تويت
سلام عليكم
عندى شوية اقتراحات وتعليقات بخصوص اللى يتقال ف برامج التلفزيون او التحقيقات الصحفية
اولا: لازم اول حاجة افكر فيها مدة البرنامج قد ايه واخصم منها مدة الفواصل والاعلانات يعنى اعرف الضيف بيتكلم مدة قد ايه وده سهل اعرفه باننى لما هاكون هاطلع ف برنامج ادخل ع اليوتيوب واشوف كذا حلقة منه وبالتالى اعرف المدة اللى بيتكلم فيها الضيوف يعنى ممكن برنامج مدته ساعة والضيوف يتكلموا نص ساعة بس والباقى فواصل ومداخلات وبرده الحوارات الصحفية اسال الصحفى هتعمل حوار مع كام واحد والحوار ده هينزل عمود والا صفحة كاملة
عشان ميبقاش مدة تحدث صيف ف برنامج تصفى على ربع ساعةيقعد يتكلم عن معاناته مع المرض وميلحقش يقول هوه طالع يقول ايه كله والا يبقى حوار صحفى هوه يادوبك ليه فيه فقرة والا سطرين . وياريت الناس تكون حافظة الكلام اللى هتقوله مقدما وتتدرب انها تقوله ف اقل من المدة المحددة زى اللى طالع يقول كلمة ف مؤتمر. كمان ياريت الناس اللى طالعة مع بعض ف حلقة واحدة تتفق ع النقط اللى هيتكلموا فيها ويوزعوا النقط على بعض كل واحد يقول واحدة عشان يغطوا اكبر عدد من النقط فى الحلقة وميهدروش الوقت.
عايزين تركيز على المطالب وتكرار التركيز عليها
لما يتكلم بقى يبدا بايه: ياريت الناس تبدا بتعريف المرض ضمور العضلات هو مجموعة من الامراض الجينية التى تسبب ضعف وتدهور فى وظائف العضلات سببها حدوث طفرات فى الجينات المسئولة عن تكوين بروتينات تدخل فى تكوين العضلات والتعريف موجود على المواقع الطبية وهكتبلكوا مرجع كل معلومة
تانى حاجة يتكلم فيها ان المرضى غير معترف بيهم ف مصر تماما ويستشهد بالقرار الوزارى اللى انتوا منزلين صورة منه القرار رقم متين وتسعين لسنة الفين وعشرة بعدم ادراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة وانه ليس من الامراض ذات الاولوية
كل لقاء صحفى وكل حوار تلفزيونى تنشروا القرار ده لانه فضيحة ومصيبة فعلا واللى نتج عنه انه مفيش دكاترة بيتخصصوا ف المرض ولا بياخدوا ماجستيرهات ولا دكتوروهات ف المرض وكمان احنا الدولة الوحيدة تقريبا اللى مش متوافر فيها جهاز تحليل الجينات لتشخيص المرض لا موجود فى مستشفيات وزارة الصحة ولا مستشفيات الجامعة والا المراكز البحثية
وعشان مفيش تشخيص للمرض مفيش احصائيات عن عدد المصابين بيه ف مصر ومفيش توعية ضد المرض وبالتالى اعداد المصابين بيه بتتضاعف
والجريمة الكبرى ف حق مريض ضمور العضلات انه غير مدرج ضمن المعاقين يعنى لا ليه حقوق معاق ولا ليه حقوق مريض
واللى يطلع ف برنامج مش يقول المشاكل ويسكت يقول المقترحات اللى احنا اتكلمنا فيها هنا كتير
احنا المرضى جمعنا نفسنا فى مجموعة ع الفيس عشان نوصل صوتنا ونطالب بحقوقنا مش عشاننا بس عشان الاجيال اللى جاية وعشان نقضى ع المرض ده خالص. ايوة ممكن نقضى عليه تماما وميظهرش فى الاجيال اللى جاية واحنا مش هنخترع احنا هنعمل زى كل الدول مبتعمل
ونقطة البداية اللى ننطلق منها انشاء مستشفى متخصص للمرض يتوافر فيها اجهزة التشخيص الجينىى و البدأ بعمل تحليل جينات لكل المرضى لحصر اعداداهم وتصنيف المرضى لانه مش مرض واحد ده مجموعة امراض كل واحد ليه سكة علاج مختلفة يعنى الدوشين والبيكر مختلفين عن الليم جيردل والاف اس اتش
