تويت
إلى والدي متلازمة داون ...
السلام عليكم ورحمة الله وبركاتهأولاً : قبل إسداء نصيحه لوالدي طفل متلازمة داون فضلت البدء بذكر النواحيالإجتماعية لمتلازمة الداون.
النواحي الاجتماعية لمتلازمة داون
تحدث متلازمةداون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم حيث يصاب طفلواحد من كل 800طفل في جميع أنحاء العالم - ولا تعرف أسباب حقيقة لهذه المتلازمة وإنكان من المحتمل ارتباط هذه المتلازمة بعمر الأم، فكلما تقدمت المرأة بالعمر كلمازاد احتمال إصابة الجنين بهذه المتلازمة. ومهما كانت الأسباب فإن هؤلاء الأطفالكغيرهم من الأطفال يحتاجون إلى مساعدتنا تماما لتنمية المهارات الاجتماعيةوالعاطفية واللغوية. وكل يوم يأتي أمل جديد يمكن هذه الفئة من العيش بسعادة ونجاحفي مجتمع لا يفرق بينه وبين باقي الأطفال.
أن ولادة أي طفل تحدث تغييرا جذريا فيالأسرة الاجتماعية وغير الاجتماعية لمحاولة الوالدين التكيف مع الوضع الجديد. وإنكان الطفل الطبيعي يحدث هذا التغيير فلا بد بأن ولادة طفل معوق ستحدث تأثيراً اكبر. وتختلف استجابات الأسرة عند ولادة طفل معاق حسب اختلاف شخصيات الوالدين إضافة إلىعوامل اجتماعية وثقافية ودينية ومادية أخرى. فعند مرحلة التشخيص يصاب الوالدانبالصدمة من وقوع الخبر ويحاولان رفضه وإنكاره وقد يشعرون بالذنب ولوم أنفسهم أو لوماحدهم الآخر كما أنهم قد يعانيان من الإحساس بالغضب ويمكن أن يكون موجها إلى أي شخص (الزوجة، الزوج، أو الفريق الطبي الذي ساعد في تشخيص المرض)، وأخيرا ينتهي بهمالمطاف إما بتقبل الوضع والتكيف أو الرفض والتخلي عن الطفل. جميع هذه الانفعالاتتعتبر آليات دفاعية طبيعية للموقف القاسي الذي تمر به الأسرة. ولكن أهم نقطة هي أنيصلالوالدان إلى مرحلة التقبل بسرعة لان التأخر في الوصول إلى هذه المرحلة سوفيحرم الطفل من الاستفادة من الرعاية الطبية والتأهيلية التي يجب أن يحصل عليها. ومما لا شك فيه بأن الإيمان بالقضاء والقدر والاعتقاد بأنها إرادة الله وما شاء فعلوان من صبر واحتسب سيجد خير الجزاء قد تكون أولى الوسائل التي ستساعد الأسرة علىتجاوز هذه المرحلة الصعبة لتبدأ مرحلة أخرى وهي تربية الطفل المعوق وتوفير الرعايةالكريمة والسليمة ليكون عنصرا فعالا في المجتمع.
إن مسؤولية تنشئة هذه الفئة منالأطفال لا تقع على عاتق الأسرة وحدها، بل يلعب المجتمع دوراً كبيراً في مساعدةالأسرة على تخطي مثل هذه الأزمات والعثرات ليصل بها إلى بر الأمان. وأولى هذهالأدوار تبدأ من الفريق الطبي (الأطباء، الممرضين، الأخصائي الاجتماعي وغيرهم منالخدمات المساندة) وذلك من خلال نقل الخبر بطريقة مدروسة وتوضيح جميع النواحي عنالحالة وأساليب التعامل معها والتي يمكن أن تبث فيهم الأمل وتساعدهم على التعامل معالطفل ليعيش حياة كريمة في مجتمع يفهم مشاعره ومشاكله. ومن أهم النصائح التي تعطىللأسرة حول أساليب التعامل مع هذه الفئة من الأطفال هو البدء معهم في سن مبكرة. فالتدخل المبكر وتدريب الطفل من خلال المدرسة والأنشطة الترفيهية المتكررة إضافةإلى الحنان والحب سوف يساعد الطفل على تنمية مهاراته الاجتماعية والعاطفيةواللغوية.
