عدد مرات النقر : 2,572
عدد  مرات الظهور : 5,045,080

عدد مرات النقر : 4,566
عدد  مرات الظهور : 12,498,648

منتديات تحدى الإعاقة
العودة   منتـديـات تحــدي الإعـاقـه > أقسام الإعاقات والاحتياجات الخاصة > الإعاقـــة الحــركيـــة
عضوية جديدة
مختارات لا عراقيل فـي طريقنا ولا أحد يكسر همّتنا
لكل من فقد كلمة مروره او يجد صعوبه في دخول المنتدي يمكنكم التواصل مع الإداره بالضغط علي  (الاتصال بنا)

إضافة رد
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /03-01-2011, 12:38 PM   #21


 
الصورة الرمزية بحر الأمل

بحر الأمل غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.79 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)


اوسمتي

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy





ينتهي : 08-07-2015
عدد مرات النقر : 1,579
عدد  مرات الظهور : 6,106,705

تجارب العلاج

منذ شهر ديسمبر 2006 سعت الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات AFM إلى بدإ التجربة العلاجية لمرض ضمور العضلات في مرحلتها الأولى وذلك تحت إشراف الدكتور التونسي "حافظ الحداد" وقد كانت أول تجربة ي العلاج الجيني باستعمال ناقلات AAV


الدكتور حافظ الحداد
رئيس المشروع ومدير الأبحاث السريرية في Généthon
وهو أول مخبر يقوم بتحديد الجينات المسؤولة عن عديد الأمراض
ويساهم في تقديم مفهوم عن العلاج الجيني

وقد واجهت الجمعية العديد من الصعوبات في إيجاد المرضى المتطوعين لإجراء التجربة فبعضهم لا يمتلك الخصائص المناسبة التي وقع تحديدها مسبقا من الأطباء وبعضهم اعتذر على المشاركة لأسباب شخصية وغيرها رغم أن الجمعية قد قامت بتحسيسهم باهمية التجربة قبل انطلاقها بفترة.
وقد وقع التغلب على هذه المشكلة باللجوء إلى فريق الدكتور فيصل الهنتاتي بالمعهد الوطني للأعصاب بتونس وتم اختيار تسعة متطوعين من حاملي مرض ضمور العضلات الطرفي LGMD 2C أو ما يسمى بالفرنسية gamma-sarcoglycanopathie
وأجريت عليهم التجربة في سنة 2009 والتي تمثلت في حقن انزيم في عضلة الساعد لأكثر من مرة وهذه المرحلة هي خطوة تتيح للأطباء التأكد من سلامة المنتج الذي وقع حقنه وتمكنهم أيضا من معرفة مستوى التنبيغ أو تعبير جين التحوير في العضلات. وبذلك يمكن تحديد وجود وتوزيع sarcoglycan البروتين غاما ، والبحث عن علامات الالتهاب وتحليل العوامل الأخرى المحددة في البروتوكول.
وقد وقع أخذ عينة من العضلة "biopsie"التي وقع حقنها للمرضى المتطوعين بعد عملية الحقن بثلاثين يوما كما أن بعض إختبارات المناعة أجريت أو ستجرى في آخر التجربة على المتطوعين.
ولا يزال التكتم عن نتائج هذه المرحلة يهيمن على تصريحات الأطباء والجمعية وهذا يعود إلى وجوب مناقشة النتائج أولا ثم تقديم الملف للوكالة الفرنسية للسلامة الصحية وسلامة المنتجات الصحية للمصادقة على المنتج.
ويقوم مخبر Généthon عن طرق رئيس المشروع الدكتور حافظ الحداد بالتحضير للمرحلة الثانية للتجربة العلاجية والتي تعتمد على عديد التغييرات أهمها أن يتم الحقن داخل الأوعية الدموية وليس العضلات حتى يتسنى توزيع المنتوج في كامل الجسم.

نسأل الله التوفيق والسداد لكل من سعى في خير
وأن يلهم علماءنا وأطباءنا ما يعود علينا بالنفع والشفاء









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى








التوقيع
(لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)
  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /03-01-2011, 12:59 PM   #22


 
الصورة الرمزية بحر الأمل

بحر الأمل غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.79 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)


اوسمتي

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة لن يضيعنى الله مشاهدة المشاركة
أختى بحر الامل تم التشخيص على انه هل لديك معلومات عن هذا المرض أخى الأصغر مصاب بنوع بيكر لكن أشك بالتشخيص