تانى خطوة بعد حصر الاعداد استقدام خبراء اجانب متخصصين ف المرض لتدريب الاطباء المصريين والتواصل مع المراكز الطبية العالمية وشركات الادوية العالمية لتوفير العلاجات للطفرات اللى ظهرلها علاج زى الترانسلانا اللى بيعالج حوالى عشرة لخمستاشر ف المية من مرضى الدوشين اللى احنا سايبينهم هنا ف مصر بيموتوا وادراج المرضى عندنا ف التجارب السريرية للعلاجات اللى شغالة دلوقتى ودى امثلة من اشهر موقع عالميا لنشر التجارب السريرية وعليه امثلة لبعض التجارب الخاصة بضمور العضلات
فمثلا الدوشين كل دى دراسات شغالة على الدوشين احنا طبعا مش مشاركين فى ولا واحدة
وبالنسبة لليم جيردل
وبالنسبة للإف اس اتش دى
ده غير باقى الانواع. وكتير من الدراسات دى فى المراحل الاخيرة ومنها طبعا العلاج بالجينات اللى المراحل الاولى للتجارب اثبتت انه امن ومكملين فى المراحل الاخيرة لعلاج بعض الطفرات من الدوشين والليم جيردل بتعويض الجين الناقص
والمشاركة فى التجارب دى حاجة سهل توافق عليها الشركات والمراكز البحثية ويتمنوها كمان لانه بيستفادوا انهم يعملوا لتجارب على عدد اكبر من المرضى فبتبقى النتايج اكثر مصداقية والدولة اللى بتشارك ف التجارب بتستفاد لانه بتاخد الدوا ارخص بكتير لما ينزل السوق وكمان الدكاترة فيها بيستفادوا وبيتدربوا على التقنيات الحديثة
ماهو ياما نشارك ف التجارب يا اما ناخد الدراسات اللى توصلولها برة ونعمل تجارب عندنا زى مثلا استراليا اخدت الدراسات على تقنية تخطى الاكسونات وعملت تجارب دخلت فيها مرضى الدوشين عندها ومقعدوش مكتفين ايديهم مستنيين الشركات الامريكية لما تطلع دوا غالى ميقدروش على تمنه ولا الاجراءات المعقدة لترخيص الادوية فى امريكا
وكذلك الهند وايران والمكسيك وتركيا ده غير امريكا واوروبا طبعا اللى بيعملوا دلوقتى تجارب على مرضى ضمور العضلات لعلاجهم بزرع الخلايا بعد ما الدراسات اثبتت انه الخلايا الجذعية بتساعد على تجديد خلايا العضلات
دى فى امريكا
ودول فى تركيا
ودول فى الهند
ودى فى ايران
ومثال كمان اسرائيل اللى اخدوا نتايج دراسة اثبتت انه زرع الخلايا الجذعية بيصلح التلف فى اصابات العضلات فى الناس الاصحاء فقالوا ليه منجربش يمكن تدى نفس النتايج على فئران مصابة بالدوشين تمهيدا لبدأ تجربتها على المرضى
وعملوا فعلا التجارب ونشروها الاسبوع اللى فات وكانت دعاية كبيرة للشركة
وعشان نحاصر المرض ونقضى عليه لازم يكون خطوات الوقاية من المرض ماشية بالتوازى مع رحلة البحث عن علاج. طاب ازاى الوقاية من مرض سببه جينى. هنرجع لتحليل الجينات لازم يتوفر وفيه كذا طريقة موجودة برة لمنع انتقال الامراض الجينية من اى من الزوجين للاولاد مكتوبين ف المرجع ده باختصار (من موقع التأمين الصحى فى بريطانيا هناك بيعملوها ببلاش على حساب التامين) اما اخد عينة من المشيمة اثناء الحمل واعملها تحليل جينات اتاكد انه جين المرض مش موجود او اعمل تحليل جينات للسائل الامنيوسى المحيط بالجنين او اامن طريقة بس اغلى واحدة تحليل جينات للاجنة قبل الزرع واختيار الاجنة السليمة لزرعها ف الرحم
ولا طريقة من دول موجودة ف مصر لحد النهاردة
