خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

سلامتها الاميرة الحلوه

الله يسلم روحك من كل شر وضيق 🌹

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الحمدالله الأن خرجنا من المُستشفى
لازال صدرها مُتعب قليلاً لكنها افضل من قبل ��

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

صباح الخير
والله كنتِ ببالي كتير، كان عندي مشكلة في النت وماقدرت أتابع كويس خلال اجازة اخر الاسبوع
وربنا يعافيهم ويشفيهم كتاكيتك الحلوين، ويعينك على رعايتهم

---------------------------------

بالنسبة لتوت فالنتيجة روووووووووووعة
هاد بالضبط المطلوب، ويدل على أن قدراتها قد تكون اعلى مما تعتقدين
استمري بنفس التدريب، لكن زيدي المسافة بين الطفلة الضوء، ارفعيه لأعلى يعني
ويمكنك بدلاً من التحريك يمين ويسار فقط، ان تثبيتي الضوء في جهة معينة ثم تطفئيه وتشغليه مرات متكررة (كأنك بتعملي فلاش تقريباً) ثم تنتقلي لجهة أخرى وتكرري نفس الحركة، ثم تعاودي للتحريك في خط مستقيم
----------------------------
استيضاح
متابعتها للضوء كانت بعيونها فقط أم حركت رأسها أيضاً؟
هل حاولت مد يدها للإمساك به؟ وهل لديها القدرة أصلا على تحريك يدها بهذهالطريقة؟
وماذا عن تدريب الصوت؟
-----------------------------------
بالتوفيق وأحسنتِ أحسنتِ أحسنتِ

1- متابعتها بـ اعينها فقط اثناء الاختبار ( تشغيل المصباح واطفائه) كانت يداها بفمها او تحركهم بعشوائيه
2- نعم لما أمد لها شيء تتناوله بيديها وتأخذه مني
لك ماتعطيني لما يكون بيدها شي وأمد يدي لكي تعطيني لاتستجيب
3- تدريب الصوت لم تستجب معي :(
ولكن زوجي عزى الامر للانفلونزا والاحتقان قال ربما منه لا تستطيع السماع جيداً
خيراً إن شاء ربي

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

استغلالاً للوقت سأكتب بعض الأسئلة وبعض الملاحظات والتدريبات، يمكنك متابعتها على مهل، والإجابة عنها جزء جزء حسب وقتك

ذكرتي في الموضوع السابق أنه لايوجد في منطقتكم اطباء متخصصين، لكنك ذكرتي انه تم عمل تخطيط للدماغ، هل كان في مدينة أخرى أم في نفس مدينتك (إن أمكنك تسمية المستشفى فيكون أفضل)

هل ذكر لكِ الطبيب سبب محتمل لتكرر التشنجات؟ وإلى متى ستستمر؟ وما الذي يتحكم بها بالدرجة الأكبر؟
وهل يعرف الطبيب عن جانب التغذية؟
--------------------------------
من ناحية اخرى
أنبوب التغذية منذ متى وضع لها؟ وإلى متى سيتم الاكتفاء بهذه التغذية؟
هل حدث ان تقيأت تولين في أي وقت مضي؟
سؤالي في هذا الجانب لأن التشنجات يمكن التخفيف منها والسيطرة نسبياً على بالتحكم بالغذاء الصحيح
ليس كعلاج ولكن كوقاية أو تخفيف إن صح التعبير

