تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

[ام محمد]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اخواني اخواتي اود ان احدث تجمع خاص بامهات واباء الاطفال المصابين بشلل دماغي ودلك لاجل تبادل الافكار والتجارب لمصلحة اطفالنا فالمرجو تفعيل هدا الموضوع ولكم جزيل الشكر.

[تناهيد]

افكره جميله واتمنى تفاعل اهالي الاطفال المصابين بالشلل الدماغي لمافيه مصلحة ابناءهم ولتبادل الخبرات بين الاهالي بحيث يذكر كل ولي امر اهم المواقف والصعوبات التي واجهها مع طفله وكيف حلها وان كان هناك مشكلات يواجهها ولم يجد لها حل فليذكرها لعل هناك من الاهالي من صادف تلك المشكلات واستطاع حلها

[بلسم الحياة]

كان والدى رحمه الله اصيب بشلل رعاش

و كان اخى يطلب منى القيام له بمساج لكى تتحرك الدورة الدموية

و ليسترخى و يشعر بنوع من الراحه النفسية

المصابون بالشلل دائما ما يصابون باحباط نتيجة الاقامة فى نفس المكان دون ان يتحركو بمشاركتهم لاى اعمال و لو بسيطة اظن الحالة النفسية ترتفع نسبيا

و عمل الرياضات و التمارين هذا بالاضافة للعلاج الطبيعى يبقى على عضلاتهم و مفاصلهم دون ان تتدهور الحالة

هذا من واقع عشناه مع الوالد رحمة الله عليه

اللهم اشفى كل مريض و اعط اهله من القوة لتحمل البلاء

[د أمجد هزاع]

فكرة طيبة وطيبة وطيبة أم محمد

اخي ومهندسنا تناهيد .. شكر الله لك تفعيلك الموضوع

أدعوا الله أن يضع بهذه الورقة من الهموم ويرفع

شكر الله لك من يشارك بهذه الورقة

مودتي وامتناني

د أمجد

[محبة معاق]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ...

فكرة رائعة جداً . جزاكِ الله خيراً أختي الكريمة أم محمد ...

وأنا معكم يداَ بيد لمساعدة حبايبنا ونور حياتنا .............

شـــــــــــــــــــــــــــكراً أختي ...

[امال]

فكرة رائعة انا من الذين مصابون بشللل الرعش منذ الولادة

لعل اجد هنا افكار جديدة تنفعني

شكرا لكم

[ام محمد]

