبريني ام لولوة كيف سجلتي؟ وكيف بديتي؟ ولو اني وصلت الى بوسطن ممكن يتغير شيء ويراعوا حالة البنت الصحية وانا مسافرين من مكان بعيد؟
افيديني جزاك الله خير

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم أختي ام لولوه، بشريني شو أخبار بنتك، ان شاء الله في تحسن، انا تخاطبت مع المستشفى ورسلولي الاوراق وطلبوا بعض المعلومات من عندي، وخبروني انهم بسوون القرعة وبخبروني قريب ان شاء الله ...وهذا انا اتريا الفرج من عند الكريم

انا سرت العمرة وخذيت بنيتي واياي وادعيتلها ولجميع مرضى المسلمين ...يا الله شو استانست وحسيت ان الله قادر يشفيها ويشفي جميع مرضى المسلمين بلمحة بصر...والله ان ربنا قادر وان شاء الله سيكون الفرج قرييييييب

لا تنسونا من دعائكم ....

[شمسه]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

قلبي معك اخت ام لولوه شفا الله لكي لولوه الله ياجرك في مصيبتك ويخلفك خيرمنها ربنا افرغ علينا صبرا وثبت اقدامنا وتوفنا مسلمين الله يشفيها ويعافيها قادر كريم والله اختارنا بالابتلاء وقادر يخفف عنا والحياه سنين وتمر الحمدلله اولا واخيرا

[شمسه]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اخت ام لولوه عطيني عنوان المستشفى يمكن اقدر اودي ولدي افحصه هناك الله كريم ويسهل امورنا ونقدر نفحصه هناك

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم اختي شمسة ، اسأل الله يشافيلك ولدك ويعافيلك اياه، المستشفى في امريكا بولايو بوسطن - نيو انجلند وهذا هو عنوان الموقع الالكتروني

http://www.childrenshospital.org/

بس للعلم بالشيء هذا المستشفى يعالج الآن حالة مرض متلازمة ريت التي في الأغلب تصيب الاناث دون الذكور والفيصل في هذا الأمر هو تحليل الدم، هناك تحليل دم للجين
MECP2 الذي يحدد وجود هذا المرض أو لا.

للمزيد حول هذا الأمر اقرئي الرابط التالي

http://childrenshospital.org/clinicalservices/Site1886/Documents/FAQs_v1.1.pdf

واسأل الله ان يعجل بشفاء ابنك

لاتنسينا من دعائك وبالذات لابنتي مريم فهي تعاني من هذا المرض... والله المستعان

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم ام لولوة .....كيف حالك ان شاء الله بخير، طمنينا كيف أخبارك بنتك؟ ان شاء أحسن... وكيف تجاوبها مع العلاج ...حاسه انو في فرق وان شاء الله سمون بشكل ايجابي.

طمنينا جزاك الله خير

أم يوسف

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم ام لولوة .....كيف حالك ان شاء الله بخير، طمنينا كيف أخبارك بنتك؟ ان شاء أحسن... وكيف تجاوبها مع العلاج ...ان شاء الله في فرق.

طمنينا جزاك الله خير

أم يوسف

[هيفون]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

كان أجمل يوم في حياتي حينما رأيت أول مولودة لي وهي في تمام صحتها وعافيتها، كانت طبيعية جداً وجميلة جداً، مع مرور الشهور بدأت كأي طفلة تضحك وتمسك الأشياء من حولها وتقول "بابا" و "ماما" وتفهم الإشارات والإيماءات. حينما أصبح عمرها 8 شهور شعرت جدتها بأنها ليست على مايرام، فهي لاتستطيع أن تنقلب على بطنها أو ظهرها ولايمكنها أن تجلس دون مساعدة، قلت لزوجي هذه المخاوف فقال لي أن البنت لازالت صغيرة وأنها سوف تكبر وتتحسن لذا فإني لم أبالي على أمل أن تزول هذه المخاوف بعد عدة أشهر، لكن هذه الأعراض طالت بل وبدأت تتزايد وتشتد، فالبنت فقدت مهاراتها التي إكتسبتها بشكل كلي فلم تعد تمسك الأشياء وأصبحت منغلقة على ذاتها لاتشعر بمن حولها ولم تعد تستوعب الإشارات والإيماءات وإفتقدت القدرة على النطق كذلك، حينما أصبح عمرها سنة أخذتها لعدة مشايخ في قطر والسعودية، بعضهم قال أن حالتها سحر وبعضهم قال أنها عين، وبدأت أرقيها في كل يوم ولكن حالتها لم تتحسن. أخذت موعد مع دكتور أعصاب أطفال وقال أنه من الصعب الحكم عليها وهي في هذه السن الصغيرة ونصحني بالعلاج الطبيعي، في هذه الأثناء كانت هناك ضغوطات كبيرة علي وعلى زوجي من قبل الأهل لعلاج البنت عن طريق الكي، زوجي لم يكن يؤمن بالعلاج الشعبي ويرفضه رفضاً باتاً إلا أن وطأة الأهل كانت أشد، فقامت أمي بأخذ البنت دون علمي إلى إحدى المعالجات وتم كي البنت 15 كية في بطنها وأقدامها، مع ذلك البنت لم تتحسن حالتها أيضاً.