طبعاً الطبيب "المفروض" يكون أدرى بهذا الجانب فقد يكون سبب التشنج ليس كهرباء الدماغ وانما عدم اتزان في كيميائية الجسم وبالأخص الخلايا العضلية وهذا يستدعي تدخل اختصاصي تغذية
عندما تتشنج هل تتصلب أم ترتجف؟ كفيها منفتحين أم مقبوضتين؟ عيناها مثبتة في طرف المقلة أم تتحرك بسرعة؟ هل يتقوص ظهرها للخلف؟
--------------------------------------------
أختي..
جانب التدريب المنزلي لابد من الاستمرار به،
ومحاولة الوصول إلى اختصاصي نطق وتربية خاصة ضرورة لا مجال للاستغناء عنها
لكن يجب التعامل مع الجانب الطبي لأنه الأساس
يعني بصراحة أنا رأيت أطفال لديهم حالات متقدمة من "الصرع" عافانا الله وإياكم ، وتكون نسبة الكهرباء في الدماغ مرتفعة جدا وغير منتظمة ومع ذلك عند الالتزام بالدواء والغذاء فإنهم لا يتعرضون لي تشنجات إلا في حوادث قليلة جداً، لاتنسي أن كل نوبة تشنج هي بحد ذاتها خطر على الدماغ بالدرجة الأولى وإنهاك شديد للطفلة وجسدها
-------------------------------------------
أنصحك بالتركيز في البحث عن طبيب أعصاب أطفال جيد ومحاولة عرض الطفلة عليه
ويمكنك الاستعانة بطبيب امراض اطفال لمناقشة موضوع انبوب التغذية وتوضيح ما هو غير مفهوم
بحيث انه يجب نزع الأنبوب إن كانت الطفلة سليمة عضوياً، ومحاولة تدريبها وتعليمها الأكل من الفم تدريجياً
وان أصرّ على بقاء الانبوب فيجب أن تعرفي وتفهمي منه السبب بوضوح تام
------------------------------------------

للحديث بقية...

1- نعم في منطقتي لايوجد اي اختصاصين سوى طب اطفال عام وفاشلين للأسف
2- نتابع في مدينة الرياض في ( مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الابحاث)
3- لم يذكرو لماذا تتكرر التشنجات او الى متى او ماالذي يتحكم فيها اخبروني بنوع تشنجها ( الانفتايل سبامز) وان سبب التشنج خفي
* اذكر أحد اطباء الاعصاب الذين قابلت قال لي حالة " توت" مثل لما تكون بغابه مظلمه وبدون مصباح 💔
4- من ناحية التغذيه أتابع ايضاً مع استشاري لتغذية الاطفال
وضعو الانبوب قبل سنه واربع اشهر وهي الان تقريباً 3 سنوات
من وضعو الانبوب لم تتقيأ من فمها ابداً
-------
5- مُنذُ إصابتها بالتشنج لم يتجاوز الدقيقه لكنه شديد شديد جداً
كانت تتكور نفس الكره راسها عند ركبها تنحني لا تتقوس يارب فهمتيني :/
اعينها تصير بيضاء يخرج زبد من فمها لون وجهها يغمق كثير وتغلق كفيها وتخرج صوت مشابه لشخير وتستفرغ اكرمك الله ثم تنام
احيان يتكرر خلال الساعه من 6 الى 7 مرات
طبعاً هالحكي قبل الادويه بعد الادويه
استقرت سنه تقريباً بدون تشنجات ومن شهر بدت تعاودها التشنجات بصورتين اذا كانت ع الكرسي يسقط راسها للامام على الطاوله
اذا كانت تمشي تسقط وعي واقفه ( تنهد تنهار تطيح من طولها )
ولايتجاوز 15 او 20 دقيقه وتغلق كفيها واعينها تصير بيضاء
مايؤلمني اني أعلم ان أدنى نوبة تشنج مُضره لطفلتي
سُبحان الله رغم انه لايتجاوز الثواني إلا انه يُهلكها وتنام بعد وتستمر بالشخير بينما نومها العادي بدون تشنج لا تشخر الا اوقات الاحتقان
الله يسعدك ي أختي هناا ويفتحلك ابواب الجنه والخير ويرزقك راحة البال ❤🌹

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أُختي هناا عسى مانعك خير إن شاء الله
أحببت إخبارك أن " توت" تُبلي جيداً مع تمرين المصباح
اليوم حاولت ان تمسك الفلاش بيديها ورجليها تحركهم
تمرين الصوت تُميل رأسها ناحية الصوت لكن
اشعر أن تواصلها البصري أفضل وأقوى لديها من السمعي
والله أعلم

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أُختي هناا عسى مانعك خير إن شاء الله
أحببت إخبارك أن " توت" تُبلي جيداً مع تمرين المصباح
اليوم حاولت ان تمسك الفلاش بيديها ورجليها تحركهم
تمرين الصوت تُميل رأسها ناحية الصوت لكن
اشعر أن تواصلها البصري أفضل وأقوى لديها من السمعي
والله أعلم