هل يمكن التواصل مع الجمعية الفرنسية لمرضى ضمور العضلات


هذا رابط موقع الجمعية يمكنك التسجيل والاستفسار باللغة الفرنسية



لمعرفة أخر نتائج الأبحاث



ولمتابعة آخر نتائج الأبحاث والتجارب العلاجية فهذا رابط المخبر



وان كانوا بحاجة لمتطوعين لتجربة العلاجات

limp gerdel destropy

أرجو أن أكون قد أفدتكِ أختي









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى








التوقيع
(لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)
  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /07-01-2011, 06:03 AM   #23


لن يضيعنى الله غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 9-1-2010
 رقم العضويـة : 9359
 نوع الإعاقة : ضمور عضلات
 المهنة : فى مجال الدعوة
 الجنس : انثى
 الجنسية : مصرية
 الإقامة : الاسكندرية
 مجموع المشاركات : 139
 بمعدل : 0.07 في اليوم
 آخر زيارة : 09-07-2011 (03:51 AM)

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




للاسف معرفتى بالفرنسيه منعدمة اجيد الانجليزيه و قليل من الالمانيه هل تستطيعن التواصل معهم او ترجمة بعض مما يتم نشره بخصوص العلاج و المتطوعين ارجو الهتمام ان امكنك المساعدة


















  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /11-01-2011, 08:10 PM   #24


 
الصورة الرمزية *-*MaRoOuM*-*

*-*MaRoOuM*-* غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 16-3-2008
 رقم العضويـة : 1651
 نوع الإعاقة : حركية_ضمور العضلات_لاكن مع البسمة لا توجد إعاقة الحمدلله
 المهنة : رسم البسمة على وجوهكم ... و نيل محبتكم و رضائكم و صالح دعائكم
 الجنس : انثى
 الجنسية : فلسطينية
 الإقامة : فلسطين أو داخل قلوبكم
 مجموع المشاركات : 2,615
 بمعدل : 1.01 في اليوم
 آخر زيارة : 04-12-2014 (07:59 PM)


اوسمتي

إرسال رسالة عبر MSN إلى *-*MaRoOuM*-* إرسال رسالة عبر Yahoo إلى *-*MaRoOuM*-*
رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




اختي الغالية اكتشفت انه هذا النوع نفس نوع مرضي
و هو ينقسم ل 3 انواع حسب ما قاله لي طبيب شاف تقريري على النترنت

اانا مصابة بمرض بالحثل العضلي -نوع عضلين

عضلين اكتشفه طبيب تونسي لهيك اسم النوع عضلين اسمه مؤلوف لدينا نحن العرب

بارك الله فيكي يا رائعة بدنا اخباار جديدة

اعتقد انتي الي قال لي عنك شخص و قال لي انك بتابعي ما طبيب

اختي انا مستعدة استعداد كامل لتجربة اي علاج لو بيكلفني حياتي

كرمال اي شخص مصاب بهاد المرض ترخص الروووووووووح










من مواضيع *-*MaRoOuM*-* في المنتدى








التوقيع
كن معي ولا تكن علي
مـــــــــــــــــن
هـــنـــــ(((كن معي ولا تكن علي)))ــــا ‏
لا إله إلا الله محمد رسول الله... الله أكبر ... سبحان الله و الحمد لله
  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /11-01-2011, 09:22 PM   #25


 
الصورة الرمزية فراشة التحدي

فراشة التحدي غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 24-8-2009
 رقم العضويـة : 7566
 نوع الإعاقة : ضمور العضلات myopathie
 المهنة : مسوقة الكترونية
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسية
 الإقامة : في سماء احلامي
 مجموع المشاركات : 2,938
 بمعدل : 1.42 في اليوم
 آخر زيارة : 20-09-2013 (01:47 AM)


اوسمتي

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بحر الأمل مشاهدة المشاركة
تجارب العلاج


منذ شهر ديسمبر 2006 سعت الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات afm إلى بدإ التجربة العلاجية لمرض ضمور العضلات في مرحلتها الأولى وذلك تحت إشراف الدكتور التونسي "حافظ الحداد" وقد كانت أول تجربة ي العلاج الجيني باستعمال ناقلات aav


الدكتور حافظ الحداد
رئيس المشروع ومدير الأبحاث السريرية في généthon
وهو أول مخبر يقوم بتحديد الجينات المسؤولة عن عديد الأمراض
ويساهم في تقديم مفهوم عن العلاج الجيني

