تويت
السلام عليكم
انا شاب من مصر اسمى احمد وبالتحديد من المنيا
منذ اكثر من 10 سنوات رزقنا الله بطلفه متلازمه داون
حاليا الطفله عمرها جاوز العشر سنوات لا تتكلم اى كلمه فقط تصدر اصوات عندما تلعب مع نفسها " اصوات بلا معنى"
لا تعرف اسمها ولا تعرف اسماءنا انا وباقى اخوتها ولا ابيها ولا امها قفط كل ما تعرفه هى اشكالنا وتميز بيننا لكن اسماء لا تعرفها
حالتها متاخره جدا جداا
ليس اهمال منا ولكن بذلنا ما بوسعنا ولا نعلم كيف نعالجها
عندما ولدت كان عدنها ثقبينن فى القلب وكان ابى لا يعلم انها داون الا بعد 7 او 8 اشهر علم من دكتور بالصدفه انها داون
وايضا الدكتور لم يفسر له معنى الدون فقال له انها عندها تاخر عقلى وسوف تتعالج طوال عمرها
ولكناا ادركنا معنى داون او "منغولى " بعد 4 سنوات تقريبا " او اكثر من ذلك
عملنا عمله القلب وطبعا اخدت وقت كتير جد وكانت بين الحياه والموت وفشلت العمله وعملناها مره اخرى وفشلت وعملها مره ثالثه
الا ان اراد الله ان تنجح فنجت
استغرق ذلك 4 سنوات طبعا كل هم الاسره هو فقط عمله القلب ولا تخاطب ولا اى شى اضافى
لانه لم يكن هناك وقت ذلك
كل يوم فى المستفى واشاعات وعلاج للقلب وسخونه وووووو " على ما اتذكر جلست ولدتى حوالى 6 اشهر متصله فى المستفى " اثناء اخر عمليه قلب
بعدها عمليات فى المخ
دكتور ما اشار انه يجب عمليات فى المخ وصمام ووووووووووواوواو
عملنا عملتين فى المخ حطينا صمام
وبعد كده شلنا الصمام
دخلنا فى السنه السادسه
حينها لم تمشى اللى الان اختى
بدنا جسات طبيعى بدات تمشى على السابعه والحمد لله كان هذا حلم كبير انتظرناه
الى الان هى تجاوزت العاشره ولكن هى لا تعانى من اى امراض فى الجسم مثل القلب او اى شى اخر
كل المشكله التى تجعلنا نبكى يوميا عليها انها
لا تعرف اى شى فى الحياه لا تعرف اسمها ولا اسمائنا
لا تعرف كيف تقول لك اى شى
احيانا تبكى مثل الاطفال الصغيره عمر سنه او اتنين ولكن صوتها يجعلنا نصرح نحن ايضا من البكاء
التقدم اللى ظهر فى اخر سنه انها لما تحب تاكل تشدنى الى مكان الاكل الخاص بنا الغرفه
اذا ارادت الشرب تمسك الكبايه من الارض وتعطيها لى " علشان اجيب الميه وتشرب "
اذا حبيت اشغل انتابها اصفق لها تنظر لى اشار لها بيدى فتاتى معى تمشى لنذهب الى الغرفه وناكل
فى الاكل علمتها بعد معاناه وتعب شديد جداااااا ان تاكل بيدها بالمعلقه
ولكن احينا لو غاضبه اوكلها بنفسى
ولو هناكل شى هنستخدم المعلقه فى الاكل لازم نوكلها مش تعرف تاكل
طبعا احنا فى قريه مش المحافظه نفسها وهيه كبيره دلوقتى مش هنقدر نوديها اى مكان لدكتور مثلا صعب
هيه فى البيت تمشى معاك
لكن بره متميش معاك ومترضاش وطبعا متعرفش تتطلع السلم "سلم العياده " ولو قولتها امشى هيه مش فاهمها معنى كلمه امشى فالبتالى مش هتفذ اللى بتقوله
