اختي مصابه بمتلازمة داون...لكن

[راما]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
لا اخفي عليكم بأني ترددت كثيرا قبل دخول هذا النوع من المنتديات..لا ادري هل هو نوع من الهروب من حقيقة ان اختي مصابه بمتلازمة داون..او الترديد الدائم لنفسي وكما يفعل والديَ بأنها بأتم صحه وان (مافيها الا العافيه)..
منذ ولادتها ووالديَ حاولوا او لازالوا يحاولون يخفون حقيقة انهاغير مصابه بأي مرض وانها مجرد تكهنات اطباء..ابتدأت اقتنع بهذه الفكره خصوصا ان اختي ليس لديها صفات خلقيه (واضحه) من الصفات اللتي تميز اطفال متلازمة داون...
ولكن بعد قراءتي لبعض المنتديات الطبيه وجدت بعض الصفات واللتي بالفعل توجد فيها مثل: شدة الصبر والتحمل..بعض الاظطرابات في الامعاء..والامساك..صعوبه في النطق والتعبير عن ماتحتاجه..استدارة الوجه وشكل العينين..تشققات في الجلد..
المستغرب ان اختي شديدة الذكاء وتستطيع تذكر الاشخاص بقوه..مما يجعل اسرتي في ايقان تام بانها غير مصابه بالمرض..
انا احاول الان ان اقنع اهلي بان يلحقوها باحدى المدارس الخاصه واللتي قد تنمي من ذكاءها وتساعدها على النطق ولكنهم يفضلون ان يركزوا الان على علاجها الكيميائي من اللوكيمياء واللذي انقضت منه سنه ولله الحمد..
انا اقدر تماما مشاعر والديَ ولكن اتمنى ان يتفهموا بان لديهم ابنه مصابه بمتلازمة داون ولابد لها من العلاج...
انا هنا لاناقش هذا الموضوع واللذي يبدو انه من الصعب مناقشته مع والديَ..سؤالي:
هل هناك علاج موصى به لاطفال متلازمة داون بعد الانتهاء من العلاج الكيميائي؟
و
هل هناك اي ضرر من تأخر اختي في الدراسه؟؟؟ علما بأنها تبلغ من العمر الان 6 سنوات ووالدتي ترفض دخولها المدرسه الان لان مناعتها تكون في بعض الاحيان منخفضه وبذلك تكون عرضه لاي عدوى....
كل خوفي ان لاتستطيع ان تندمج مع المجتمع عندما تكبر ولاتستطيع التخاطب مع الاخرين..

عذرا على الاطاله ولكن لولا انها تمتلك مكانه خااااااصه في قلبي لما ناقشت هذا الموضوع...
اتمنى ان تتركوا اي ردود قد تساهم في حل المشكله

[ام شدى]

السلام عليكي اختي راما.
بارك الله فيكي لانك حريصة على ان تحصل اختك على الافضل, بالنسبة للعلاج فهدا امر يخصص الاطباء وراي هو استشارتهم افضل والله يشفيها من كل داء.
اما بالنسبة للدراسة فانه من الافضل لها دخول المدارس حتى ولو كانت مدارس خاصة اي تجدون مدارس بها عدد قليل من الطلبة ليطمان قلب امك لانه من الضرر عليهم ان لا ندخلهم الي المجتمع وتعويدهم على الحياة العملية وهو يفيدهم من ناحية النطق لانهم اطفال اذكياء وستحاول ان تتكلم من الاطفال الاسوياء .
وحاولي احتي ان تدخلي امك على النت لتريها ان من اطفال متلازمة الداون من هم بنسب منخفضة الي متوسطة واريها ان الله انعم عليها فتاة دكية لديها نسبة منخفضة وان ما تفعله قد يضر بذكائها ويؤخرها لعلها تقتنع بهذا, ولكن لاتلوميها لان قلب الام ضعيف وهي ترى في اختك الذكاء لهذا لا تصدق انها متلازمة داون حاولي توعيتها.
ارجو تقبل مروري واتمنى ان اكون افتدك ولو قليلا.
ربي يشفي اختك من كل داء ويحفطها لوالديك ولكي يارب اختك ام شدى.

