تويت
الأطفال من (متلازمة داون) أمل جديد لقصة قديمة
الأطفال من (متلازمة داون).. أمل جديد لقصة قديمة
حوار/ هيفاء الوتيد 10/5/1428
27/05/2007
27/05/2007
قد يستاء الأبوان ويحزنان عندما يعلمان أن طفلهما من متلازمة داون وأنه ليس طفلاً عادياً..! وأقول ليحمد كل منهما الله على ما رزقهم به، وأنه أحسن حظاً من آلاف الأطفال الذين وُلدوا قبله.. فكل يوم يأتي بأمل جديد و أبحاث جديدة تمكن هذه الفئة من العيش بسعادة ونجاح في مجتمعه..
أود التنويه على الاسم الخاطئ الذي أُطلق على هذه الفئة وهو "الطفل المنغولي"؛ إذ إن هذه الفئة ليس لها علاقة بشعب منغوليا، وقد تم الاتفاق على تسميتها "متلازمة داون" و"متلازمة" تعني مجموعة من العلامات والخصائص المميزة لحالة معينة، وكلمة "داون" نسبة إلى اسم الطبيب الذي وصف ولاحظ تلك الصفات للمرة الأولى عام 1866 م واسمه (جون لا نجدون داون)،
أود التنويه على الاسم الخاطئ الذي أُطلق على هذه الفئة وهو "الطفل المنغولي"؛ إذ إن هذه الفئة ليس لها علاقة بشعب منغوليا، وقد تم الاتفاق على تسميتها "متلازمة داون" و"متلازمة" تعني مجموعة من العلامات والخصائص المميزة لحالة معينة، وكلمة "داون" نسبة إلى اسم الطبيب الذي وصف ولاحظ تلك الصفات للمرة الأولى عام 1866 م واسمه (جون لا نجدون داون)،
من هو طفل (متلازمة داون)؟
هو الطفل المصاب باضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21).
وتُعدّ (متلازمة داون) واحدة من الظواهر الناتجة عن خلل في الصبغيات أو المورثات. وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية و الاختلالات الجسدية.
هو الطفل المصاب باضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21).
وتُعدّ (متلازمة داون) واحدة من الظواهر الناتجة عن خلل في الصبغيات أو المورثات. وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية و الاختلالات الجسدية.
هل هو وراثي؟
لا ،لا تعد (متلازمة) داون مرضاً وراثياً بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس. و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو أكثر من الأقارب ممن لديهم (متلازمة داون). هناك نوع نادر من (متلازمة داون) تكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين. وهذا النوع يُعدّ وراثياً، ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة. ويمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.
لا ،لا تعد (متلازمة) داون مرضاً وراثياً بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس. و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو أكثر من الأقارب ممن لديهم (متلازمة داون). هناك نوع نادر من (متلازمة داون) تكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين. وهذا النوع يُعدّ وراثياً، ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة. ويمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.
وهل نموه طبيعي؟
النمو الجسماني، نعم طبيعي. ويميزهم رخاوة في العضلات و زيادة الوزن (سمنة) في سن السابعة فما فوق. وعلى أهل هؤلاء الأطفال الحرص من الصغر على الغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر.
النمو الجسماني، نعم طبيعي. ويميزهم رخاوة في العضلات و زيادة الوزن (سمنة) في سن السابعة فما فوق. وعلى أهل هؤلاء الأطفال الحرص من الصغر على الغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر.
كيف يبدو طفل (متلازمة داون)؟
معظم الأطفال الرضع والأطفال الصغار ذوي (متلازمة داون) جذّابون ويشبهون الأطفال العاديين أكثر مما يختلفون عنهم، إلاّ أن الصفات المميزة لهم تصبح أكثر وضوحا كلما تقدّموا في العمر.
وهي خصائص وسمات جسمية وملامح وجهيه خاصة تميز ذويها عن غيرهم من الأسوياء، ومن أهم هذه الملامح:
1- ارتخاء العضلات والمفاصل وضعفها.
2- صعوبات في النطق.
3- تسطح الجانب الخلفي للرأس.
4- قصر الرقبة.
5- صغر حجم الأذنين وإنشاء قليل من الحافة العلوية لهما.
6- قد يكون لدى الطفل ذي (متلازمة داون) عينان تشبهان في شكلهما حب اللوز وتكونان مائلتين نحو الأعلى.
7- أنف عريض ومسطح ويبدو اللسان كبيراً بالنسبة للفم.
8- خط عرضي وحيد في راحة اليد.
معظم الأطفال الرضع والأطفال الصغار ذوي (متلازمة داون) جذّابون ويشبهون الأطفال العاديين أكثر مما يختلفون عنهم، إلاّ أن الصفات المميزة لهم تصبح أكثر وضوحا كلما تقدّموا في العمر.
وهي خصائص وسمات جسمية وملامح وجهيه خاصة تميز ذويها عن غيرهم من الأسوياء، ومن أهم هذه الملامح:
1- ارتخاء العضلات والمفاصل وضعفها.
