كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

جزاك الله خيرا حبيبتي

لاحرمني الله طيب دعواتك دمعه الغالية
شكرا لك ولمرورك الكريم

[أم فصوولي]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

السلام عليكم
الله يعطيك العافيه أكيد حتكون عنده قدرات عاليه بما أنك وماشاءالله عذبة الكلام ومعطائه جزاك الله خير وأتم نعمته عليك وجملك بصبره

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

موضوع مفيد وخاصة لعوائل الأطفال المصابين بهاد النوع من العيوب الخلقية والمصابين ايضا من الكبار وانا من المصابين بالصلب المشقوق
سررت بالأنضمام إليكم ولهذا المنتدى الرائع

[اميرة بكلمتي]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

غاليتى ندى الايام شآافنا الله وايآآيكى
انا اول مرة اسمع بهذا المرض ..
جزاك الله خيرا على احساسك بغيرك وعلى هذي الروح النقية
لاحرمك الله الاجر
لكي ودى وعبير وردي .

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

فأستغرب عدم إضافة ردي على الموضوع وما هو الخطأ في الرد وما هي الصيغة (الجميلة) للرد على الموضوع فقد أعجبني وأفادني وقمت بالرد عليه، يؤسفني أن يصدر مثل هذا التصرف الغير مبرر من إدارة المنتدى في أول مشاركة لي في المنتدى وليس لي إلا أن أشكركم على هذا الفعل
شكرا لكم

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

أقدم إعتذاري على سوء الفهم،فلم ألاحظ أن المشاركة كانت مدرجة ضمن المشاركات وعندما وقع نظري على هذه العبارة المدرجة في المنتدى اعتقدت انكم لم تدرجة المشاركة
اقدم اعتذاري مرة اخرى

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

فأستغرب عدم إضافة ردي على الموضوع وما هو الخطأ في الرد وما هي الصيغة (الجميلة) للرد على الموضوع فقد أعجبني وأفادني وقمت بالرد عليه، يؤسفني أن يصدر مثل هذا التصرف الغير مبرر من إدارة المنتدى في أول مشاركة لي في المنتدى وليس لي إلا أن أشكركم على هذا الفعل
شكرا لكم

ردك موجود وجميل جدا
يبدو انك مانتبهت ان هذي الجملة تطلع لنا كلنا وبأي موضوع
شكرا لتواصلك واتمنى تفيدينا بأي معلومة من تجربتك

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

هذا صحيح فلم ألاحظ العبارة ومن ثم لاحظت انها مكتوبة في كل موضيع المنتدى وأقسامه ، عل العموم
أقدم لكم بعض من تجربتي التي أعتبرها عادية جدا وبسيطة مقارنة بأصحاب الهمم العالية الذين أبدعو رغم المعاناة ولكن لا ننسى دور الأم فهي أساس الإنطلاق والتقدم في هذه الحياة

أن من مواليد 1988 في الدوحة ولدت بالصلب المشقوق من الدرجة الثالثة وهي تصنف بأنها الأخطر (التورم النخاعي السحائي) طبعا أجريت لي العملية في الأسبوع الأول وتم إلاق الفتق في العمود الفقري
طبعا مجموعة من العمليات تلت تلك العملية وتعب الأم وسهرها ومعاناتها
إلى أن أصبحت في سن الخامسة وكانت أول عملية أتذكرها في القدمين وكان بهما ما يسمى بالقدم الحنفاء فأجريت العملية والحمدلله ولكن أول عملية كانت في عمر 6 شهور تلاها عملية وانا في سن 10 شهور ثم تلتها عملية وأنا في عمر سنتان حسب روايات الوالدة ثم العملية رقم 5 وانا في سن الثامنة وآخرها وأنا في الحادية عشر من العمر وكانت جميعها عمليات تصحيحية وخلال هذه الفترات أيضا كانت هناك مشكلة الإلتهابات في القدمين نتيجة للضغط وتكون التقرحات وكانت نتيجتها التهابات تصنف بأنها شديدة كنت ادخل على إثرها إلى المستشفى

درست المرحلة الإبتدائية والإعدادية إلى والثانوية إلى أن المرحلةالجامعية كان بها بعض العثرات فلم أتمكن من الإلتحاق بجامعة في البلد الذي أقيم فيه فاضررت إلى الذاب انا والعائلة إلى غزة والتحقت هناك بإحدى الجامعات لمدة سنتين ثم عدت لإجراء بعض الفحوصات ومتابعة العلاج ولصعوبة الوضع هناك ولم أتتمكن حتى الآن من إكمال الدراسة

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

هذا صحيح فلم ألاحظ العبارة ومن ثم لاحظت انها مكتوبة في كل موضيع المنتدى وأقسامه ، عل العموم
أقدم لكم بعض من تجربتي التي أعتبرها عادية جدا وبسيطة مقارنة بأصحاب الهمم العالية الذين أبدعو رغم المعاناة ولكن لا ننسى دور الأم فهي أساس الإنطلاق والتقدم في هذه الحياة