طفل متلازمة الداون يحتاج إلى اللمس والحنان، والنظر في عينيه،والابتسامة في وجهه، وإعطائه المزيد من المحبة، والتحدث إليه وقراءة القصص لهواللعب معه وتشجيعه على اكتشاف الأشياء وكيفية استعمالها، ومساعدته على التعبيرووصف كل ما تراه عيناه. تعليم طفل متلازمة داون أمر ضروري مهم ولكن يفضل الابتعادعن التدريس الرسمي والذي قد لا يتناسب مع قدراته الذهنية، ويجب أن لا ننسى أن نمدحهعند قيامه بأي عمل حتى ولو كان صغيراً، ونعوده على تحمل المسؤولية وإعطائه الفرصةلاختيار حاجاته الخاصة مما يعطيه الثقة والاعتماد على النفس. لاحظي قدرات الطفلوحاولي تنميتها، وتشجيعه على تكوين علاقات اجتماعية مع أطفال العائلة أو الحي أوالمدرسة حيث أن الأطفال الصغار يتعلمون الدروس المهمة مع بعضهم البعض وخاصة النواحيالاجتماعية.
وكما يبدو لنا فإن طفلاً من متلازمة داون يحتاج إلى ما يحتاجه الطفلالطبيعي منذ ولادته مع فارق واحد وهو أنه سيحتاج إلى وقت أطول لكي يتعلم بسببإعاقته الحركية والذهنية. لذا على الوالدين الصبر وليعلما:
* أن الطفل منمتلازمة داون يملك عاطفة حنونة، محبة، وطبعاً لطيفاً ومطيعاً مما يجعلهم محبوبين. كما أنهم لا يخلقون صعوبات أو مشاكل في السلوك داخل الأسرة.
* هم قادرون علىالتعلم إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز، وأعطيناهم فرصة التعليم المبكر والمناسبووفرنا لهم التشجيع المستمر.
هم قادرون على العمل في مواقع العمل الفعلية إذاأتيحت لهم فرصة التعليم والنمو واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلةالدراسة. لديهم مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح والغضب والألم والحزن كبقية الناسالآخرين.
* بإمكانهم إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي إلى الزواج إلا أن هذه تظلحالة نادرة وبإمكان النساء منهم إنجاب الأطفال إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داونتصل إلى 50%.
* وبالنسبة للمشاكل الطبية المصاحبة لهذه المتلازمة فمع التقدمالطبي يمكن عالجها مما يمكن المصابين بهذه الحالات من العيش والحياة بصحةجيدة.
نصيحة للوالدين
* تجنبا الشعور بالحسرة والألم لأن رثاء النفس والإحساسبإشفاق الناس والأسف على ما حدث لطفلك يعد من أهم أسباب الإحساس بالعجز.
* تذكربأن هذا الطفل قد يكون نموه مختلفا عن نمو الأطفال الآخرين ولكن هذا لا يجعله اقلقيمة وإنسانية، فالطفل يأتي أولا ثم تأتي الإعاقة.
* اعتمدا على مساعدة مصادرايجابية في حياتكم مثل احد الشيوخ إن احد أفراد العائلة أو صديقا حميما واطلبا منهمالدعم والتوجيه الذي تحتاجان إليه.
* تحدثا إلى بعضكما البعض وشدا من آزركما،لأن هذه المرحلة قد تكون أحد مصادر القوة التي يمكن أن تساعدكما على تجاوز هذهالأزمة. وكلما كثر التفاهم في هذه الأوقات الصعبة كلما تعززت قوتكم الجماعية وخيّمعليكم الشعور بالراحة بالنفسية.
* تحدث مع أسرة أخرى لديها طفل مصاب بنفس المرضلتكتسبا بعض الخبرات. ويمكن أن يتم مساعدتكم في ذلك عن طريق الأخصائية الاجتماعيةالمتابعة للحالة.
* ابحثا عن المعلومات الصحية والدقيقة ويجب أن لا تخجلا منالسؤال. فالسؤال دائماً الخطوة الأولى لفهم ما يحدث لطفلكم.
* اظهرا مشاعركماوأحاسيسكما وتحدثا عنها، فان ذلك سوف يساعد على التعامل مع الوضع بشكل أفضل.
* القرار بأنكما لستما وحدكما يمكنكما من التخلص من هذه المشاعر عندما تعرفان بانهناك آخرين قد عانوا قبلكم. ثم اعلما بان المساعدة والعلاج متوفر لطفلكم وان الكادرالطبي متفهم لمشاعركم وأحاسيسكم.