2- صعوبات في النطق.
3- تسطح الجانب الخلفي للرأس.
4- قصر الرقبة.
5- صغر حجم الأذنين وإنشاء قليل من الحافة العلوية لهما.
6- قد يكون لدى الطفل ذي (متلازمة داون) عينان تشبهان في شكلهما حب اللوز وتكونان مائلتين نحو الأعلى.
7- أنف عريض ومسطح ويبدو اللسان كبيراً بالنسبة للفم.
8- خط عرضي وحيد في راحة اليد.
ما احتمالية تكرار الحالة في العائلة؟
إن احتمال أن تتكرر إصابة طفل آخر في العائلة يعتمد على نتيجة تحليل الكروموسومات للطفل المصاب.
فإذا أظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لدية (متلازمة داون) أنه من نوع كروموسوم 21 الثلاثي، فإن احتمال أن يُصاب طفل آخر في الحمل القادم تقريباً 1% (أي لو حملت 100 امرأة لديهن أطفال متلازمة داون فإن واحدة من تلك النساء سيولد لها طفل آخر لديه متلازمة داون). وبعض الأطباء يضيف لهذه النسبة التي على الأم حسب عمرها(أي لو كان عمر المرأة 40 سنة فإنه يضيف 1% وهي النسبة حسب العمر إلى 1% الأولى، فيصبح احتمال أن تلد طفلاً آخر لهذه المرأة 2%).
إذا أظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لديه (متلازمة داون) أنه من النوع الفسيفسائي (الموزيك) أو متعدد الخلايا فإن نسبة تكرار الإصابة في الحمل القادم نفس احتمالات النوع الأول أي1%.
إذا اظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لديه (متلازمة داون) أنه من نوع الناتج عن تلاصق و انتقال الكروموسومات، فإن احتمال أن يتكرر يعتمد على نتيجة تحليل دم الأبوين. فإذا كان تحليلهما سليماً فإن احتمال أن يولد طفل آخر لديه (متلازمة داون) في الحمل القادم تقريباً1 %(إي كالنوع الأول). أما إذا كانت نتيجة تحليل الأم سليمة والأب حامل لكروموسوم مركب أو ملتصق مع كروموسوم غير 21، فإن احتمال أن يٌصاب طفل آخر في الحمل القادم هو 2-3%. أما إذا كانت الأم هي الحاملة لكروموسوم المركب أو الملتصق مع كروموسوم غير 21 فإن احتمال أن يُصاب طفل آخر في الحمل القادم هو 10-15%. وهذا الفارق في نسبة تكرار المرض بين الرجل الحامل للكروموسوم و المرأة الحاملة، غير معروف طبياً، وإن كان هناك بعض التخمينات التي لا تعدو أن تكون تخمينات غير موثقة.
إن احتمال أن تتكرر إصابة طفل آخر في العائلة يعتمد على نتيجة تحليل الكروموسومات للطفل المصاب.
فإذا أظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لدية (متلازمة داون) أنه من نوع كروموسوم 21 الثلاثي، فإن احتمال أن يُصاب طفل آخر في الحمل القادم تقريباً 1% (أي لو حملت 100 امرأة لديهن أطفال متلازمة داون فإن واحدة من تلك النساء سيولد لها طفل آخر لديه متلازمة داون). وبعض الأطباء يضيف لهذه النسبة التي على الأم حسب عمرها(أي لو كان عمر المرأة 40 سنة فإنه يضيف 1% وهي النسبة حسب العمر إلى 1% الأولى، فيصبح احتمال أن تلد طفلاً آخر لهذه المرأة 2%).
إذا أظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لديه (متلازمة داون) أنه من النوع الفسيفسائي (الموزيك) أو متعدد الخلايا فإن نسبة تكرار الإصابة في الحمل القادم نفس احتمالات النوع الأول أي1%.
إذا اظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لديه (متلازمة داون) أنه من نوع الناتج عن تلاصق و انتقال الكروموسومات، فإن احتمال أن يتكرر يعتمد على نتيجة تحليل دم الأبوين. فإذا كان تحليلهما سليماً فإن احتمال أن يولد طفل آخر لديه (متلازمة داون) في الحمل القادم تقريباً1 %(إي كالنوع الأول). أما إذا كانت نتيجة تحليل الأم سليمة والأب حامل لكروموسوم مركب أو ملتصق مع كروموسوم غير 21، فإن احتمال أن يٌصاب طفل آخر في الحمل القادم هو 2-3%. أما إذا كانت الأم هي الحاملة لكروموسوم المركب أو الملتصق مع كروموسوم غير 21 فإن احتمال أن يُصاب طفل آخر في الحمل القادم هو 10-15%. وهذا الفارق في نسبة تكرار المرض بين الرجل الحامل للكروموسوم و المرأة الحاملة، غير معروف طبياً، وإن كان هناك بعض التخمينات التي لا تعدو أن تكون تخمينات غير موثقة.