اشكرك اخي الغالي تناهيد واشكر كدا باقي الاعضاء على تشجيعاتهم لموضوعي وساحاول ان اعطي فكرة موجزة عن مرض ابني وعن مجهوداتي معه .
اثناء الولادة وقع ما وقع يعني اصيب ابني بنقص اكسجين ولكن لم يخبرني احد بدلك ولم انتبه ان ابني مريض الا عندما بلغ 9 شهور حينداك بدات رحلة الكفاح مع ابني الان هو يبلغ ثلاث سنوات لا يجلس لا يقف ولا يمشي ولا ينطق فقط بعض الحروف المهم اول خطوة عملت له سكانير فتبين ان له نقص اكسجين بشكل خفيف لكنه اثر على اهم خلايا الدماغ هي الحركة والنطق بدات اتنقل من طبيب لاخر ومن مدينة لاخرى لدرجة انني احيانا احمله الى عيادتين في نفس اليوم المهم اصرف عليه كل راتبي لان زوجي قد فرق المسؤولية بيني وبينه انا اتكلف بهدا الطفل وبجميع مصاريفه من الف الى ياء وبمصاريفي الشخصية وهو يتكلف بالباقي اصبحت اعيش حالة من الحزن والاكتئاب مند ان وقع هدا القدر على ابني الاول والوحيد خصوصا انني اعمل طوال اليوم في مهنة حرة لانني احمل شهادة جامعية ولكن لم اجد وظيفة فاضطررت لاجل ابني لاستمر في هدا العمل مع انه لا يتناسب مع مؤهلاتي والسبب هو ابني لانني اوقفت جميع مخططات مستقبلي لاجله لانني اصبحت اكرس له كل وقتي عندما بلغ سنتين ونصف اصيب بفقر الدم وكدا بالصرع من النوع الصعب يسمى Syndrome De Dravet ومند دلك الحين وهو ياخد دواء اسمه ديباكين لاجل الصرع وكدا دواء نوتروبيل لانه يعطي الاكسجين للدماغ
لا اخفي عليكم ان حالة ابني لا تسر عدو ولا حبيب مع انه يميز ويعرف ما يدور حوله وجميل الشكل كل من يراه يحبه نسيت امرا انه لا يستطيع المضغ الى ان صرف له الطبيب دواء اسمه Usb فتح له شهية الاكل والحمد لله على كل حال كدلك لا يستطيع التحكم بيديه على الرغم من انه يحركهما جيدا وكدا رجليه ادا حكمت توازنه يستطيع ان يرمي خطوات ولكن راسه هي التي تعجزه لا يستطيع التحكم في راسه الان انا ملتزمة باعطاءه دواءه الضروري وكدا بالرياضة مرتين اسبوعيا افكر في ترك العمل لرعايته ولكنني لا استطيع بسبب مصاريفه الكثيرة فانا اعمل الان لاجله اما نفسي فقد اهملتها تماما مؤخرا طلب مني الطبيب ان اشتري له الة للوقوف حتى لا يعوج العمود الفقري وكل ثلاث شهور لازم تحاليل وفحص كلي الخ اللهم لك الحمد كدلك امر اخر وهو دائما معرض لنوبات برد لحد انني ادهب به الى المستعجلات لانقاده ويمكث ايام في المستشفى الى ان يتشافى الحقيقة انني انا معدبة وهو كدلك لانني اوقظه في الصباح الباكر اضعه عند امي وادهب الى العمل وفي الليل ارجع لاخده لبيتي وهكدا كل يوم اللهم لك الحمد لو كانت لي امكانيات اقسم ان لا اخرج من بيتي بتاتا ولكني مضطرة لدلك فاللهم لك الحمد
اسمحوا لي على الاطالة هده باختصار حالة ابني .

[بلسم الحياة]

اختى ام محمد

المفيد لابنك مؤسسات ذوى الاحتياجات الخاص

تجدى بها تدريب و تاهيل و علاج طبيعى

اعانك الله على محمد و جعله قرة عين لك

[ahmed abady]

فكرة جميلة جدا يا ام محمد ,جزاك الله كل الخير .
انا على فكر عندى شلل دماغى (cb),وكنت وانا صغير لا اعرف ان اقول كلمتين على بعض
ولكن الحمد لله الان بتكلم جيدآ وحتى تركت الكرسى المتحرك وبمشى على الماشية واتمنى فى الفترة القادمة ان امشى على عكاز (ان شاء الله) .
اهم شىء يااختى العلاج الطبيعى المستمر, و تتكلمى معه كثير لكى يتعود على الكلام كما كانت امى تفعل معى .

[امال]

انا لما ابتديت اخذ حاجة بيدي كنت استعمل الا اليد اليمنى وكانت اليسرى بحاول اخبيها وبجمع اصابعي

وكنت لااتحكم براسي وتاخرت في المشي الافي السن الثالثة من عمري ابتديت اخطو الخطوات الاولى وكنت دايما اقع لما كنت العب وكنت بعمل علاج طبيعي لكن لم اكمله يمكن ياام محمد ربنا يشفي محمد ويقدر يممشي ويتكلم ربنا كبير

[ام محمد]

اشكر كل من شارك في هدا الموضوع وارجو تدخل كل اولياء الاطفال المصابين بشلل دماغي ليحكو لنا عن تجاربهم مع فلدات اكبادهم ولهم جزيل الشكر .

[محبة معاق]

أختي الفاضلة أم محمد بارك الله لكِ في عملك وابنك وعمرك .. وبإذن الله ماجوره وهل يوجد أفضل من الجنة .. فالأم الجنة تحت اقدامها .. ولكننا أمهات مميزات والحمد لله ...

سبحان الله حالة محمد مشابه لحالة أسامة .... فابني اصيب بنقص اكسجين أثناء الولادةخطأ طبي ولم
أعرف والآن دكتور الاعصاب يقول اصيب في اغشيت الاعصاب
و السائل الابيض داخل العصب تاثر والله مو فاهمه ...