* ابحثا عن البرامج الجيدة والمفيدة لطفلكماواعلما بان الطب دائما يتجدد. ويمكنكما الاستفسار من الأخصائية الاجتماعية والتيتتابع حالة الطفل مع المراكز والبرامج المتوفرة في البيئة المحيطة.
* إن كلماتالرثاء عندما تقال عنه ولو كانت من أقرب الناس إليكم قد تؤدي إلى إحباط الوالدينوانعزالهما عن الآخرين وقد يخفيا الطفل عن أعين الناس. والطريق السليم هو تجاهل مايقوله الآخرون وإخبار الأصدقاء بأنه طفل كغيره، له مقدرته الخاصة وإن رعايتكم لهستجعله في وضع أفضل.
* تجعلونه مدارا للحديث مع الآخرين ولو مع أقرب الناس. لاتبحثا عن طريقة المواساة من الآخرين واجعلا حياتكما طبيعية. ما أمكن. ولا تجعلاهعذراً للتقوقع والانعزال عن الآخرين.
* لا تنسيا أنفسكما، وخذا قسطا من الراحةالكافية، وخصصا وقتا للطفل واتصلا بالآخرين من اجل المساعدة.
إذن فإن أطفال متلازمة داون :.
النواحي الاجتماعية لمتلازمة داون
تحدث متلازمةداون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم حيث يصاب طفلواحد من كل 800طفل في جميع أنحاء العالم - ولا تعرف أسباب حقيقة لهذه المتلازمة وإنكان من المحتمل ارتباط هذه المتلازمة بعمر الأم، فكلما تقدمت المرأة بالعمر كلمازاد احتمال إصابة الجنين بهذه المتلازمة. ومهما كانت الأسباب فإن هؤلاء الأطفالكغيرهم من الأطفال يحتاجون إلى مساعدتنا تماما لتنمية المهارات الاجتماعيةوالعاطفية واللغوية. وكل يوم يأتي أمل جديد يمكن هذه الفئة من العيش بسعادة ونجاحفي مجتمع لا يفرق بينه وبين باقي الأطفال.
أن ولادة أي طفل تحدث تغييرا جذريا فيالأسرة الاجتماعية وغير الاجتماعية لمحاولة الوالدين التكيف مع الوضع الجديد. وإنكان الطفل الطبيعي يحدث هذا التغيير فلا بد بأن ولادة طفل معوق ستحدث تأثيراً اكبر. وتختلف استجابات الأسرة عند ولادة طفل معاق حسب اختلاف شخصيات الوالدين إضافة إلىعوامل اجتماعية وثقافية ودينية ومادية أخرى. فعند مرحلة التشخيص يصاب الوالدانبالصدمة من وقوع الخبر ويحاولان رفضه وإنكاره وقد يشعرون بالذنب ولوم أنفسهم أو لوماحدهم الآخر كما أنهم قد يعانيان من الإحساس بالغضب ويمكن أن يكون موجها إلى أي شخص (الزوجة، الزوج، أو الفريق الطبي الذي ساعد في تشخيص المرض)، وأخيرا ينتهي بهمالمطاف إما بتقبل الوضع والتكيف أو الرفض والتخلي عن الطفل. جميع هذه الانفعالاتتعتبر آليات دفاعية طبيعية للموقف القاسي الذي تمر به الأسرة. ولكن أهم نقطة هي أنيصلالوالدان إلى مرحلة التقبل بسرعة لان التأخر في الوصول إلى هذه المرحلة سوفيحرم الطفل من الاستفادة من الرعاية الطبية والتأهيلية التي يجب أن يحصل عليها. ومما لا شك فيه بأن الإيمان بالقضاء والقدر والاعتقاد بأنها إرادة الله وما شاء فعلوان من صبر واحتسب سيجد خير الجزاء قد تكون أولى الوسائل التي ستساعد الأسرة علىتجاوز هذه المرحلة الصعبة لتبدأ مرحلة أخرى وهي تربية الطفل المعوق وتوفير الرعايةالكريمة والسليمة ليكون عنصرا فعالا في المجتمع.