اعذريني لم انتبه لمستجدات الموضوع، كنت ارى قائمة المشاركات الجديدة وفي كل مرة ارى اسم الموضوع واعتقد انها نفس المشاركة الأخيرة

بكل الأحوال: أخبارك جداً مفرحة وممتازة ولله الحمد، أحسنتِ ويعطيكِ العافية ربي
وملاحظتك في مكانها، فعلاً بعض الأطفال يكون فرق الاعتماد على كل حاسة لديهم مختلف بشكل واضح
وسنعمل على تقوية التواصل السمعي قريباً ان شالله
استمري بنفس التدريب للتواصل البصري، لكن فلنغيير جزء واحد منه
بدلاً من تحريك الضوء أمامها حركي أي جسم عادي بدون مصدر ضوء ، يعني مثلا لعبة طيارة وحركيها بالضبط متل ما بدأتي في اول تدريبات الضوء
ثم كرري صوت معين مع كل لعبة ، يعني الطيارة مثلا نعمل معها صوت (وووووو)
وكل ما تغيري اللعبة غيري الصوت، حتى لو ما له علاقة فيها بس من اجل التنوع
بهالطريقة بتكوني ربطتي بين الحاستين أولا، وبنكون حاولنا نساعد التواصل السمعي باستخدام قوة التواصل البصري
وبنفس الوقت بتكوني علمتيها تلتفت لكل شيء وليس فقط الاشياء المضيئة او المزركشة
-------------------------------
بس خلي في بالك انها ممكن ما تلتفت، ولا بأس في ذلك لكن استمري في المحاولة
وتدريب الضوء لا تتركيه تماماً ، كرري كل فترة وفترة
------------------------------
ما شاء الله عليكِ وعليها، الله يقويكم ويبلغك مرادك فيها يا الله

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

1- متابعتها بـ اعينها فقط اثناء الاختبار ( تشغيل المصباح واطفائه) كانت يداها بفمها او تحركهم بعشوائيه
2- نعم لما أمد لها شيء تتناوله بيديها وتأخذه مني
لك ماتعطيني لما يكون بيدها شي وأمد يدي لكي تعطيني لاتستجيب
3- تدريب الصوت لم تستجب معي :(
ولكن زوجي عزى الامر للانفلونزا والاحتقان قال ربما منه لا تستطيع السماع جيداً
خيراً إن شاء ربي

جزئية التفاعل مع تدريب المصباح ، وتدريب الصوت ، اعتقد ان الاجابة عنها وصلت في المشاركة السابقة بما اني تأخرت عليك في الرد على هذه المرحلة

-----------------------------

لكن جزئية انها ما تعطيكي شي لما يكون بايدها فممكن نعمل فيه شيء بسيط وقد يعطي نتيجة
هو ليس تدريب منفصل بحد ذاته، لأنك يمكنك تكراره في كل وقت مناسب لذلك
ببساطة كل مرة ضعي شيء في يدها، ثم اطلبيه منها بكلمة واحدة (هاتي) مع تحريك يدكِ بإشارة تدل على الأمر المطلوب
طبعا لن تستجيب في البداية، وهنا يأتي دوركِ أو الافضل ان يكون تدخل من طرف ثالث والدها مثلا، عليه ان يمسك يد توت وهي لا تزال ممسكة بما اعطيتها، ثم يمدها ويضع اللعبة في يدك
واكيد لا تنسوا ان تشجعوها وتبتسموا وتصفقوا لها كثيراً وتلفتوا انتبهاها إلى ان هذه السعادة مرتبطة بالحركة التي قامت بها للتو
وكما ذكرت سابقا كرري هذه الحركة في كل مرة يكون فيها الوضع مناسب، ويمكنك تكراره مع اختها واخوها واي شخص مقرب

