العودة   منتـديـات تحــدي الإعـاقـه > أقسام الإعاقات والاحتياجات الخاصة > الإعاقـــة الحــركيـــة

البحث في منتـديـات تحــدي الإعـاقـه
     

مواضيع النقاش لهذا الاسبوع
إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 03-01-2011, 12:38 PM رقم المشاركة : 21
معلومات العضو


الصورة الرمزية بحر الأمل

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.85 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)
 معدل التقييم : 13
حالة المزاج اليوم
13  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





تجارب العلاج

منذ شهر ديسمبر 2006 سعت الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات AFM إلى بدإ التجربة العلاجية لمرض ضمور العضلات في مرحلتها الأولى وذلك تحت إشراف الدكتور التونسي "حافظ الحداد" وقد كانت أول تجربة ي العلاج الجيني باستعمال ناقلات AAV


الدكتور حافظ الحداد
رئيس المشروع ومدير الأبحاث السريرية في Généthon
وهو أول مخبر يقوم بتحديد الجينات المسؤولة عن عديد الأمراض
ويساهم في تقديم مفهوم عن العلاج الجيني

وقد واجهت الجمعية العديد من الصعوبات في إيجاد المرضى المتطوعين لإجراء التجربة فبعضهم لا يمتلك الخصائص المناسبة التي وقع تحديدها مسبقا من الأطباء وبعضهم اعتذر على المشاركة لأسباب شخصية وغيرها رغم أن الجمعية قد قامت بتحسيسهم باهمية التجربة قبل انطلاقها بفترة.
وقد وقع التغلب على هذه المشكلة باللجوء إلى فريق الدكتور فيصل الهنتاتي بالمعهد الوطني للأعصاب بتونس وتم اختيار تسعة متطوعين من حاملي مرض ضمور العضلات الطرفي LGMD 2C أو ما يسمى بالفرنسية gamma-sarcoglycanopathie
وأجريت عليهم التجربة في سنة 2009 والتي تمثلت في حقن انزيم في عضلة الساعد لأكثر من مرة وهذه المرحلة هي خطوة تتيح للأطباء التأكد من سلامة المنتج الذي وقع حقنه وتمكنهم أيضا من معرفة مستوى التنبيغ أو تعبير جين التحوير في العضلات. وبذلك يمكن تحديد وجود وتوزيع sarcoglycan البروتين غاما ، والبحث عن علامات الالتهاب وتحليل العوامل الأخرى المحددة في البروتوكول.
وقد وقع أخذ عينة من العضلة "biopsie"التي وقع حقنها للمرضى المتطوعين بعد عملية الحقن بثلاثين يوما كما أن بعض إختبارات المناعة أجريت أو ستجرى في آخر التجربة على المتطوعين.
ولا يزال التكتم عن نتائج هذه المرحلة يهيمن على تصريحات الأطباء والجمعية وهذا يعود إلى وجوب مناقشة النتائج أولا ثم تقديم الملف للوكالة الفرنسية للسلامة الصحية وسلامة المنتجات الصحية للمصادقة على المنتج.
ويقوم مخبر Généthon عن طرق رئيس المشروع الدكتور حافظ الحداد بالتحضير للمرحلة الثانية للتجربة العلاجية والتي تعتمد على عديد التغييرات أهمها أن يتم الحقن داخل الأوعية الدموية وليس العضلات حتى يتسنى توزيع المنتوج في كامل الجسم.

نسأل الله التوفيق والسداد لكل من سعى في خير
وأن يلهم علماءنا وأطباءنا ما يعود علينا بالنفع والشفاء









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى


التوقيع

(لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)
رد مع اقتباس
قديم 03-01-2011, 12:59 PM رقم المشاركة : 22
معلومات العضو


الصورة الرمزية بحر الأمل

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.85 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)
 معدل التقييم : 13
حالة المزاج اليوم
13  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





المشاركة الأصلية كتبت بواسطة لن يضيعنى الله مشاهدة المشاركة
أختى بحر الامل تم التشخيص على انه هل لديك معلومات عن هذا المرض أخى الأصغر مصاب بنوع بيكر لكن أشك بالتشخيص


هل يمكن التواصل مع الجمعية الفرنسية لمرضى ضمور العضلات


هذا رابط موقع الجمعية يمكنك التسجيل والاستفسار باللغة الفرنسية



لمعرفة أخر نتائج الأبحاث



ولمتابعة آخر نتائج الأبحاث والتجارب العلاجية فهذا رابط المخبر



وان كانوا بحاجة لمتطوعين لتجربة العلاجات

limp gerdel destropy

أرجو أن أكون قد أفدتكِ أختي









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى

رد مع اقتباس
قديم 07-01-2011, 06:03 AM رقم المشاركة : 23
معلومات العضو


إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 9-1-2010
 رقم العضويـة : 9359
 نوع الإعاقة : ضمور عضلات
 المهنة : فى مجال الدعوة
 الجنس : انثى
 الجنسية : مصرية
 الإقامة : الاسكندرية
 مجموع المشاركات : 139
 بمعدل : 0.08 في اليوم
 آخر زيارة : 09-07-2011 (03:51 AM)
 معدل التقييم : 10
حالة المزاج اليوم
10  
لن يضيعنى الله غير متواجد حالياً
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