عندى شوية اقتراحات وتعليقات بخصوص اللى يتقال ف برامج التلفزيون او التحقيقات الصحفية
اولا: لازم اول حاجة افكر فيها مدة البرنامج قد ايه واخصم منها مدة الفواصل والاعلانات يعنى اعرف الضيف بيتكلم مدة قد ايه وده سهل اعرفه باننى لما هاكون هاطلع ف برنامج ادخل ع اليوتيوب واشوف كذا حلقة منه وبالتالى اعرف المدة اللى بيتكلم فيها الضيوف يعنى ممكن برنامج مدته ساعة والضيوف يتكلموا نص ساعة بس والباقى فواصل ومداخلات وبرده الحوارات الصحفية اسال الصحفى هتعمل حوار مع كام واحد والحوار ده هينزل عمود والا صفحة كاملة
عشان ميبقاش مدة تحدث صيف ف برنامج تصفى على ربع ساعةيقعد يتكلم عن معاناته مع المرض وميلحقش يقول هوه طالع يقول ايه كله والا يبقى حوار صحفى هوه يادوبك ليه فيه فقرة والا سطرين . وياريت الناس تكون حافظة الكلام اللى هتقوله مقدما وتتدرب انها تقوله ف اقل من المدة المحددة زى اللى طالع يقول كلمة ف مؤتمر. كمان ياريت الناس اللى طالعة مع بعض ف حلقة واحدة تتفق ع النقط اللى هيتكلموا فيها ويوزعوا النقط على بعض كل واحد يقول واحدة عشان يغطوا اكبر عدد من النقط فى الحلقة وميهدروش الوقت.
عايزين تركيز على المطالب وتكرار التركيز عليها
لما يتكلم بقى يبدا بايه: ياريت الناس تبدا بتعريف المرض ضمور العضلات هو مجموعة من الامراض الجينية التى تسبب ضعف وتدهور فى وظائف العضلات سببها حدوث طفرات فى الجينات المسئولة عن تكوين بروتينات تدخل فى تكوين العضلات والتعريف موجود على المواقع الطبية وهكتبلكوا مرجع كل معلومة
تانى حاجة يتكلم فيها ان المرضى غير معترف بيهم ف مصر تماما ويستشهد بالقرار الوزارى اللى انتوا منزلين صورة منه القرار رقم متين وتسعين لسنة الفين وعشرة بعدم ادراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة وانه ليس من الامراض ذات الاولوية
كل لقاء صحفى وكل حوار تلفزيونى تنشروا القرار ده لانه فضيحة ومصيبة فعلا واللى نتج عنه انه مفيش دكاترة بيتخصصوا ف المرض ولا بياخدوا ماجستيرهات ولا دكتوروهات ف المرض وكمان احنا الدولة الوحيدة تقريبا اللى مش متوافر فيها جهاز تحليل الجينات لتشخيص المرض لا موجود فى مستشفيات وزارة الصحة ولا مستشفيات الجامعة والا المراكز البحثية
وعشان مفيش تشخيص للمرض مفيش احصائيات عن عدد المصابين بيه ف مصر ومفيش توعية ضد المرض وبالتالى اعداد المصابين بيه بتتضاعف
والجريمة الكبرى ف حق مريض ضمور العضلات انه غير مدرج ضمن المعاقين يعنى لا ليه حقوق معاق ولا ليه حقوق مريض
واللى يطلع ف برنامج مش يقول المشاكل ويسكت يقول المقترحات اللى احنا اتكلمنا فيها هنا كتير
احنا المرضى جمعنا نفسنا فى مجموعة ع الفيس عشان نوصل صوتنا ونطالب بحقوقنا مش عشاننا بس عشان الاجيال اللى جاية وعشان نقضى ع المرض ده خالص. ايوة ممكن نقضى عليه تماما وميظهرش فى الاجيال اللى جاية واحنا مش هنخترع احنا هنعمل زى كل الدول مبتعمل
ونقطة البداية اللى ننطلق منها انشاء مستشفى متخصص للمرض يتوافر فيها اجهزة التشخيص الجينىى و البدأ بعمل تحليل جينات لكل المرضى لحصر اعداداهم وتصنيف المرضى لانه مش مرض واحد ده مجموعة امراض كل واحد ليه سكة علاج مختلفة يعنى الدوشين والبيكر مختلفين عن الليم جيردل والاف اس اتش