إن مسؤولية تنشئة هذه الفئة منالأطفال لا تقع على عاتق الأسرة وحدها، بل يلعب المجتمع دوراً كبيراً في مساعدةالأسرة على تخطي مثل هذه الأزمات والعثرات ليصل بها إلى بر الأمان. وأولى هذهالأدوار تبدأ من الفريق الطبي (الأطباء، الممرضين، الأخصائي الاجتماعي وغيرهم منالخدمات المساندة) وذلك من خلال نقل الخبر بطريقة مدروسة وتوضيح جميع النواحي عنالحالة وأساليب التعامل معها والتي يمكن أن تبث فيهم الأمل وتساعدهم على التعامل معالطفل ليعيش حياة كريمة في مجتمع يفهم مشاعره ومشاكله. ومن أهم النصائح التي تعطىللأسرة حول أساليب التعامل مع هذه الفئة من الأطفال هو البدء معهم في سن مبكرة. فالتدخل المبكر وتدريب الطفل من خلال المدرسة والأنشطة الترفيهية المتكررة إضافةإلى الحنان والحب سوف يساعد الطفل على تنمية مهاراته الاجتماعية والعاطفيةواللغوية.
طفل متلازمة الداون يحتاج إلى اللمس والحنان، والنظر في عينيه،والابتسامة في وجهه، وإعطائه المزيد من المحبة، والتحدث إليه وقراءة القصص لهواللعب معه وتشجيعه على اكتشاف الأشياء وكيفية استعمالها، ومساعدته على التعبيرووصف كل ما تراه عيناه. تعليم طفل متلازمة داون أمر ضروري مهم ولكن يفضل الابتعادعن التدريس الرسمي والذي قد لا يتناسب مع قدراته الذهنية، ويجب أن لا ننسى أن نمدحهعند قيامه بأي عمل حتى ولو كان صغيراً، ونعوده على تحمل المسؤولية وإعطائه الفرصةلاختيار حاجاته الخاصة مما يعطيه الثقة والاعتماد على النفس. لاحظي قدرات الطفلوحاولي تنميتها، وتشجيعه على تكوين علاقات اجتماعية مع أطفال العائلة أو الحي أوالمدرسة حيث أن الأطفال الصغار يتعلمون الدروس المهمة مع بعضهم البعض وخاصة النواحيالاجتماعية.
وكما يبدو لنا فإن طفلاً من متلازمة داون يحتاج إلى ما يحتاجه الطفلالطبيعي منذ ولادته مع فارق واحد وهو أنه سيحتاج إلى وقت أطول لكي يتعلم بسببإعاقته الحركية والذهنية. لذا على الوالدين الصبر وليعلما:
* أن الطفل منمتلازمة داون يملك عاطفة حنونة، محبة، وطبعاً لطيفاً ومطيعاً مما يجعلهم محبوبين. كما أنهم لا يخلقون صعوبات أو مشاكل في السلوك داخل الأسرة.
* هم قادرون علىالتعلم إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز، وأعطيناهم فرصة التعليم المبكر والمناسبووفرنا لهم التشجيع المستمر.
هم قادرون على العمل في مواقع العمل الفعلية إذاأتيحت لهم فرصة التعليم والنمو واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلةالدراسة. لديهم مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح والغضب والألم والحزن كبقية الناسالآخرين.
* بإمكانهم إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي إلى الزواج إلا أن هذه تظلحالة نادرة وبإمكان النساء منهم إنجاب الأطفال إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داونتصل إلى 50%.
* وبالنسبة للمشاكل الطبية المصاحبة لهذه المتلازمة فمع التقدمالطبي يمكن عالجها مما يمكن المصابين بهذه الحالات من العيش والحياة بصحةجيدة.
نصيحة للوالدين
* تجنبا الشعور بالحسرة والألم لأن رثاء النفس والإحساسبإشفاق الناس والأسف على ما حدث لطفلك يعد من أهم أسباب الإحساس بالعجز.
* تذكربأن هذا الطفل قد يكون نموه مختلفا عن نمو الأطفال الآخرين ولكن هذا لا يجعله اقلقيمة وإنسانية، فالطفل يأتي أولا ثم تأتي الإعاقة.
* اعتمدا على مساعدة مصادرايجابية في حياتكم مثل احد الشيوخ إن احد أفراد العائلة أو صديقا حميما واطلبا منهمالدعم والتوجيه الذي تحتاجان إليه.