وقد واجهت الجمعية العديد من الصعوبات في إيجاد المرضى المتطوعين لإجراء التجربة فبعضهم لا يمتلك الخصائص المناسبة التي وقع تحديدها مسبقا من الأطباء وبعضهم اعتذر على المشاركة لأسباب شخصية وغيرها رغم أن الجمعية قد قامت بتحسيسهم باهمية التجربة قبل انطلاقها بفترة.
وقد وقع التغلب على هذه المشكلة باللجوء إلى فريق الدكتور فيصل الهنتاتي بالمعهد الوطني للأعصاب بتونس وتم اختيار تسعة متطوعين من حاملي مرض ضمور العضلات الطرفي lgmd 2c أو ما يسمى بالفرنسية gamma-sarcoglycanopathie
وأجريت عليهم التجربة في سنة 2009 والتي تمثلت في حقن انزيم في عضلة الساعد لأكثر من مرة وهذه المرحلة هي خطوة تتيح للأطباء التأكد من سلامة المنتج الذي وقع حقنه وتمكنهم أيضا من معرفة مستوى التنبيغ أو تعبير جين التحوير في العضلات. وبذلك يمكن تحديد وجود وتوزيع sarcoglycan البروتين غاما ، والبحث عن علامات الالتهاب وتحليل العوامل الأخرى المحددة في البروتوكول.
وقد وقع أخذ عينة من العضلة "biopsie"التي وقع حقنها للمرضى المتطوعين بعد عملية الحقن بثلاثين يوما كما أن بعض إختبارات المناعة أجريت أو ستجرى في آخر التجربة على المتطوعين.
ولا يزال التكتم عن نتائج هذه المرحلة يهيمن على تصريحات الأطباء والجمعية وهذا يعود إلى وجوب مناقشة النتائج أولا ثم تقديم الملف للوكالة الفرنسية للسلامة الصحية وسلامة المنتجات الصحية للمصادقة على المنتج.
ويقوم مخبر généthon عن طرق رئيس المشروع الدكتور حافظ الحداد بالتحضير للمرحلة الثانية للتجربة العلاجية والتي تعتمد على عديد التغييرات أهمها أن يتم الحقن داخل الأوعية الدموية وليس العضلات حتى يتسنى توزيع المنتوج في كامل الجسم.

نسأل الله التوفيق والسداد لكل من سعى في خير

وأن يلهم علماءنا وأطباءنا ما يعود علينا بالنفع والشفاء
عزيزتي وغاليتي
شكرا موصول
على مجهودك الذي جاء بهذه الروعة في التوضيح لهذ الموضوع الهام لكل مصاب يرتجي ويتمنى الشفاء
واسجل هناا افتخاري بالدكتور حافض حداد بما انه رمز مشرف لتونس
بارك الله فيك غاليتي على اشاعة هذا القبس من النور على صفحات التحدي
اللهم قد مسنا الضر اللهم نسالك شفاء عاجل ليس اجلا










من مواضيع فراشة التحدي في المنتدى








التوقيع



ا
هلا وسهلا ومرحبا بكم في مدونتي


http://courmf.blogspot.com/
  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /17-02-2011, 03:36 PM   #26


 
الصورة الرمزية بحر الأمل

بحر الأمل غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.79 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)


اوسمتي

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة لن يضيعنى الله مشاهدة المشاركة
للاسف معرفتى بالفرنسيه منعدمة اجيد الانجليزيه و قليل من الالمانيه هل تستطيعن التواصل معهم او ترجمة بعض مما يتم نشره بخصوص العلاج و المتطوعين ارجو الهتمام ان امكنك المساعدة
لا عليكِ أختي الفاضلة بإذن الله سأحاول إدراج أي معلومات جديدة
سواءا تهم المتطوعين أو الجديد في تجارب العلاج الفرنسية









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى








التوقيع
(لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)
  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /17-02-2011, 03:39 PM   #27


 
الصورة الرمزية بحر الأمل

بحر الأمل غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.79 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)


اوسمتي

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة *-*marooum*-* مشاهدة المشاركة
اختي الغالية اكتشفت انه هذا النوع نفس نوع مرضي
و هو ينقسم ل 3 انواع حسب ما قاله لي طبيب شاف تقريري على النترنت

اانا مصابة بمرض بالحثل العضلي -نوع عضلين

عضلين اكتشفه طبيب تونسي لهيك اسم النوع عضلين اسمه مؤلوف لدينا نحن العرب

بارك الله فيكي يا رائعة بدنا اخباار جديدة

اعتقد انتي الي قال لي عنك شخص و قال لي انك بتابعي ما طبيب

اختي انا مستعدة استعداد كامل لتجربة اي علاج لو بيكلفني حياتي

كرمال اي شخص مصاب بهاد المرض ترخص الروووووووووح
بارك الله فيك أختي الغالية ونسأل لله الشفاء العاجل لكل مرضى المسلمين
الحمد لله أن تجارب العلاج مستمرة ومبشرة بالخير ونسأل الله التوفيق لكل من يسعى في سبيل إيجاد علاج لهذا المرض أو غيره
شكرا على تواجدك أختي وبارك الله فيك