طبعا فى مشاكل كتير قوى مش هقدر اخوض فيه افى يحاتها
المهم موضوع اننا نوديها لدكتور او اخصائى تخاطب الامر صعب جدا
ومع ذلك فى المكان اللى احنا فيه مفيش فى اخر شهرين جه دكتور للمدينه عندنا
تبعد عنا مسافه 10 كليلو
روحنا للدكتور قال حالتها متاخره جدا ومش هقدر اشتغل معاها
بعد ما كلمته كتير وقولته دى حاله انسانسيه يا دكتور وافق بعد تعب شديد
بعد اول حصه وتانى حصه قال دى مش مستجابه معايا وكمان احنا بنتعب جدا لما بنوديها
عربيه وشيلها على السلم وناحياه وووووووووووووو الموضوع مستحيل
وكمان جلستين فقط فى السبوع الجسله ربع ساعه
يبقى اكيد مفيش نتيجه
لذا مرحناش تانى
انا حكيت ليكو بعض من القليل جدا من المعاناه التى نعيشها فى منزلنا
نبكى يوميا جمعنا بلا استسناء
اانا خايف عليها قوى من المستقبل
لانها حتى مش عارفه تلبى ابسط امور حياتها ازاى تاكل او تشرب
حيقيه انا فرحت جدا لما لاقيت المنتدى ده حسسيت بابسامه امل
حسيت ممكن تساعدونى ممكن تقولى حل ممكن
يكون المنتدى ده سبب فى انها تقدر بس تعرف اازاى تعيس حياه طبيعه تعرف بس ازاى تلبى طلباتها بدون ان تبكى
يا ام محمود يا كل ام يا كل اخ
يا كل اخت يا كل اسره
يا كل انسان رزق بطفل متلازمه داون
اخوكم فى حاجه لمساعدته
احنا مستعدين نعمل اى حاجه علشانها بس تعرف تتكلم تعرف اى حاجه فى الدنيا
منتظر ردكم ومساعدتكم بفارغ الصبر وايه الحل ؟
انا شاب من مصر اسمى احمد وبالتحديد من المنيا
منذ اكثر من 10 سنوات رزقنا الله بطلفه متلازمه داون
حاليا الطفله عمرها جاوز العشر سنوات لا تتكلم اى كلمه فقط تصدر اصوات عندما تلعب مع نفسها " اصوات بلا معنى"
لا تعرف اسمها ولا تعرف اسماءنا انا وباقى اخوتها ولا ابيها ولا امها قفط كل ما تعرفه هى اشكالنا وتميز بيننا لكن اسماء لا تعرفها
حالتها متاخره جدا جداا
ليس اهمال منا ولكن بذلنا ما بوسعنا ولا نعلم كيف نعالجها
عندما ولدت كان عدنها ثقبينن فى القلب وكان ابى لا يعلم انها داون الا بعد 7 او 8 اشهر علم من دكتور بالصدفه انها داون
وايضا الدكتور لم يفسر له معنى الدون فقال له انها عندها تاخر عقلى وسوف تتعالج طوال عمرها
ولكناا ادركنا معنى داون او "منغولى " بعد 4 سنوات تقريبا " او اكثر من ذلك
عملنا عمله القلب وطبعا اخدت وقت كتير جد وكانت بين الحياه والموت وفشلت العمله وعملناها مره اخرى وفشلت وعملها مره ثالثه
الا ان اراد الله ان تنجح فنجت
استغرق ذلك 4 سنوات طبعا كل هم الاسره هو فقط عمله القلب ولا تخاطب ولا اى شى اضافى
لانه لم يكن هناك وقت ذلك
كل يوم فى المستفى واشاعات وعلاج للقلب وسخونه وووووو " على ما اتذكر جلست ولدتى حوالى 6 اشهر متصله فى المستفى " اثناء اخر عمليه قلب
بعدها عمليات فى المخ
دكتور ما اشار انه يجب عمليات فى المخ وصمام ووووووووووواوواو