[ام محمود]

حبيبه قلبي راما
الله يسلم اختك من كل مكروة يارب
وفعلا كما اوضحتي التعجب من اسرتك وعدم تقبل بوضع انها متلازمة داون
وهذا بفضل الله بسبب تقدمها في المهارات والتعلم وهذا يدل علي ان طفل متلازمة داون ليس متخلف عقليا بل انه قادر علي الاستيعاب
اختي المشكله عندكم لها شقين
اهلك ناس طيبين جدا ورحيمين علي ابنتهم وخائفين عليها من المرض
وهذا يدل علي طيبتهم الشديده جزاهم الله عليها ولا اخفي عليكي مرضها هذا ليس بالسهل علي الطفل في تحمل العلاج الكيميائي نسال الله ان يرفع عنها وتشفي شفاؤ تام

بخصوص شفاء طفله متلازمة داون من مرض متلازمة داون بالعقاقير
فهذا ليس موجود للان
ولكن في بعض المكملات الغذائيه التي تساعد برفع نسبه الذكاء وتزيد من التعلم وان كانت النسب ضئيله فهي ليس بشيء ضار لانها تحتوي علي مضادات اكسده المخ وتحميه
ولكن الشق الاكبر في علاج اطفال متلازمة داون والاهم
هو التدخل المبكر
ومتابعه برنامج تعليمي لتزويد مهاراتها وتزويد تفاعلها الاجتماعي والاتصالي والرعايه بالذات

وافضل شيء للاندماج انصحك به
هو ان تعاملوا اختكم وتساعدوها وسطكم وممكن تستعينوا بمعلمه تربيه خاصه بالبيت
نصيحه يا ابنتي ريما
كل طفل له قدرات وفروق فرديه بينه وبين اي طفل
واهم شيء للطفل ولا اعتبرة انه مقياس للذكاء هو التحصيل الدراسي
اهم شيء اعتبرة هو التفاعل والفهم والاستيعاب الحياتي والتعبير عن ذاته
وانا ااؤؤمن جدا بان الدراسه ليست مقياس ذكاء
لان المناهج عقيمه لا تهتم بمحتوي الاستيعاب بل تهتم بقدرة الطفل علي الحفظ والكتابه
وهذا ما جعل اطفالنا يتاخرون دراسيا
نصيحه من ام واخت
اجعلي همك في تعلم اختك ان تجلس وسط اناس وتتكيف معهم
وتتعامل ادارة الحديث والتعبير عما بداخلها

وليس معني كلامي ان لا تهتمي بالعمل الاكاديمي
حاولي معها تتعلم الحروف والكتابه والحفظ كاي طفله ابدئي بمنهج الروضه
التلوين داخل حدود صور وقصص مصورة تلونها التوصيل بين الشكطل
ومعرفه المعاكسات التضاد
هاتي سيديهات تعليميه لتصحيح النطق
زودي معارفها من الاشياء كايام الاسبوع امس اول امس غدا

وان شاء الله ربنا هيبارك بوقتك وكلما وجدت ماما وبابا تقدم هيتشجعوا ليدخلوها مدرسه متخصصه بقدرات اختك

[SHAMS O GOMAR]

السلام عليكم ورحمة الله
مما لاشك فيه إنكم عائله رائعه والدليل إنهم يعاملونها على انها طبيعيه فعلا
اكيد الوالدين لديهم وجة نظر معينه هم شايفينها خصوصا موضوع اللوكيميا
مو هين الله يعينهم لكن انت ياعزيزتى تبنى موضوع اختك ولا تحسسيهم انك
تقومين بي تصرف يشعرهم إنك انت فاهمه حالتها خلي تعامل عادي لكن فى الواقع
مطلوب من تكونى أخصائيه لها وأم محمود عطتك نبذه مع ماسوف تقومين به
والمنتدى فيه جميع المواضيع اللى تخدمك لكن ارجو انك تخلى والديك على راحتهم
علشان هم مقتنعين باللى يعملوه أكيد هم أدرى بحالة البنت
استغلى ذكاء أختك ونميه شوفى صور العاب الذكاء وفريها لأختك وايضا رسومات
الناقصه والتوصيل بين النقط ورسم بنت بكل تفاصيلها والألوان والأشكال الهندسيه
وعلميها تعتمد على نفسها فى النظافه والأستحمام وتمشيط الشعر والنطق لازم تكلمينها
باستمرار وتخلينها تروح معاك كل مناسبه واي تجمع
ارجو ان اكون فدتك

[أم وفا]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
عزيزتي كون أختك مصابة باللوكيميا فهذا جعل أهلك يهتمون بالحفاظ على صحتها قبل الاهتمام بأي شيء أخر لذلك لا تكوني قاسية عليهم هم يرونها طبيعية كوني أنت مثلهم ، عامليها كطفلة طبيعية لكن علميها أنت واهتمي بتنمية ذكائها ، وركزي على أن تكوني صديقة لها دعيها تختلط مع الناس وشجعيها على ذلك ، أعرف هذا صعب مع حالتها المرضية لكن يمكن لك أن تساعديها ، لكن أعود وأقول لا تكوني قاسية مع أهلك فهم طيبين جدا ويحبونها جدا لذلك هكذا يتصرفون .
اتبعي نصائح أم محمود وواظبي على دخول المنتدى وخذي المواضيع التي تتناسب مع أختك .