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى








التوقيع
(لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)
  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /17-02-2011, 05:46 PM   #28


 
الصورة الرمزية روح التحدي

روح التحدي غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 30-1-2010
 رقم العضويـة : 9609
 نوع الإعاقة : حركيه
 المهنة : طبيبة إمتياز
 الجنس : انثى
 الجنسية : يمنيه
 الإقامة : سماء أحلامي
 مجموع المشاركات : 861
 بمعدل : 0.45 في اليوم
 آخر زيارة : 02-04-2015 (03:51 PM)


اوسمتي

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




أختي العزيزه :" بحر الأمل "
جزاك الله خيرا الجزاء
وجعله الله في ميزان حسناتك يااارب

ترجمة موفقة لبحث متكامل
وأساال الله أن يجعلة فاتحة خيرا
ان شاء الله

تحياتي من أعماق قلبي لشخصك الكريم
روح التحدي









من مواضيع روح التحدي في المنتدى








  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /19-02-2011, 12:37 PM   #29


 
الصورة الرمزية بحر الأمل

بحر الأمل غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.79 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)


اوسمتي

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة فراشة التحدي مشاهدة المشاركة
عزيزتي وغاليتي
شكرا موصول
على مجهودك الذي جاء بهذه الروعة في التوضيح لهذ الموضوع الهام لكل مصاب يرتجي ويتمنى الشفاء
واسجل هناا افتخاري بالدكتور حافض حداد بما انه رمز مشرف لتونس
بارك الله فيك غاليتي على اشاعة هذا القبس من النور على صفحات التحدي
اللهم قد مسنا الضر اللهم نسالك شفاء عاجل ليس اجلا
نسأل الله الفرج القريب لكل مريض
بارك الله فيك فراشتي على كل كلمة أوردتها وأسأل الله أن يوفقنا دائما لما فيه خير
شكرا عزيزتي على تشجيعك هنا وفي كل آن









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى








التوقيع
(لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)
  رد مع اقتباس
ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy
قديم منذ /19-02-2011, 12:46 PM   #30


 
الصورة الرمزية بحر الأمل

بحر الأمل غير متواجد حالياً

 تاريخ التسجيل : 5-4-2008
 رقم العضويـة : 1848
 نوع الإعاقة : حركية
 المهنة : محاسبة
 الجنس : انثى
 الجنسية : تونسيـة
 الإقامة : تونس
 مجموع المشاركات : 2,022
 بمعدل : 0.79 في اليوم
 آخر زيارة : 20-10-2013 (02:15 PM)


اوسمتي

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy




اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة روح التحدي مشاهدة المشاركة
أختي العزيزه :" بحر الأمل "

جزاك الله خيرا الجزاء
وجعله الله في ميزان حسناتك يااارب

ترجمة موفقة لبحث متكامل
وأساال الله أن يجعلة فاتحة خيرا
ان شاء الله

تحياتي من أعماق قلبي لشخصك الكريم
روح التحدي
اللهم آمين
بارك الله فيك أختي الغالية وجزاك خيرا مثله
نسأل الله أن تعم الفائدة وأن ييسسر لنا سبل الشفاء
شكرا لحضورك وكلماتك عزيزتي
تقبلي ودي









من مواضيع بحر الأمل في المنتدى








التوقيع
(لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)
  رد مع اقتباس
إضافة رد
مركز تحميل الصور والملفات بمختلف انواعها



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع

المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
جهاز صغير يفتح الأمل لمرضى شلل الأطراف ايمن دياب الأجهزة التعويضية 22 03-02-2014 11:38 PM
دور العلاج الطبيعي لمرضى شلل الأطراف السفلية طبيعي العلاج الطبيعي والوظيفي 16 06-04-2011 01:58 AM
قضية الأطراف الصناعية و الاجهزة والتعويضية فى مصر . ناصر السلمانى مصـــــر 0 11-02-2011 04:24 PM
بعض المعلومات عن مرض الحثل العضلي الدوشيني Duchenne Muscular Dystrophy *-*MaRoOuM*-* الإعاقـــة الحــركيـــة 23 29-04-2009 07:20 PM
استمتع بايقونات سطح مكتبك مجسمة وبتأثيرات رائعة مع IconX winners04 الكمبيوتر والبـرامج 3 19-05-2008 06:47 AM


منتـديـات تحــدي الإعـاقـه .. السنة التاسعة، اليوم 62


Ads Organizer 3.0.3 by Analytics - Distance Education
الساعة الآن 02:37 PM.
مختارات لا عراقيل فـي طريقنا ولا أحد يكسر همّتنا

جميع الحقوق محفوظة لمنتديات تحدي الإعاقة - تصميم شركة المودة