للاسف معرفتى بالفرنسيه منعدمة اجيد الانجليزيه و قليل من الالمانيه هل تستطيعن التواصل معهم او ترجمة بعض مما يتم نشره بخصوص العلاج و المتطوعين ارجو الهتمام ان امكنك المساعدة











رد مع اقتباس
قديم 11-01-2011, 08:10 PM رقم المشاركة : 24
معلومات العضو


الصورة الرمزية *-*MaRoOuM*-*

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 16-3-2008
 رقم العضويـة : 1651
 نوع الإعاقة : حركية_ضمور العضلات_لاكن مع البسمة لا توجد إعاقة الحمدلله
 المهنة : رسم البسمة على وجوهكم ... و نيل محبتكم و رضائكم و صالح دعائكم
 الجنس : انثى
 الجنسية : فلسطينية
 الإقامة : فلسطين أو داخل قلوبكم
 مجموع المشاركات : 2,615
 بمعدل : 1.09 في اليوم
 آخر زيارة : 29-04-2013 (01:40 AM)
 معدل التقييم : 11
حالة المزاج اليوم
11  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





اختي الغالية اكتشفت انه هذا النوع نفس نوع مرضي
و هو ينقسم ل 3 انواع حسب ما قاله لي طبيب شاف تقريري على النترنت

اانا مصابة بمرض بالحثل العضلي -نوع عضلين

عضلين اكتشفه طبيب تونسي لهيك اسم النوع عضلين اسمه مؤلوف لدينا نحن العرب

بارك الله فيكي يا رائعة بدنا اخباار جديدة

اعتقد انتي الي قال لي عنك شخص و قال لي انك بتابعي ما طبيب

اختي انا مستعدة استعداد كامل لتجربة اي علاج لو بيكلفني حياتي

كرمال اي شخص مصاب بهاد المرض ترخص الروووووووووح










من مواضيع *-*MaRoOuM*-* في المنتدى


التوقيع

كن معي ولا تكن علي
مـــــــــــــــــن
هـــنـــــ(((كن معي ولا تكن علي)))ــــا ‏
لا إله إلا الله محمد رسول الله... الله أكبر ... سبحان الله و الحمد لله
رد مع اقتباس
قديم 11-01-2011, 09:22 PM رقم المشاركة : 25
معلومات العضو


الصورة الرمزية فراشة التحدي

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 24-8-2009
 رقم العضويـة : 7566
 نوع الإعاقة : ضمور العضلات myopathie
 المهنة : مسوقة الكترونية
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسية
 الإقامة : في سماء احلامي
 مجموع المشاركات : 2,938
 بمعدل : 1.58 في اليوم
 آخر زيارة : 20-09-2013 (01:47 AM)
 معدل التقييم : 20
حالة المزاج اليوم
20  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بحر الأمل مشاهدة المشاركة
تجارب العلاج


منذ شهر ديسمبر 2006 سعت الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات afm إلى بدإ التجربة العلاجية لمرض ضمور العضلات في مرحلتها الأولى وذلك تحت إشراف الدكتور التونسي "حافظ الحداد" وقد كانت أول تجربة ي العلاج الجيني باستعمال ناقلات aav


الدكتور حافظ الحداد
رئيس المشروع ومدير الأبحاث السريرية في généthon
وهو أول مخبر يقوم بتحديد الجينات المسؤولة عن عديد الأمراض
ويساهم في تقديم مفهوم عن العلاج الجيني