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

1- نعم في منطقتي لايوجد اي اختصاصين سوى طب اطفال عام وفاشلين للأسف
2- نتابع في مدينة الرياض في ( مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الابحاث)
3- لم يذكرو لماذا تتكرر التشنجات او الى متى او ماالذي يتحكم فيها اخبروني بنوع تشنجها ( الانفتايل سبامز) وان سبب التشنج خفي
* اذكر أحد اطباء الاعصاب الذين قابلت قال لي حالة " توت" مثل لما تكون بغابه مظلمه وبدون مصباح 💔
4- من ناحية التغذيه أتابع ايضاً مع استشاري لتغذية الاطفال
وضعو الانبوب قبل سنه واربع اشهر وهي الان تقريباً 3 سنوات
من وضعو الانبوب لم تتقيأ من فمها ابداً
-------
5- مُنذُ إصابتها بالتشنج لم يتجاوز الدقيقه لكنه شديد شديد جداً
كانت تتكور نفس الكره راسها عند ركبها تنحني لا تتقوس يارب فهمتيني :/
اعينها تصير بيضاء يخرج زبد من فمها لون وجهها يغمق كثير وتغلق كفيها وتخرج صوت مشابه لشخير وتستفرغ اكرمك الله ثم تنام
احيان يتكرر خلال الساعه من 6 الى 7 مرات
طبعاً هالحكي قبل الادويه بعد الادويه
استقرت سنه تقريباً بدون تشنجات ومن شهر بدت تعاودها التشنجات بصورتين اذا كانت ع الكرسي يسقط راسها للامام على الطاوله
اذا كانت تمشي تسقط وعي واقفه ( تنهد تنهار تطيح من طولها )
ولايتجاوز 15 او 20 دقيقه وتغلق كفيها واعينها تصير بيضاء
مايؤلمني اني أعلم ان أدنى نوبة تشنج مُضره لطفلتي
سُبحان الله رغم انه لايتجاوز الثواني إلا انه يُهلكها وتنام بعد وتستمر بالشخير بينما نومها العادي بدون تشنج لا تشخر الا اوقات الاحتقان
الله يسعدك ي أختي هناا ويفتحلك ابواب الجنه والخير ويرزقك راحة البال ❤🌹

بما أن جانبيّ التغذية والنوبات التشجنية يعتبران أساس لا بد من التعامل معه في حالة توت
ولكن في نفس الوقت ليس من ضمن تخصصي، اسمحي لي ببعض الوقت
سجلت بعض الملاحظات والمعلومات وسأرجع لذوي الاختصاص وأخبرك بما اتوصل إليه فوراً

ربنا يحفظها ويبعد عنها الشر، وصفك للنوبات مؤلم جداً ولا يمكنني حتى تخيل ما شعورك في تلك اللحظة
اسأل الله ان يمنحك القوة والثبات، ويذهب عن صغيرتك المرض يا رب
في أمان الله، وكما تعودنا لحديثنا بقية..

[ام ليث]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اختنا ومشرفتنا العزيزه هنا حبوش
نورتي قسم التدريبات بموضوعك القيم الممتلئ بالتدريبات البسيطه والهادفه للعزيزه توت فبارك الله بكِ ووفقك عزيزتي
-------------------
اختي العزيزه ام توت
طمنينا على صحة العزيزه توت انشاء الله تكون بخير وعافيه

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

بما أن جانبيّ التغذية والنوبات التشجنية يعتبران أساس لا بد من التعامل معه في حالة توت
ولكن في نفس الوقت ليس من ضمن تخصصي، اسمحي لي ببعض الوقت
سجلت بعض الملاحظات والمعلومات وسأرجع لذوي الاختصاص وأخبرك بما اتوصل إليه فوراً

ربنا يحفظها ويبعد عنها الشر، وصفك للنوبات مؤلم جداً ولا يمكنني حتى تخيل ما شعورك في تلك اللحظة
اسأل الله ان يمنحك القوة والثبات، ويذهب عن صغيرتك المرض يا رب
في أمان الله، وكما تعودنا لحديثنا بقية..