أن من مواليد 1988 في الدوحة ولدت بالصلب المشقوق من الدرجة الثالثة وهي تصنف بأنها الأخطر (التورم النخاعي السحائي) طبعا أجريت لي العملية في الأسبوع الأول وتم إلاق الفتق في العمود الفقري
طبعا مجموعة من العمليات تلت تلك العملية وتعب الأم وسهرها ومعاناتها
إلى أن أصبحت في سن الخامسة وكانت أول عملية أتذكرها في القدمين وكان بهما ما يسمى بالقدم الحنفاء فأجريت العملية والحمدلله ولكن أول عملية كانت في عمر 6 شهور تلاها عملية وانا في سن 10 شهور ثم تلتها عملية وأنا في عمر سنتان حسب روايات الوالدة ثم العملية رقم 5 وانا في سن الثامنة وآخرها وأنا في الحادية عشر من العمر وكانت جميعها عمليات تصحيحية وخلال هذه الفترات أيضا كانت هناك مشكلة الإلتهابات في القدمين نتيجة للضغط وتكون التقرحات وكانت نتيجتها التهابات تصنف بأنها شديدة كنت ادخل على إثرها إلى المستشفى

درست المرحلة الإبتدائية والإعدادية إلى والثانوية إلى أن المرحلةالجامعية كان بها بعض العثرات فلم أتمكن من الإلتحاق بجامعة في البلد الذي أقيم فيه فاضررت إلى الذاب انا والعائلة إلى غزة والتحقت هناك بإحدى الجامعات لمدة سنتين ثم عدت لإجراء بعض الفحوصات ومتابعة العلاج ولصعوبة الوضع هناك ولم أتتمكن حتى الآن من إكمال الدراسة

ماشاء الله عليك
ربي يوفقك وييسر امورك اخي الكريم
انا اصابتي اصعب لانها في الفقرات القطنية
ومامشيت ابدا فقط الكرسي المتحرك وافقد الاحساس باكثر من نصف جسمي
وكمان ماعرفت اكمل الدراسة الجامعية بسبب العلاج وظروفي الصحية
كل الشكر لك ولمشاركتك ولحضورك
واتمنى انك تساهم معي بالموضوع اللي يساعد الامهات ولو بالقليل

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

السلام عليكم


الله يعطيك العافيه أكيد حتكون عنده قدرات عاليه بما أنك وماشاءالله عذبة الكلام ومعطائه جزاك الله خير وأتم نعمته عليك وجملك بصبره

شهادة اعتز بها من ام حنون مثلك
ربي يتقبل دعائك ويفرحنا بشفاء طفلك الغالي
كل الشكر لك غاليتي

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

موضوع مفيد وخاصة لعوائل الأطفال المصابين بهاد النوع من العيوب الخلقية والمصابين ايضا من الكبار وانا من المصابين بالصلب المشقوق
سررت بالأنضمام إليكم ولهذا المنتدى الرائع

نورت المنتدى ونورت موضوعي بقدومك
كل الشكر لمشاركتك اخي الكريم

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

غاليتى ندى الايام شآافنا الله وايآآيكى

انا اول مرة اسمع بهذا المرض ..
جزاك الله خيرا على احساسك بغيرك وعلى هذي الروح النقية
لاحرمك الله الاجر

لكي ودى وعبير وردي .

اميرة المنتدى
تقبل الله دعائك حبيبتي
كل الشكر لك ولعذوبة احساسك وكرم مرورك
وفقك الله

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

أختي الكريمة أحييك على همتك العالية المتمثلة بالأإبداع في هذا المنتدى ونشر الوعي والفائدة أولا للعلم، ليس كل المصابين بالفقرات القطنية لا يستطيعون الحركة المشكلة تتمثل بحجم الورم والأعصاب الخارجة وأيضا بإتقان العملية المتمثلة بإغلاق الفتق أنا مثلا إصابتي في الفقرات القطنية لكن لا أدري اي فقرة بالتحديد أعني (رقمها) ولكني أستخدم طرف صناعي عبارة عن حذاء أكرمكم الله لكلا القدمين ومن دونةه لا أستطيع المشي ورغم ذلك فإن هذذه الأجهزة التعويضية تسبب لي التقرحات ثم الإلتهابات الشديدة التي تصل إلى العظم فأنا نفس الشي لا أستطيع الحركة إلا لمسافات محدودة جدا كما أني لا أستطيع الوقوف لعشرة دقائق فقط نتيجة للضغط على القدمين المتمثل بعدم الإحساس فيهم ولكن أشعر بتعب عام ينبئ بوجود ألم في القدمين ولكن عندما يكون الإلتهاب شديد أحس بألم فظيع في كلا القدمين

أود أن أسألك: متى أجريت عملية إغلاق الفتق

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

ماكان الفتق عندي ظاهر ولكنهم عملوا عمليه لازاله التورم السحائي برغم انه كان مخفي ولا يوجد اي اشارة لوجود المرض
وكان اكتشافه عندما وجدوا عندي تاخر بالمشي
كان عمري سنة

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

عفوا أختي ما نوع الصلب المشقوق عند هل هو التورم السحائي؟ إذا كان هو فإنه يكون عبارة عن ورم مغطى بطبقة من الجلد ويكون بارز فكيف كان مخفي أرجو التوضيح