* تحدثا إلى بعضكما البعض وشدا من آزركما،لأن هذه المرحلة قد تكون أحد مصادر القوة التي يمكن أن تساعدكما على تجاوز هذهالأزمة. وكلما كثر التفاهم في هذه الأوقات الصعبة كلما تعززت قوتكم الجماعية وخيّمعليكم الشعور بالراحة بالنفسية.
* تحدث مع أسرة أخرى لديها طفل مصاب بنفس المرضلتكتسبا بعض الخبرات. ويمكن أن يتم مساعدتكم في ذلك عن طريق الأخصائية الاجتماعيةالمتابعة للحالة.
* ابحثا عن المعلومات الصحية والدقيقة ويجب أن لا تخجلا منالسؤال. فالسؤال دائماً الخطوة الأولى لفهم ما يحدث لطفلكم.
* اظهرا مشاعركماوأحاسيسكما وتحدثا عنها، فان ذلك سوف يساعد على التعامل مع الوضع بشكل أفضل.
* القرار بأنكما لستما وحدكما يمكنكما من التخلص من هذه المشاعر عندما تعرفان بانهناك آخرين قد عانوا قبلكم. ثم اعلما بان المساعدة والعلاج متوفر لطفلكم وان الكادرالطبي متفهم لمشاعركم وأحاسيسكم.
* ابحثا عن البرامج الجيدة والمفيدة لطفلكماواعلما بان الطب دائما يتجدد. ويمكنكما الاستفسار من الأخصائية الاجتماعية والتيتتابع حالة الطفل مع المراكز والبرامج المتوفرة في البيئة المحيطة.
* إن كلماتالرثاء عندما تقال عنه ولو كانت من أقرب الناس إليكم قد تؤدي إلى إحباط الوالدينوانعزالهما عن الآخرين وقد يخفيا الطفل عن أعين الناس. والطريق السليم هو تجاهل مايقوله الآخرون وإخبار الأصدقاء بأنه طفل كغيره، له مقدرته الخاصة وإن رعايتكم لهستجعله في وضع أفضل.
* تجعلونه مدارا للحديث مع الآخرين ولو مع أقرب الناس. لاتبحثا عن طريقة المواساة من الآخرين واجعلا حياتكما طبيعية. ما أمكن. ولا تجعلاهعذراً للتقوقع والانعزال عن الآخرين.
* لا تنسيا أنفسكما، وخذا قسطا من الراحةالكافية، وخصصا وقتا للطفل واتصلا بالآخرين من اجل المساعدة.
إذن فإن أطفال متلازمة داون :.
1. إجتماعيون بصورة كبيرة جدا .
2. يمتلكون قلبا كبيرا ومحبا لا تجدها عند باقي الإعاقات الذهنية .
3. يتعلمون بسرعة ، وخاصة الذين لديهم إعاقة ذهنية بسيطة ، تجدهم قابلين للتعلم .
4. مهارات الحياة اليومية لديهم عالية جدا .
5. يعشقون الموسيقى والفرفشة والدم الخفيف .
لذا لا تغضب أو لا تحزن إن رزقت بطفل من هذه الفئة ،،
بل الأجدر أن تقوم بعمل اللازم من تدريب و تهيئة جو أسري و تعليمي جيد له ،،
أجل سوف يتعب الوالدين في بداية الأمر ،، لكنهم سيجنون الكثير من الخير بعد جهدهم ..
2. يمتلكون قلبا كبيرا ومحبا لا تجدها عند باقي الإعاقات الذهنية .
3. يتعلمون بسرعة ، وخاصة الذين لديهم إعاقة ذهنية بسيطة ، تجدهم قابلين للتعلم .
4. مهارات الحياة اليومية لديهم عالية جدا .
5. يعشقون الموسيقى والفرفشة والدم الخفيف .
لذا لا تغضب أو لا تحزن إن رزقت بطفل من هذه الفئة ،،
بل الأجدر أن تقوم بعمل اللازم من تدريب و تهيئة جو أسري و تعليمي جيد له ،،
أجل سوف يتعب الوالدين في بداية الأمر ،، لكنهم سيجنون الكثير من الخير بعد جهدهم ..
أحبتي ...
هم ملاك في البيوت ، فلا تبخسوهم حقهم أبدا بالتذمر والإجحاد .
هم ملاك في البيوت ، فلا تبخسوهم حقهم أبدا بالتذمر والإجحاد .
تعليق