بعد عدة أشهر قرر زوجي الدراسة في أمريكا وأصطحبنا معه، وقام بعمل موعد في مستشفى " children's hospital boston" وهو أحد المستشفيات المعروفة في أمريكا، بعد فحص البنت تبين أنها تعاني من مرض جيني أسمه " rett syndrome", ولحسن الحظ أن المستشفى لديه قسم متخصص في هذا المرض ويعملون حالياً على تجربة أحد العلاجات الواعدة لعلاج هذا المرض.

بصراحة لم أكن أعرف شيء عن التوحد كمعظم الناس العاديين، فكنت أجلس على الإنترنت بالساعات وأدخل المواقع العربية وأجد الكثير من المعلومات الغير دقيقة ولاتستند إلى سبب طبي مقنع بل كانت تبث فيني روح اليأس والقلق، فالتوحد في الدول العربية لازال ينظر إليه على أنه القدر الذي لامناص منه، ولكن من خلال وجودي في أمريكا بدأ غموض المعلومات الذي كنت أعاني منه بالزوال، بدأت أدخل بعض المواقع المتخصصة في التوحد "بالأنجليزية" فوجدت هناك مواقع متخصصة في rett syndrome، وهذه المواقع تحوي معلومات طبية بحتة وبالتفصيل.

متلازمة الرت أو rett syndrome هي أحد أطياف التوحد بل إنها أكثر أطياف التوحد خطورةً وفتكاً، فالطفلة تولد بشكل طبيعي وبعد سنة تقريباً تبدأ بفقدان كل ما إكتسبته من مهارات لينتهي بها المطاف إلى مجرد جسد لايتحرك منه سوى عينيها. السبب في ذلك هو تحور أحد الجينات وإسمه mecp2 وبالتالي لايتم إفراز الهرمون المطلوب في التوصيل بين الخلايا العصبية.

ولكن ولحسن الحظ أثبتت التجارب المخبرية أن هذا المرض بالإمكان علاجه إما بإمداد الجسم بالهرمون المفقود أو بتعديل الجين المعطوب، كما أثبتت التجارب أن مرض التوحد هو مرض جيني بإمتياز وليس بسبب إهمال الأهل. وهذ الرابط أدناه لشرح التجربة المثيرة التي أثبتت ذلك:

http://www.youtube.com/watch?v=_au5skjvbhy

وشافى الله كل مريض يارب العالمين.

أكثر ما اعجبني في بداية الموضوع هو اثبات الغرب ان مرض التوحد هو مرضي جيني

وهذا ينسف كل الكلام عن الحمية

بارك الله فيك

[هيفون]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

كما قلتي اختي الكريمة

انا المشكلة في التوحد هي الوصلات الدماغية

لذلك انا اركز على الحب والتحفيز

سبحان الله يساعد في انشاء وصلات جديدة في المخ

بدل القديمة

للتعويض عن النقص

اعطي ابنك الكثير الكثير من الحب

وانشاء الله سوف يشفى

بقوة النية وقوة العقل .. والرغبة في الشفاء

فهذه الاشياء هي الخلطة السحرية لشفاء اي مرض

بإذن الله جلى في علاه

تقديري لك

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اللهم احفظ جميع المسلمين والمسلمات ...يارب اشفي كل مريض وعجل بالفرج يامن بيده مفاتيح الفرج .....ما لنا مولاً سواك يارب عجل شفاء ابنتي مريم وجميع اولاد وبنات المسلمين

آآآآآآآمين