عملنا عملتين فى المخ حطينا صمام
وبعد كده شلنا الصمام
دخلنا فى السنه السادسه
حينها لم تمشى اللى الان اختى
بدنا جسات طبيعى بدات تمشى على السابعه والحمد لله كان هذا حلم كبير انتظرناه
الى الان هى تجاوزت العاشره ولكن هى لا تعانى من اى امراض فى الجسم مثل القلب او اى شى اخر
كل المشكله التى تجعلنا نبكى يوميا عليها انها
لا تعرف اى شى فى الحياه لا تعرف اسمها ولا اسمائنا
لا تعرف كيف تقول لك اى شى
احيانا تبكى مثل الاطفال الصغيره عمر سنه او اتنين ولكن صوتها يجعلنا نصرح نحن ايضا من البكاء
التقدم اللى ظهر فى اخر سنه انها لما تحب تاكل تشدنى الى مكان الاكل الخاص بنا الغرفه
اذا ارادت الشرب تمسك الكبايه من الارض وتعطيها لى " علشان اجيب الميه وتشرب "
اذا حبيت اشغل انتابها اصفق لها تنظر لى اشار لها بيدى فتاتى معى تمشى لنذهب الى الغرفه وناكل
فى الاكل علمتها بعد معاناه وتعب شديد جداااااا ان تاكل بيدها بالمعلقه
ولكن احينا لو غاضبه اوكلها بنفسى
ولو هناكل شى هنستخدم المعلقه فى الاكل لازم نوكلها مش تعرف تاكل
طبعا احنا فى قريه مش المحافظه نفسها وهيه كبيره دلوقتى مش هنقدر نوديها اى مكان لدكتور مثلا صعب
هيه فى البيت تمشى معاك
لكن بره متميش معاك ومترضاش وطبعا متعرفش تتطلع السلم "سلم العياده " ولو قولتها امشى هيه مش فاهمها معنى كلمه امشى فالبتالى مش هتفذ اللى بتقوله
طبعا فى مشاكل كتير قوى مش هقدر اخوض فيه افى يحاتها
المهم موضوع اننا نوديها لدكتور او اخصائى تخاطب الامر صعب جدا
ومع ذلك فى المكان اللى احنا فيه مفيش فى اخر شهرين جه دكتور للمدينه عندنا
تبعد عنا مسافه 10 كليلو
روحنا للدكتور قال حالتها متاخره جدا ومش هقدر اشتغل معاها
بعد ما كلمته كتير وقولته دى حاله انسانسيه يا دكتور وافق بعد تعب شديد
بعد اول حصه وتانى حصه قال دى مش مستجابه معايا وكمان احنا بنتعب جدا لما بنوديها
عربيه وشيلها على السلم وناحياه وووووووووووووو الموضوع مستحيل
وكمان جلستين فقط فى السبوع الجسله ربع ساعه
يبقى اكيد مفيش نتيجه
لذا مرحناش تانى
انا حكيت ليكو بعض من القليل جدا من المعاناه التى نعيشها فى منزلنا
نبكى يوميا جمعنا بلا استسناء
اانا خايف عليها قوى من المستقبل
لانها حتى مش عارفه تلبى ابسط امور حياتها ازاى تاكل او تشرب
حيقيه انا فرحت جدا لما لاقيت المنتدى ده حسسيت بابسامه امل
حسيت ممكن تساعدونى ممكن تقولى حل ممكن
يكون المنتدى ده سبب فى انها تقدر بس تعرف اازاى تعيس حياه طبيعه تعرف بس ازاى تلبى طلباتها بدون ان تبكى
يا ام محمود يا كل ام يا كل اخ
يا كل اخت يا كل اسره
يا كل انسان رزق بطفل متلازمه داون
اخوكم فى حاجه لمساعدته
احنا مستعدين نعمل اى حاجه علشانها بس تعرف تتكلم تعرف اى حاجه فى الدنيا
منتظر ردكم ومساعدتكم بفارغ الصبر وايه الحل ؟
تعليق