كانت أمي حفظها الله تقول لي ولدك موطبيعي فيه شي غريب ، راجعنا العديد من المستشفيات

ولكن لابد من عمل الإشاعة المقطعية فانتظرت حتى اصبح عمره 9 أشهر ، ومن هنا بدأنا رحاتنا

الحمدلله على كل حال ، اكملت السنه الأخيره لى بالكلية رغم الصعاب ومرض اسامة وحالتي النفسية

تعبت كثيراً ، انتهت على خير والحمد لله ولكن صدمت لم اجد لي وظيفة حاولت كثيراً ، في هذا الوقت

بحثت عن مراكز تخيلوا سنتين من البحث والمراجعات في المستشفيات ولا دكتور يرشدني او يوجهني

التوعيــــــــــــــــــــــة ، المهم يسر الله وسجلت اسامة في الجمعية وبدأت معانات اخرى ، التكاليف

والمواصلات و... الحمد لله .. ابو اسامه اصبح يشتغل في الدوام الصباح والمساء شغل اضافي ( جزاه

الله بالجنة ) و اسامه يأخذ دواء واحد بيكلوفين للشد لانه يعاني من الشد واضطراب في الحركة حمد لله

اسامة لايتكلم ولا يقف ولا ينقلب كامل الجهة وعمره الآن 5 سنوات ، سافرنا به في العديد من مناطق المملكة ،و عملت له كي وادويه شعبية وخرابيــــــــــــط ، المريض يبحث عن الدواء دون

تفكير أسأل الله ان يغفرلي ............... وسافرنا به لمصر مرتين فالعلاج الطبيعي اعجبني ..

لم اشعر باليأس والتحطيم ..
حمد لله اكملت دراستي دبلوم عالي في التربية الخاصة سنة ونصف وأبحث الآن عن وظيفة رسمية والله تعبت من المراكز الخاصة واهاناتهم لنا كأننا نشحد .. دعواتكم لي

حمد لله حالة اسامة مستقره لايوجد تقدم كما قالوا لي في المركز الخاص به .

كانت مراجعة اسامة يوم الاحد عند اخصائي الاعصاب يقول تقدمهم محدود ثم يدهور بعد ذلك ...

الحـــــــــــــــــــــــــــــــمـــــــــــــــ ــــــــــــد لـــــــله .. فلمن اشكوا ...

والله اشعر اسامة يتحسن ليس في المشي او الجلوس لا وانما في الادراك يعرف ابوه بالصوت واسم

اخوه وكلامي والدكتور مُصر على انني اتخيل ذلك ... والله شككني بنفسي ...

.................................................. ...........

اسفه على الاطاله ولكن الموضوع يقلب المواجع والمعانات ............

[ام محمد]

اختي الغالية الحبيبة محبة معاق والله المتني رسالتك وابكت قلبي اما دموعي فقد جفت سبحان الله ظروفك مشابهة لي تماما حتى انا اكملت دراستي وحصلت على ليسانس حقوق ولكن لم اجد فرصتي في الوظيفة العمومية زملائي اقل مني مستوى وتمكنو من الولوج للمحاماة والقضاء ولكن اقسم انهم ليسو بكفاءاتهم ولكن بوسائل اخرى لدلك قررت ان لا اجري اية مباراة وبحث عن عمل في القطاع الخاص ككاتبة باحدى محلات البيع والشراء والحمد لله توفر لي نقودا لاصرف على ابني الغالي واتحمل قدري بمفردي
اجري من مركز لمركز ومن طبيب لطبيب احمل هما لو وضع على جبل لادابه ولكن الحمد لله اننا مسلمين مؤمنين بقدر الله وقدره اشتغل طوال اليوم عقلي مقسم بين ابني وعملي الدي اعمله مرغمة لا رغبة لي فيه لانني درست القانون واحب هدا الميدان ولم اتخيل ان ينتهي بي الامر وسط الملابس الحمد لله .
بالنسبة لابني فهو كدلك يميز كل شيء ولكنه لا يستطيع الكلام ولا الحركة .لم اجد مراكز تتكفل به ولا من يساعد ولا من يرحم سوى ربي جل جلاله .
اختي الغالي اريد سؤالك مادا تقصدين بدواء للشد الدي تعطيه لابنك ارجوك فسري لي دلك.
ايضا هل ابنك له جهاز للوقوف بالبيت او للجلوس ارجوك احكي لي كيف هو في البيت يعني الاجهزة التي يستعملها داخل وخارج البيت ولك جزيل الشكر .

