السلام عليكم و رحمة الله و بركاته ،،،
بدايه اوجه كل التقدير و الامتنان للأخت الغاليه ريم و التي تعتبر بمثابة مرجع لجميع الامهات هنا بالمنتدى و الاخت ام اسلام و الكثير من الامهات المناضلات ضد مرض التوحد اللهم اشفي ابنائنا جميعا منه و عافهم يا ارحم الراحمين
لي رجاء من اخواتي الاعضاء و العضوات ، ان يفردوا مساحه من كتاباتهم لمتلازمه ريت سيندروم و التي لم اجد عنها بعالم النت الا القليل من المعلومات ، فأرجو ممن لديه الخبره الكافيه عن هذه المتلازمه أن ينير لي و للكثير ممن هم مثلي الطريق فابنتي تحمل هذه المتلازمه و هو ما عرفته مؤخرا جدا بعد 7 سنوات من الكفاح مع مرض التوحد و الركض وراء اطباء المخ و الاعصاب و الصدفه وحدها هي التي قادتني لمعرفه هذه المتلازمة التي انطبقت كل اعراضها على ابنتي و التي تبلغ من العمر 7 سنوات و نصف ، من صغر حجم الجمجمه الى حركة اليد و الصفقه اللااراديه التي تلازمها و المشي على الاطراف و غيرها و نصحني البعض بالتوقف عن الحميه لانها غير مجديه مع هذه المتلازمه و بعد ان اصيبت ابنتي بهزال شديد و ثبت وزنها لسنوات طوال و هو 15 كيلو فقط توقفت عن الحميه منذ شهر تقريبا و لكن للاسف زادت الهيبره و الجري في المنزل باستمررار و الصراخ هذا مع استبدالي للسكر الابيض بالعسل او سكر الفواكه و لكنى ادخلت الحليب العادي و الخبز الابيض لطعامها و هو ما حرمت منه لفترات طوال بلا نتائج ملحوظه .
فهل فعلا الحميه بلا جدوى معهم و ما هو الفرق بينهم و بين اطفال التوحد العاديين ؟ و هل يتعافون و يندمجون في المارس العاديه مثل اطفال التوحد ان انه امر مستحيل ؟
ابنتي مناعتها ضعيفه جدا و دائما تصاب بالبرد و الافرازات المستمره من الانف بلا توقف و قمت بالكشف عليها فاتضح وجود التهابات و اعطيت المضادات الحيويه الازمه و لازالت الافرازات مستمره و لا اعرف ما هو الحل الامثل للتعامل معها ؟
بالنسبه للتحاليل المطلوبه لها ما هو في افضل مكان بمصر لعمل التحاليل اللازمه لهذه المتلازمه لمن قام بها، ارجو الافادة ؟
أرجو ممن لديه حاله مشابهه لحاله ابنتي ان يكتب لنا بتوسع عن خطته العلاجيه مع طفله و ما هي التحسنات التي لاقاها بالعلاج و اراء الاطباء في الحاله ؟
أعتذر منكم جميعا على الاطاله و لكنى فعلا تائهه بين ما اقرئه و بين عجزي عن مساعدة ابنتي خاصه و نحن نعيش بدولة الكويت و لا يوجد اماكن متخصصه لمساعدتنا و الطبيبه الوحيده المعروفه بمهارتها اسعارها خياليه و اعلى من مستوى المقيم العادي كان الله في عون الجميع .
جزاكم الله خير الجزاء و اقر اعينكم بشفاء من تحبون
في انتظار الرد من اهل الخبره
و لكم خالص التحية و التقدير
أم نودي
بدايه اوجه كل التقدير و الامتنان للأخت الغاليه ريم و التي تعتبر بمثابة مرجع لجميع الامهات هنا بالمنتدى و الاخت ام اسلام و الكثير من الامهات المناضلات ضد مرض التوحد اللهم اشفي ابنائنا جميعا منه و عافهم يا ارحم الراحمين
لي رجاء من اخواتي الاعضاء و العضوات ، ان يفردوا مساحه من كتاباتهم لمتلازمه ريت سيندروم و التي لم اجد عنها بعالم النت الا القليل من المعلومات ، فأرجو ممن لديه الخبره الكافيه عن هذه المتلازمه أن ينير لي و للكثير ممن هم مثلي الطريق فابنتي تحمل هذه المتلازمه و هو ما عرفته مؤخرا جدا بعد 7 سنوات من الكفاح مع مرض التوحد و الركض وراء اطباء المخ و الاعصاب و الصدفه وحدها هي التي قادتني لمعرفه هذه المتلازمة التي انطبقت كل اعراضها على ابنتي و التي تبلغ من العمر 7 سنوات و نصف ، من صغر حجم الجمجمه الى حركة اليد و الصفقه اللااراديه التي تلازمها و المشي على الاطراف و غيرها و نصحني البعض بالتوقف عن الحميه لانها غير مجديه مع هذه المتلازمه و بعد ان اصيبت ابنتي بهزال شديد و ثبت وزنها لسنوات طوال و هو 15 كيلو فقط توقفت عن الحميه منذ شهر تقريبا و لكن للاسف زادت الهيبره و الجري في المنزل باستمررار و الصراخ هذا مع استبدالي للسكر الابيض بالعسل او سكر الفواكه و لكنى ادخلت الحليب العادي و الخبز الابيض لطعامها و هو ما حرمت منه لفترات طوال بلا نتائج ملحوظه .
فهل فعلا الحميه بلا جدوى معهم و ما هو الفرق بينهم و بين اطفال التوحد العاديين ؟ و هل يتعافون و يندمجون في المارس العاديه مثل اطفال التوحد ان انه امر مستحيل ؟
ابنتي مناعتها ضعيفه جدا و دائما تصاب بالبرد و الافرازات المستمره من الانف بلا توقف و قمت بالكشف عليها فاتضح وجود التهابات و اعطيت المضادات الحيويه الازمه و لازالت الافرازات مستمره و لا اعرف ما هو الحل الامثل للتعامل معها ؟
بالنسبه للتحاليل المطلوبه لها ما هو في افضل مكان بمصر لعمل التحاليل اللازمه لهذه المتلازمه لمن قام بها، ارجو الافادة ؟
أرجو ممن لديه حاله مشابهه لحاله ابنتي ان يكتب لنا بتوسع عن خطته العلاجيه مع طفله و ما هي التحسنات التي لاقاها بالعلاج و اراء الاطباء في الحاله ؟
أعتذر منكم جميعا على الاطاله و لكنى فعلا تائهه بين ما اقرئه و بين عجزي عن مساعدة ابنتي خاصه و نحن نعيش بدولة الكويت و لا يوجد اماكن متخصصه لمساعدتنا و الطبيبه الوحيده المعروفه بمهارتها اسعارها خياليه و اعلى من مستوى المقيم العادي كان الله في عون الجميع .
جزاكم الله خير الجزاء و اقر اعينكم بشفاء من تحبون
في انتظار الرد من اهل الخبره
و لكم خالص التحية و التقدير
أم نودي
تعليق