في امان الكريم وخيراً إن شاء الله 🌹

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اختنا ومشرفتنا العزيزه هنا حبوش
نورتي قسم التدريبات بموضوعك القيم الممتلئ بالتدريبات البسيطه والهادفه للعزيزه توت فبارك الله بكِ ووفقك عزيزتي
-------------------
اختي العزيزه ام توت
طمنينا على صحة العزيزه توت انشاء الله تكون بخير وعافيه

الله يجزيها عني وعن صغيرتي خير الجزاء
وربي يتقبل دعائي لها في الثلث الاخر من الليل ودُبر كل صلاة
وقوفها جانبي ينم عن انسانيه لامثيل لها فـ حقق لها ربي م تريد وماتطمح له .

،،،،،،،
أُختي أم ليث سلمتِِ وصغيرك من كل شر
ابشرك حلوتي بخير ��
دُمتنّ بودٍ عزيزاتي ��

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ربنا يسعدك ويخليكِ أم ليث وأم تولين

أشكركما، وأقدر لطفكما وكلامكما الرقيق

ولا يمكنني أن أصف لكِ يا أم تولين ما أجمل اصباح عندما يبتدء بكلمات مثل كلماتك فشكراً وألف شكر

وأسأل الله ان يجعلني عند حسن الظن و ان أكون ممن يتركون بصمة إيجابية في كل موطئ لهم ويحسنون استخدام نِعَم الله عليهم.

دمتم وأحبابكم بخير

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

مرحباً أم تولين

كيف حالك اليوم وكيف حال الأميرة الصغيرة؟

بخصوص النوبات ، تواصل مع د.أزهر داوود استشاري أمراض الدماغ والاعصاب في المستشفى التخصصي في الأردن، لكن لضيق وقته لم أتمكن من مناقشة الوضع بدقة، وطلب مني ارسال تلخيص عن حالة الطفلة وأي فحوصات لها عبر الإيميل وسيحاول توضيح الأمور عن قريب.

أرسلت له ملخص عن الحالة مستعينة بمواضيعك هنا

وبعد نقاش سريع مع الدكتور وبحث مطول على الانترنت وجدت ما يلي:

1. مبدئياً تتوقف نوبات التشنج الطفولية عن بلوغ الطفل الـ 4 من العمر كحد أقصى.
   
2. إذا لم يتم السيطرة على النوبات قبل انقطاعها بسبب التقدم في العمر، فهناك احتمالية بأن تتحول نوع آخر من أنواع الصرع الكثيرة.
   
3. بما أن النوبات قد عادت للطفلة، فمن المفترض أن تظهر في تخطيط الدماغ على شكل عدم انتظام في الكهرباء او كما وصفها د.أزهر (قمم عالية وشاذة في التخطيط).
   
4. الدواء الذي تستخدمه( سابرييل) هو من الأدوية غير المتداولة كثيراً للسيطرة على النوبات ويعتبر خطة مبدئية تحضيراً للدواء طويل الأمد، و لا يجب تناول هذا الدواء لفترات طويلة لأنه يسبب أضراراً على شبكية العين و قد يدمرها، لكنه لم يجبني عندما سألته (ما المدة القصوى لاستخدامه) واكتفى بالقول انه "قد يصل لسنوات عند الضرورة ولايمكنني ان اجيب بدقة لأني لا أعرف وضع الطفلة الشامل، لكن لا بد من مناقشة طبيبها في هذا الشأن."
   
5. دواء كيبرا هو أيضاً للسيطرة على النوبات، وهو فعال ومفيد ولا يجب إيقافه إلا بأمر من الطبيب حيث أن النوبات قد تعاود من جديد فور توقيفه، لكنه له آثار جانبية منها وهن في العضلات.
   
6. من أصعب الأمور في التشنجات الطفولية هو أن النوبات متغيرة ومتلونة، وقد تعتاد على نوع دواء معين فتتغير بحيث يفقد الدواء سيطرته عليه (وربما هذا ما حصل بعد مرور سنة من توقف النوبات واستخدام الأدوية مع توت).
   
7. العلاج الأساسي يجب أن يكون الستيرويدات وتحديداً هرمون ACTH ، ويفترض ان يكون سابرييل هو مرحلة تحضيرية للوصول الى استخدام الهرمون المذكور، حيث أنه يستهدف أساس المشكلة وليس أعراضها فقط.
   