[محبة معاق]

أهلين يا أم حمودي ... سامحيني أُخيتي في الله لم أقصد بكاءك وخزنك والله ماحد ناقص خزن

ولكن أفضل من غيرنا ....

حبيبتي دواء ( Lioresal 10 mg ) هذا الدواء للشد الموجود في الركبة واليدين لأن أبني

لديه الشد الكامل وهو يساعد على ارتخائها مع استمرار الوقت وبعض الاحيان اعطيه دواء

مشابه له في التركيب لأن الأول غالي شوي ومو متوفر طوال الوقت في الصيدليات ( Baclofen )

واتمنى مداخله من احد المختصين لتوضيح لنا أكثر ...

وضع أسامة في البيت مثل الملك لايجلس الا على كرسي خاص به ووقافة وجبائر للركبة وللمرفق

وللكف و جزمه خاصة به والحمد لله .......... على فكرة أسامة يلبس نظارة والله قمر فيها ..

حمودي يلبس نظارة ؟؟؟

وفي السيارة له كرسي خاص به ...والآن جالسه اجمع حابه اشتري له عربيه تكون مناسبه

وسهلة في التركيب والحمل ... ماشاء الله أسامة كبر ومراجعاته كثير وشوي اتعب من الشيل ...

الله يعطينا الأجر ....

وضعه خارج المنزل عادي وانا ماأخرج إلا عند أمي و أخذ اسامة معاي وطبعاً الكرسي

حتى يرتاح الملك .. والحفلات والمناسبات نسيتها ... همي الوحيد أسامة ..

وأسامة يخرج كل يوم للمركز ويوم الخميس والجمعة يعمل لنا فضيحه لدرجة يأخذه ابوه واخوه

بالسيارة يشتروا اي شيء ويرجعون والله يكون فرحان ويكركر ... ياحبي له ..

تعرفين توي جايه من الرئاسة وحزينة جدآآآآآآآ .. وفتحت النت بس اقرأ موضوعك .. والله هونتي

على حزني .. لانني أحس في أحد نفس معاناتي وقد يكون أكثر ... الحمد لله ...

بارك الله فيكِ وسدد خطاك ... سامحيني اختي ..

[ام محمد]

اختي الكريمة الغالية والله كلامك يسعدني كثيرا ويخفف عني بالنسبة لابني فهو لايلبس النظارة ولا اتوفر على كرسي لجلوسه ولا لوقوفه فقط نضعه متكئا او نحيط به الوسائد من الجوانب حتى لا يسقط هدا ما استطيع فعله اما الاجهزة فهي غالية لا استطيع توفيرها له في الخارج اضعه في ظهري ادا كان الجو بارد اما ادا كان الجو دافئ فاضعه في عربة صغيرة نسميها هنا بالمغرب( بوسيد ) خاصة بالاطفال ولكنه مسكين اصبح حجمه اكبر منها فقط اضعه عليها حتى اجد حلا اخر وصراحة لا استطيع بل لا اتحمل رؤيته في كرسي الخاص بالاطفال دوي الاحتياجات الخاصة احس انني يوم ساكون مضطرة لوضعه فيه الله وحده الدي يعلم كم ساكون حزينة استسمح لهدا الكلام ولكنني جد حساسة ولا اتحمل رؤية ابني الاول والوحيد في هدا الكرسي ولا نظرات الناس الغريبة شيء اخر لا نملك سيارة لدلك فانني اجد مشقة عندما اريد الدهاب به لمكان بعيد اللهم لك الحمد .
صراحة وما وصلت اليه هو ان مثل هؤلاء الاطفال يلزمهم اباء اغنياء وليس فقراء لا يستطيعون رعايتهم الرعاية الواجبة .
اختي الحبيبة سمعت عن دواء يفيد مثل حالة ابني وابنك اسمه heavy meatl detox ولكنني لم اجده هنا في المغرب .
سؤال اختي هل تعطيه دواء للنطق ام لا وهل عرضته على اخصائي نطق اجيبيني ارجوك