وقد واجهت الجمعية العديد من الصعوبات في إيجاد المرضى المتطوعين لإجراء التجربة فبعضهم لا يمتلك الخصائص المناسبة التي وقع تحديدها مسبقا من الأطباء وبعضهم اعتذر على المشاركة لأسباب شخصية وغيرها رغم أن الجمعية قد قامت بتحسيسهم باهمية التجربة قبل انطلاقها بفترة.
وقد وقع التغلب على هذه المشكلة باللجوء إلى فريق الدكتور فيصل الهنتاتي بالمعهد الوطني للأعصاب بتونس وتم اختيار تسعة متطوعين من حاملي مرض ضمور العضلات الطرفي lgmd 2c أو ما يسمى بالفرنسية gamma-sarcoglycanopathie
وأجريت عليهم التجربة في سنة 2009 والتي تمثلت في حقن انزيم في عضلة الساعد لأكثر من مرة وهذه المرحلة هي خطوة تتيح للأطباء التأكد من سلامة المنتج الذي وقع حقنه وتمكنهم أيضا من معرفة مستوى التنبيغ أو تعبير جين التحوير في العضلات. وبذلك يمكن تحديد وجود وتوزيع sarcoglycan البروتين غاما ، والبحث عن علامات الالتهاب وتحليل العوامل الأخرى المحددة في البروتوكول.
وقد وقع أخذ عينة من العضلة "biopsie"التي وقع حقنها للمرضى المتطوعين بعد عملية الحقن بثلاثين يوما كما أن بعض إختبارات المناعة أجريت أو ستجرى في آخر التجربة على المتطوعين.
ولا يزال التكتم عن نتائج هذه المرحلة يهيمن على تصريحات الأطباء والجمعية وهذا يعود إلى وجوب مناقشة النتائج أولا ثم تقديم الملف للوكالة الفرنسية للسلامة الصحية وسلامة المنتجات الصحية للمصادقة على المنتج.
ويقوم مخبر généthon عن طرق رئيس المشروع الدكتور حافظ الحداد بالتحضير للمرحلة الثانية للتجربة العلاجية والتي تعتمد على عديد التغييرات أهمها أن يتم الحقن داخل الأوعية الدموية وليس العضلات حتى يتسنى توزيع المنتوج في كامل الجسم.

نسأل الله التوفيق والسداد لكل من سعى في خير

وأن يلهم علماءنا وأطباءنا ما يعود علينا بالنفع والشفاء
عزيزتي وغاليتي
شكرا موصول
على مجهودك الذي جاء بهذه الروعة في التوضيح لهذ الموضوع الهام لكل مصاب يرتجي ويتمنى الشفاء
واسجل هناا افتخاري بالدكتور حافض حداد بما انه رمز مشرف لتونس
بارك الله فيك غاليتي على اشاعة هذا القبس من النور على صفحات التحدي
اللهم قد مسنا الضر اللهم نسالك شفاء عاجل ليس اجلا










من مواضيع فراشة التحدي في المنتدى


التوقيع




ا

هلا وسهلا ومرحبا بكم في مدونتي


http://courmf.blogspot.com/
رد مع اقتباس
قديم 17-02-2011, 03:36 PM رقم المشاركة : 26
معلومات العضو


الصورة الرمزية بحر الأمل

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.85 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)
 معدل التقييم : 13
حالة المزاج اليوم
13  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





المشاركة الأصلية كتبت بواسطة لن يضيعنى الله مشاهدة المشاركة
للاسف معرفتى بالفرنسيه منعدمة اجيد الانجليزيه و قليل من الالمانيه هل تستطيعن التواصل معهم او ترجمة بعض مما يتم نشره بخصوص العلاج و المتطوعين ارجو الهتمام ان امكنك المساعدة
لا عليكِ أختي الفاضلة بإذن الله سأحاول إدراج أي معلومات جديدة
سواءا تهم المتطوعين أو الجديد في تجارب العلاج الفرنسية









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى

رد مع اقتباس
قديم 17-02-2011, 03:39 PM رقم المشاركة : 27
معلومات العضو


الصورة الرمزية بحر الأمل

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.85 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)
 معدل التقييم : 13
حالة المزاج اليوم
13  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





المشاركة الأصلية كتبت بواسطة *-*marooum*-* مشاهدة المشاركة
اختي الغالية اكتشفت انه هذا النوع نفس نوع مرضي
و هو ينقسم ل 3 انواع حسب ما قاله لي طبيب شاف تقريري على النترنت

اانا مصابة بمرض بالحثل العضلي -نوع عضلين

عضلين اكتشفه طبيب تونسي لهيك اسم النوع عضلين اسمه مؤلوف لدينا نحن العرب

بارك الله فيكي يا رائعة بدنا اخباار جديدة

اعتقد انتي الي قال لي عنك شخص و قال لي انك بتابعي ما طبيب

اختي انا مستعدة استعداد كامل لتجربة اي علاج لو بيكلفني حياتي

كرمال اي شخص مصاب بهاد المرض ترخص الروووووووووح
بارك الله فيك أختي الغالية ونسأل لله الشفاء العاجل لكل مرضى المسلمين
الحمد لله أن تجارب العلاج مستمرة ومبشرة بالخير ونسأل الله التوفيق لكل من يسعى في سبيل إيجاد علاج لهذا المرض أو غيره
شكرا على تواجدك أختي وبارك الله فيك