[ام لوجى]

اخواتى امهات الداون قالو ماكان يجول بخاطرى
الله يشفى اختك ويقومها بالسلامه

[راما]

[align=center]
ام شذى
اولا: الف الف شكر على ردك وياااارب يستجيب دعاءك ويشفي كل مرضى المسلميييين ياااارب
ويارب يفرحنا بشفاءها قريب اميييين..
وبالفعل نسبة متلازمة داون اللي عندها قليله نسبيا وهذا ولله الحمد من رحمةربي فيها لانها اصيبت باللوكيمياء لما كان عمرها 5..
اتوقع لازم اقرأ اكثر عن نسب متلازمة داون في الاطفال واعطي امي بعض المعلومات زي ماقلتي...
يعطيكي ربي الف عااافيه ومشكوره اختي عالرد الطيب

ام محمود
الف شكر على ردك ويااارب يسمع منك ويستجيب كل دعواتكم ياارب
كلامك ريح بالي من ناحية ان النجاح الدراسي ليس بالضروره يعني الذكاء..الله يعطيكي العافيه لاني احيانا احس بالاحباط لما احاول اعلمها الحروف او بعض الالوان وتنساها بسرعه وبعدين اجلس اسأل نفسي كيف تكون ذكييه مره بس ماتقدر تحفظ الحروف......يعني احيانا لما تشوف وحده بنت بالتي في تجلس تركز في وجهها وتجيب شبهها يعني تقول هاي تشبه فلانه وبالفعل تطلع تشبه نفس البنت اللي نعرفها بالظبط
بس معاكي حق المناهج احيانا تعلم كييفية الحفظ وليس الفهم..
الف شكر على نصائحك وصدقيني راح اخذها جميعها بعين الاعتبار...بارك الله فيك

shams
تسلميييين اختي على كلامك الرائع..كلامك صح اللوكيميا مو سهل ابدا لكن مشكلتي اني احاول بقدر الامكان انسى ان عندها لوكيميا فلذلك اركز على اصبتها بداون ...واحنا كلنا في البيت مانحسسها ابدددا انها غير ولا حتى لاي احد يزورنا.. اللهم احيانا انا نفرط شوي في خوفنا عليهاومن ضمنهم انا, لانك ذكرتي اختي نقطه مهمه وهي الاعتماد على نفسها في النظافه..يعني الى الان لازم احد يدخل معها مو لانها ماتقدر تتصرف بس لاننا نخاف لاسمح الله تطيح في دورة المياه ,اكرمكم الله, واحنا مو جنبها فاللي حاصل الحين انها ماتروح دورة المياه لوحدها ابدا لازم احد يكون معها....فلذلك اشكر لك توصياتك وجزاك الله خيرا

ام وفاء
تسلمين على ردك ومشاركتك...وصدقيني انا مو قاسيه على اهلي ابدا...واللهي انا كل يوم ادعيلهم بان ربي يجزاهم على صبرهم وعلى كل تعب تعبوه معنا..وهذا هو سبب تواجدي هنا لاني ماقدرت افتح موضوع زي كذا معهم لاني انا عارفه اللي فيهم مكفيهم وهم اكيد اعرف مني بمصلحة اختي ومصلحة اسرتنا جميعا...وانا اعاملها تماما زي مايعاملوها والديَ على انها طفله طبيعيه تماما وسبحان الله اخواتي كللللهم بكفه وهيه لوحدها بكفه كلهم احبهم بس هيه غييييير ..لكن احيانا تكون هناك اشياء خارج ارادتي خصوصا خوفي الزائد عليها...لكن ربي يعين انشاءالله..
مره اخرى مشكووووره على ردك ومساهمتك جزاك الله خير..
ام فارس
تسلميييين عالدعوه والكلام الطيب...بارك الله فيك
[/align]

[راما]