8. 20% من الأطفال المصابين بالتشنج الطفولي قد يظهرون نوع من التخلف العقلي المتراوح من متوسط الى شديد، وفي حالات أخرى يطورون اضطراب التوحد، لكن بما أن تولين كانت قد اكتسبت مهارات تطورية ونمائية مناسبة لعمرها قبل النوبة الأولى فاحتمالية حدوث ما ذكرته قليلة، غير أن عدم السيطرة على النوبات قد يزيد من احتمالية حدوثه.

-----------------------------------------------------------------------------------------

جانب التغذية لا زال غير مفهوم، حتى عندما استشرت اختصاصية تغذية

من الطبيعي ان يوضع انبوب التغذية عندما كانت في المرحلة الأسوأ (مستلقية على ظهرها دون ادنى تفاعل) ، لكن استمرار الاعتماد عليه هو المثير للتساؤل والاستغراب

واخشى ان يكون الموضوع ببساطة هو عدم رغبة الاختصاصي المسؤول في الخوض في مراحل تدريب الطفلة على البلع وعدم خلط مجرى الأكل بالمجرى التنفسي، لأنها بالتأكيد ستحتاج تدريب في هذا الجانب.

يمكننا مبدئياً عمل بعض التدريبات للحلق والبلعوم مع الاستمرار في متابعة موضوع التغذية.

------------------------------------------------------------------------------------

على فكرة، النوبات التي وصفتيها كانت نوعان، النوع الأول عندما تنكمش وتبيّض عيناها فهو غالباً بسبب كهرباء الدماغ

لكن النوع الثاني عندما تسقط فقد (احتمالية) يكون سببه نقص جلوكوز (سكر) في الدم، وهذا ببساطة ممكن أن يكون بسبب ضعف التغذية.

------------------------------------------------------------------------------------------------

أقترح التالي:

• مراجعة طبيب الأعصاب في أسرع وقت، وتجديد تخطيط الدماغ، ومناقشته في التفاصيل التي ذكرناها وخصوصاً الجانب الدوائي.
• يجب أن تضاعفي جهدك مع تولين لأقصى حدود عطائك وأقصى حدود استقبالها بحيث يتم السيطرة على النوبات أولا واكتساب أكبر قدر ممكن من المهارات خلال هذه السنة من عمرها (قبل أن تتم الرابعه).
• عمل مساج وتدريب للحلق لمنع حدوث ضمور او شلل في عضلات البلع (سأوضح لكِ ذلك لاحقاً)
• متابعة أسلوب التغذية مع اختصاصي ثقة يوضح لك سبب ونتيجة كل خطوة يطلبها منكم.

----------------------------------------------------------------------------------------------

أعرف أن ما ذكرته اليوم مقلق ومخيف، وقد يحبط من معنوياتك قليلاً، لكن انظري للجانب المشرق، فعلى الأقل انتِ الآن أكثر دراية عن وضع طفلتك وبالتالي أكثر قدرة على العمل في اتجاه علاجها وتدريبها والمطالبة بالتعامل الصحيح معها في مستشفيات الدولة.

حافظي على قوّتك ..بل ضاعفيها..من أجل تولين

دمتِ بخير

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

مرحباً أم تولين

كيف حالك اليوم وكيف حال الأميرة الصغيرة؟

بخصوص النوبات ، تواصل مع د.أزهر داوود استشاري أمراض الدماغ والاعصاب في المستشفى التخصصي في الأردن، لكن لضيق وقته لم أتمكن من مناقشة الوضع بدقة، وطلب مني ارسال تلخيص عن حالة الطفلة وأي فحوصات لها عبر الإيميل وسيحاول توضيح الأمور عن قريب.

أرسلت له ملخص عن الحالة مستعينة بمواضيعك هنا

وبعد نقاش سريع مع الدكتور وبحث مطول على الانترنت وجدت ما يلي:

1. مبدئياً تتوقف نوبات التشنج الطفولية عن بلوغ الطفل الـ 4 من العمر كحد أقصى.
   
2. إذا لم يتم السيطرة على النوبات قبل انقطاعها بسبب التقدم في العمر، فهناك احتمالية بأن تتحول نوع آخر من أنواع الصرع الكثيرة.
   