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى

رد مع اقتباس
قديم 17-02-2011, 05:46 PM رقم المشاركة : 28
معلومات العضو


الصورة الرمزية روح التحدي

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 30-1-2010
 رقم العضويـة : 9609
 نوع الإعاقة : حركيه
 المهنة : طالبه جامعية
 الجنس : انثى
 الجنسية : يمنيه
 الإقامة : سماء أحلامي
 مجموع المشاركات : 848
 بمعدل : 0.50 في اليوم
 آخر زيارة : 29-08-2014 (11:11 PM)
 معدل التقييم : 14
حالة المزاج اليوم
14  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





أختي العزيزه :" بحر الأمل "
جزاك الله خيرا الجزاء
وجعله الله في ميزان حسناتك يااارب

ترجمة موفقة لبحث متكامل
وأساال الله أن يجعلة فاتحة خيرا
ان شاء الله

تحياتي من أعماق قلبي لشخصك الكريم
روح التحدي









من مواضيع روح التحدي في المنتدى

رد مع اقتباس
قديم 19-02-2011, 12:37 PM رقم المشاركة : 29
معلومات العضو


الصورة الرمزية بحر الأمل

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.85 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)
 معدل التقييم : 13
حالة المزاج اليوم
13  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





المشاركة الأصلية كتبت بواسطة فراشة التحدي مشاهدة المشاركة
عزيزتي وغاليتي
شكرا موصول
على مجهودك الذي جاء بهذه الروعة في التوضيح لهذ الموضوع الهام لكل مصاب يرتجي ويتمنى الشفاء
واسجل هناا افتخاري بالدكتور حافض حداد بما انه رمز مشرف لتونس
بارك الله فيك غاليتي على اشاعة هذا القبس من النور على صفحات التحدي
اللهم قد مسنا الضر اللهم نسالك شفاء عاجل ليس اجلا
نسأل الله الفرج القريب لكل مريض
بارك الله فيك فراشتي على كل كلمة أوردتها وأسأل الله أن يوفقنا دائما لما فيه خير
شكرا عزيزتي على تشجيعك هنا وفي كل آن









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى

رد مع اقتباس
قديم 19-02-2011, 12:46 PM رقم المشاركة : 30
معلومات العضو


الصورة الرمزية بحر الأمل

إحصائية العضو
:
 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.85 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)
 معدل التقييم : 13
حالة المزاج اليوم
13  
كاتب الموضوع : بحر الأمل المنتدى : الإعاقـــة الحــركيـــة"> الإعاقـــة الحــركيـــة
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





المشاركة الأصلية كتبت بواسطة روح التحدي مشاهدة المشاركة
أختي العزيزه :" بحر الأمل "

جزاك الله خيرا الجزاء
وجعله الله في ميزان حسناتك يااارب

ترجمة موفقة لبحث متكامل
وأساال الله أن يجعلة فاتحة خيرا
ان شاء الله

تحياتي من أعماق قلبي لشخصك الكريم
روح التحدي
اللهم آمين
بارك الله فيك أختي الغالية وجزاك خيرا مثله
نسأل الله أن تعم الفائدة وأن ييسسر لنا سبل الشفاء
شكرا لحضورك وكلماتك عزيزتي
تقبلي ودي









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى

رد مع اقتباس
إضافة رد
مركز تحميل الصور والملفات بمختلف انواعها



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
جهاز صغير يفتح الأمل لمرضى شلل الأطراف ايمن دياب الأجهزة التعويضية 22 03-02-2014 11:38 PM
دور العلاج الطبيعي لمرضى شلل الأطراف السفلية طبيعي العلاج الطبيعي والوظيفي 16 06-04-2011 01:58 AM
قضية الأطراف الصناعية و الاجهزة والتعويضية فى مصر . ناصر السلمانى مصـــــر 0 11-02-2011 04:24 PM
بعض المعلومات عن مرض الحثل العضلي الدوشيني Duchenne Muscular Dystrophy *-*MaRoOuM*-* الإعاقـــة الحــركيـــة 23 29-04-2009 07:20 PM
استمتع بايقونات سطح مكتبك مجسمة وبتأثيرات رائعة مع IconX winners04 الكمبيوتر والبـرامج 3 19-05-2008 06:47 AM

اعلانات نصيه
دليل شات عمان دزاير نت شات
نجمة الخليج جزيرة مصيره لأجلك محمد شبكة المسك
تقنيات المكفوفين منتدى مغاربي جمعية الياسمين مكتبة النور

الساعة الآن 10:44 PM.
مختارات المعاق يعبِّد لوالديه أقصر الطرق للوصول للجنة


Designed and Developed by : Jinan al.klmah
.Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd
adv helm by : llssll
Ads Organizer 3.0.3 by Analytics - Distance Education

جميع المشاركات المكتوبة تعبّر عن وجهة نظر كاتبها ... ولا تعبّر عن وجهة نظر إدارة المنتدى