[align=center]
حبيت اضيف اضافه بسيطه وهي

قبل مايصير عندنا اخت مصابه بمتلازمة داون ما كنت ابدا اعير اي انتباه لهذه الفئه ولاحتى اقرأ عنهم وكنت لما اراهم مجرد اشفق عليهم..
الان لما اشوف اييي طفل مصاب بمتلازمة داون يدخل قلبي على طول واتمنى اجلس معاه واحس انهم اجمل اطفال بالعالم لان ربي اخذ منهم شي بس اكيد اعطاهم شي ميزهم عن باقي الاطفال...حتى الصور اللي هنا بالمنتدى كللللللها اعجبتني وانشاءالله راح احفظها عندي..
سبحان الله احس ان ربي جعل محبة هالاطفال في قلوب كل الناس..لان اللي لاحظته لما نروح المستشفى لمواعيدها كل الاطباء والممرضين وحتى عاملات النظافه يحبونها..الحمدلله

اسأل الله ان يشفيها من مرضها ويحفظها لنا ياااارب ويجزى والدي عنا الف الجزاء...ويشفي كل مريض في هالعالم..ويارب تكون مع كل ام طفلها مريض وتساعدها وتصبرها...

اميييين
[/align]

[أم وفا]

عزيزتي راما بخصوص تعليم أختك يجب أن يكون بالك طويل وصبورة معها فهم بطيءو التعلم فعليك التكرار وتعطيها كل مرة معلومة وتكريرها حتى تتقنها ثم تنتقلين لمعلومة أخرى مع التذكير الدائم بالمعلومة القديمة .
مثلا اللون الأحمر علميها اياه ثم خذيها من غرفة لأخرى واسأليها عن اللون الأحمر الموجود في الغرفة وشجعيها كلما عرفته ( نحن في المنزل نقوم بذلك مع وفا وعندما تعرف يكون هناك التصفيق والزغاريد يعني عرس وتكون هي مسرورة جدا لذلك ) ، ولا تنتقلي للون الأخر حتى تتأكدي انها عرفته جيدا .
بخصوص الحمام مش مشكلة دعيها لوحدها حتى لو سقطت المحاولة الدائمة ستعلمها .

[SHAMS O GOMAR]

أخت راما واصلينا لا تقاطعين
واحنا تحت أمرك باي استفسار

[ام محمود]

فعلا كما قالت لكي ام وفا
سخري البيئه من حولك لتعليمها
وممكن تستعيني بكتب وقصص تقرئيها وتنمي ذاكرتها من خلالها
اذهبي لاي مكتبه واشتري كتب تلوين وكتب تعلم الكتابه كحروف منقطه وكتيبات تدرب علي توصيل الاشكال ببعضها
واهتمي باثراء مخ اختك بالمعلومات وتحسين نطقها حتي لا تحدث مشاكل معها بالمستقبل في عدم فهم الاخرين للغتها
وزيدي تفاعلها مع الاشياء بالالعاب البازلات والمتاهات و

جمعي كتيبات عن الحيوانات وتعرف اسماؤهم واصواتهم
والفاكهه والاثاث والطيور ووسائل المواصلات
هاتي الطبيعه لاختك وعلميها عليها
وصدقيني مع الوقت هتجدي لذه مع اختك بالتعلم والعبي معها كاي طفل اخر وعاقبي لو غلطت ايضا
والله المستعان
وتابعي وواصلي بكل حديث لها معكي وطرائفها وسطكم

[ام محمود]

رد: اختي مصابه بمتلازمة داون...لكن

حبيبتي راما ان شاء الله تكوني بخير

[ام سلطان الصغير]

رد: اختي مصابه بمتلازمة داون...لكن

بسم الله الرحمن الرحيم
بارك الله فيك ابنتي راما
وبارك في أخواتي اللاتي ردوا وكفو ووفوا
حاولي تعليمها في البيت ففي الدول الاجنبيه بعضهم لا يذهب إلي المدارس ويعتمد على التعلم في البيت مع وجود الوسائل المساعده من صور وأحرف وسبوره وكافئيها على كل تقدم ولو بسيط وطول يوم رقم واحد او حرف واحد حتى تقننه ثم الإنتقال إلي حرف ورقم جديد وبارك الله فيك

[لياني]

رد: اختي مصابه بمتلازمة داون...لكن

راما
يا رب تكوني بخير
ننتظر تواصلك معنا
بالنسبة لراما فالامهات ما قصروا
حاولي تعلميها انتي
وحافظي على مشاعر اهلك هم مو مصدقين انها داون
لانهم بيحبوها
وحاسينها طبيعية وبيعاملوها مثلك
فدة شي كويس
وانت ساعدي اختك دربيها وثقفيها وعلميها
ويا رب تكبر وتكون شي مهم