3. بما أن النوبات قد عادت للطفلة، فمن المفترض أن تظهر في تخطيط الدماغ على شكل عدم انتظام في الكهرباء او كما وصفها د.أزهر (قمم عالية وشاذة في التخطيط).
   
4. الدواء الذي تستخدمه( سابرييل) هو من الأدوية غير المتداولة كثيراً للسيطرة على النوبات ويعتبر خطة مبدئية تحضيراً للدواء طويل الأمد، و لا يجب تناول هذا الدواء لفترات طويلة لأنه يسبب أضراراً على شبكية العين و قد يدمرها، لكنه لم يجبني عندما سألته (ما المدة القصوى لاستخدامه) واكتفى بالقول انه "قد يصل لسنوات عند الضرورة ولايمكنني ان اجيب بدقة لأني لا أعرف وضع الطفلة الشامل، لكن لا بد من مناقشة طبيبها في هذا الشأن."
   
5. دواء كيبرا هو أيضاً للسيطرة على النوبات، وهو فعال ومفيد ولا يجب إيقافه إلا بأمر من الطبيب حيث أن النوبات قد تعاود من جديد فور توقيفه، لكنه له آثار جانبية منها وهن في العضلات.
   
6. من أصعب الأمور في التشنجات الطفولية هو أن النوبات متغيرة ومتلونة، وقد تعتاد على نوع دواء معين فتتغير بحيث يفقد الدواء سيطرته عليه (وربما هذا ما حصل بعد مرور سنة من توقف النوبات واستخدام الأدوية مع توت).
   
7. العلاج الأساسي يجب أن يكون الستيرويدات وتحديداً هرمون ACTH ، ويفترض ان يكون سابرييل هو مرحلة تحضيرية للوصول الى استخدام الهرمون المذكور، حيث أنه يستهدف أساس المشكلة وليس أعراضها فقط.
   
8. 20% من الأطفال المصابين بالتشنج الطفولي قد يظهرون نوع من التخلف العقلي المتراوح من متوسط الى شديد، وفي حالات أخرى يطورون اضطراب التوحد، لكن بما أن تولين كانت قد اكتسبت مهارات تطورية ونمائية مناسبة لعمرها قبل النوبة الأولى فاحتمالية حدوث ما ذكرته قليلة، غير أن عدم السيطرة على النوبات قد يزيد من احتمالية حدوثه.

-----------------------------------------------------------------------------------------

جانب التغذية لا زال غير مفهوم، حتى عندما استشرت اختصاصية تغذية

من الطبيعي ان يوضع انبوب التغذية عندما كانت في المرحلة الأسوأ (مستلقية على ظهرها دون ادنى تفاعل) ، لكن استمرار الاعتماد عليه هو المثير للتساؤل والاستغراب

واخشى ان يكون الموضوع ببساطة هو عدم رغبة الاختصاصي المسؤول في الخوض في مراحل تدريب الطفلة على البلع وعدم خلط مجرى الأكل بالمجرى التنفسي، لأنها بالتأكيد ستحتاج تدريب في هذا الجانب.

يمكننا مبدئياً عمل بعض التدريبات للحلق والبلعوم مع الاستمرار في متابعة موضوع التغذية.

------------------------------------------------------------------------------------

على فكرة، النوبات التي وصفتيها كانت نوعان، النوع الأول عندما تنكمش وتبيّض عيناها فهو غالباً بسبب كهرباء الدماغ

لكن النوع الثاني عندما تسقط فقد (احتمالية) يكون سببه نقص جلوكوز (سكر) في الدم، وهذا ببساطة ممكن أن يكون بسبب ضعف التغذية.

------------------------------------------------------------------------------------------------

أقترح التالي:

• مراجعة طبيب الأعصاب في أسرع وقت، وتجديد تخطيط الدماغ، ومناقشته في التفاصيل التي ذكرناها وخصوصاً الجانب الدوائي.
• يجب أن تضاعفي جهدك مع تولين لأقصى حدود عطائك وأقصى حدود استقبالها بحيث يتم السيطرة على النوبات أولا واكتساب أكبر قدر ممكن من المهارات خلال هذه السنة من عمرها (قبل أن تتم الرابعه).
• عمل مساج وتدريب للحلق لمنع حدوث ضمور او شلل في عضلات البلع (سأوضح لكِ ذلك لاحقاً)
• متابعة أسلوب التغذية مع اختصاصي ثقة يوضح لك سبب ونتيجة كل خطوة يطلبها منكم.