تانى خطوة بعد حصر الاعداد استقدام خبراء اجانب متخصصين ف المرض لتدريب الاطباء المصريين والتواصل مع المراكز الطبية العالمية وشركات الادوية العالمية لتوفير العلاجات للطفرات اللى ظهرلها علاج زى الترانسلانا اللى بيعالج حوالى عشرة لخمستاشر ف المية من مرضى الدوشين اللى احنا سايبينهم هنا ف مصر بيموتوا وادراج المرضى عندنا ف التجارب السريرية للعلاجات اللى شغالة دلوقتى ودى امثلة من اشهر موقع عالميا لنشر التجارب السريرية وعليه امثلة لبعض التجارب الخاصة بضمور العضلات
فمثلا الدوشين كل دى دراسات شغالة على الدوشين احنا طبعا مش مشاركين فى ولا واحدة
وبالنسبة لليم جيردل
وبالنسبة للإف اس اتش دى
ده غير باقى الانواع. وكتير من الدراسات دى فى المراحل الاخيرة ومنها طبعا العلاج بالجينات اللى المراحل الاولى للتجارب اثبتت انه امن ومكملين فى المراحل الاخيرة لعلاج بعض الطفرات من الدوشين والليم جيردل بتعويض الجين الناقص
والمشاركة فى التجارب دى حاجة سهل توافق عليها الشركات والمراكز البحثية ويتمنوها كمان لانه بيستفادوا انهم يعملوا لتجارب على عدد اكبر من المرضى فبتبقى النتايج اكثر مصداقية والدولة اللى بتشارك ف التجارب بتستفاد لانه بتاخد الدوا ارخص بكتير لما ينزل السوق وكمان الدكاترة فيها بيستفادوا وبيتدربوا على التقنيات الحديثة
ماهو ياما نشارك ف التجارب يا اما ناخد الدراسات اللى توصلولها برة ونعمل تجارب عندنا زى مثلا استراليا اخدت الدراسات على تقنية تخطى الاكسونات وعملت تجارب دخلت فيها مرضى الدوشين عندها ومقعدوش مكتفين ايديهم مستنيين الشركات الامريكية لما تطلع دوا غالى ميقدروش على تمنه ولا الاجراءات المعقدة لترخيص الادوية فى امريكا
وكذلك الهند وايران والمكسيك وتركيا ده غير امريكا واوروبا طبعا اللى بيعملوا دلوقتى تجارب على مرضى ضمور العضلات لعلاجهم بزرع الخلايا بعد ما الدراسات اثبتت انه الخلايا الجذعية بتساعد على تجديد خلايا العضلات
دى فى امريكا
ودول فى تركيا
ودول فى الهند
ودى فى ايران
ومثال كمان اسرائيل اللى اخدوا نتايج دراسة اثبتت انه زرع الخلايا الجذعية بيصلح التلف فى اصابات العضلات فى الناس الاصحاء فقالوا ليه منجربش يمكن تدى نفس النتايج على فئران مصابة بالدوشين تمهيدا لبدأ تجربتها على المرضى
وعملوا فعلا التجارب ونشروها الاسبوع اللى فات وكانت دعاية كبيرة للشركة
وعشان نحاصر المرض ونقضى عليه لازم يكون خطوات الوقاية من المرض ماشية بالتوازى مع رحلة البحث عن علاج. طاب ازاى الوقاية من مرض سببه جينى. هنرجع لتحليل الجينات لازم يتوفر وفيه كذا طريقة موجودة برة لمنع انتقال الامراض الجينية من اى من الزوجين للاولاد مكتوبين ف المرجع ده باختصار (من موقع التأمين الصحى فى بريطانيا هناك بيعملوها ببلاش على حساب التامين) اما اخد عينة من المشيمة اثناء الحمل واعملها تحليل جينات اتاكد انه جين المرض مش موجود او اعمل تحليل جينات للسائل الامنيوسى المحيط بالجنين او اامن طريقة بس اغلى واحدة تحليل جينات للاجنة قبل الزرع واختيار الاجنة السليمة لزرعها ف الرحم
ولا طريقة من دول موجودة ف مصر لحد النهاردة