----------------------------------------------------------------------------------------------

أعرف أن ما ذكرته اليوم مقلق ومخيف، وقد يحبط من معنوياتك قليلاً، لكن انظري للجانب المشرق، فعلى الأقل انتِ الآن أكثر دراية عن وضع طفلتك وبالتالي أكثر قدرة على العمل في اتجاه علاجها وتدريبها والمطالبة بالتعامل الصحيح معها في مستشفيات الدولة.

حافظي على قوّتك ..بل ضاعفيها..من أجل تولين

دمتِ بخير

- بخير الحمدالله .
- جزاكِ الله وأياه خير الجزاء ونفع بعلمكم
1- إن شاء ربي ستتوقف قبل 4 سنوات بحوله وقوته .
2- كُنت على علم بهذه المعلومه وهذا مايُميتني في اليوم مئة مره أنه لو لم تنقطع قبل الاربع سنوات سيستمر بصوره أخرى ،،،، فصبرٌ جميل والله المستعان 😭💔
3- اخر تخطيط لدماغ في شعبان الفائت لم يخبروني الكثير عنه فقط ان التشنجات لازالت موجوده ويجب الاستمرار بالادويه وزيادة الجرعه
4- السابرييل/ قد علمت من طبيب اطفال في منطقتي أنه ممنوع من الاستخدام في امريكا لضرره على النظر ،، لكن ليس بيدي شي حسبي ربي وكفى .
5- الكيبرا ، و وهن العضلات 💔 الى الله المشتكى
مالبديل اذاً 😔
6- الستيرويدات هرمون( acth) لو استخدمته توت هل ب امكانه ايقاف تشنجها والقضاء عليه .؟ وهل له اضرار جانبيه كما السابرييل والكيبرا ..؟
7- كيف اعرف ان كان مصاحب لتشنجها تخلفاً عقلياً او توحداً .؟!
******
التغذيه // سُبحان الله نفس شعوري انه لارغبة لديهم في المحاوله والبدء معها
في نظرهم ان تولين لا أمل فيها 💔
أذكر أول ما تم قبولها في التخصصي بعد عناء ،،، وبعد إجراء مُختلف الفحوصات لها أخبروني أن مرضها مجهول ولايمكن علاجه وعلي الصبر والتسليم لله وطاعتهم بالادويه وباتو يخبروني قصصاً لـ اباء وامهات رضخو لـ أمر اطفالهم انهم بدون تشخيص وفقط متابعة الادويه ومعالجة الاعراض الظاهره
كُنت أسألهم ممكن ترجع تجلس او تحبو او تمشي وكانو يُجيبوني بـ أنه من المستحيل أن ترجع تمشي او تجلس كالسابق 💔
فلما عدت لهم بعد مامشت فوجئو كثيراً وطبعاً وجدو مبرراً لهم فقالو عدم درايتنا بمرضها ووضعها السابق هي سبب اخبارنا إياكي بعدم تمكنها من المشي ولازالت نظرتهم لتولين سلبيه م يقتل تفائلي ويضعف قوتي أطباء طفلتي 💔
الحمدالله على كل حال ولاحول ولاقوة إلا بالله قدر ربي وماشاء فعل ...
أعتذر عن الاطاله دُمتي يانقيه 🌹

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أسعد الله مساكِ أُستاذتي الفاضله ... هنـــاا
اليوم وبعد جُهد جهيد ��
تمكنت من حجز موعدين لتوت في مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض
الأول في عيادة مخ وأعصاب الأطفال بتاريخ ٢٠١٤/١/١٣
الثاني في عيادة الجينات الوراثيه / بتاريخ
٢٠١٤/١/٢٩
بصعوبه حصلت على هالموعدين ... نصائحك وتوجيهاتك لي لو سمحتي ،، وشاكره ومُقدره جهودك معي