هل يتم التعرّف على الطفل بأنه من (متلازمة داون) قبل ولادته؟
لقد تمكن الطب الحديث من تشخيص حالات (متلازمة داون) قبل الولادة، ويستخدم في ذلك طرق عديدة أكثرها شيوعاً واستخداماً ثلاث طرق هي:
لقد تمكن الطب الحديث من تشخيص حالات (متلازمة داون) قبل الولادة، ويستخدم في ذلك طرق عديدة أكثرها شيوعاً واستخداماً ثلاث طرق هي:
1- فحص سائل (الأميني أو الأمنيوسي) الذي يحيط بالجنين في الرحم.
2- فحص الغشاء المشيمي.
3- الفحص بواسطة الأشعة فوق الصوتية.
2- فحص الغشاء المشيمي.
3- الفحص بواسطة الأشعة فوق الصوتية.
وهل عقله أقل من عمره؟
نعم العمر العقلي أقل من العمر الزمني، ولكن درجة الإعاقة العقلية مختلفة؛ فمنها البسيط والمتوسط والشديد.
نعم العمر العقلي أقل من العمر الزمني، ولكن درجة الإعاقة العقلية مختلفة؛ فمنها البسيط والمتوسط والشديد.
الأطفال من (متلازمة داون) هل لهم خطورة على الأطفال الأسوياء؟
لا، ليس لهم خطورة ولا عدوانية بل بالعكس فهم مرحون ويحبون اللعب والاختلاط. ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية أو اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لديه إعاقة.
لا، ليس لهم خطورة ولا عدوانية بل بالعكس فهم مرحون ويحبون اللعب والاختلاط. ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية أو اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لديه إعاقة.
هل يراوده إحساس بأنه مختلف عن غيره؟
يعتمد ذلك على طريقة التعامل المتبعة معه فإذا كان أسلوباً مبنياً على الثقة والتشجيع ودعم الثقة في النفس فإن ذلك يعكس صورته لنفسه بأنه مثل الأطفال الآخرين والعكس كذلك.
يعتمد ذلك على طريقة التعامل المتبعة معه فإذا كان أسلوباً مبنياً على الثقة والتشجيع ودعم الثقة في النفس فإن ذلك يعكس صورته لنفسه بأنه مثل الأطفال الآخرين والعكس كذلك.
هل هو عقيم؟
الذكر عقيم والله اعلم. أما الأنثى فليست عقيماً. ويمكن أن تلد طفلاً سليماً (احتمال 50%) أو طفلاً لديه متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك يُنصح بإجراء اختبار لكروموسومات الجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل.
الذكر عقيم والله اعلم. أما الأنثى فليست عقيماً. ويمكن أن تلد طفلاً سليماً (احتمال 50%) أو طفلاً لديه متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك يُنصح بإجراء اختبار لكروموسومات الجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل.
هل بإمكانهم تعلم الصلاة وأمور الدين؟
نعم يمكنهم تعلم كل شيء ولكن على حسب ما يقدم لهم من رعاية واهتمام وتدخل مبكر.
نعم يمكنهم تعلم كل شيء ولكن على حسب ما يقدم لهم من رعاية واهتمام وتدخل مبكر.
الطفل من متلازمة داون هل يعيش إلى عمر معين والأعمار بيد الله؟
بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قُدّمت لهم الرعاية الطبية وعولج مرض القلب. وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها (متلازمة داون).
بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قُدّمت لهم الرعاية الطبية وعولج مرض القلب. وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها (متلازمة داون).
هل الأطفال من متلازمة داون لهم علاج؟
لا يوجد في الوقت الحالي علاج للأشخاص المصابين بـ (متلازمة داون)، وذلك بسبب عدم القدرة على تغيير الصبغة الوراثية، لكن يمكن التخفيف من المشكلات التي يتعرض لها، ويكون ذلك بعدة طرق منها :
-توفير الرعاية الصحية الجيدة للطفل المصاب بـ (متلازمة داون)، وذلك لاكتشاف الأمراض التي يتعرض لها فور حدوثها، ومحاولة الحد من إصابته بالعدوى المتكررة، مثلا بإعطائه التطعيمات المهمة.
- التعليم و التدريب: يُعلّم الطفل في مدارس خاصة إذا كانت درجة الإعاقة كبيرة، كما يمكن له الاندماج في المدارس العادية إذا كان مستواه الذهني في حدود المتوسط.
- إعادة التأهيل للأطفال الذين لم ينالوا الرعاية الكافية منذ البداية.
- التمارين الرياضية لتقوية عضلاتهم وتحسين معنوياتهم، بالإضافة لأنواع مختلفة من العلاج الطبيعي و العلاج المهني.
لا يوجد في الوقت الحالي علاج للأشخاص المصابين بـ (متلازمة داون)، وذلك بسبب عدم القدرة على تغيير الصبغة الوراثية، لكن يمكن التخفيف من المشكلات التي يتعرض لها، ويكون ذلك بعدة طرق منها :
-توفير الرعاية الصحية الجيدة للطفل المصاب بـ (متلازمة داون)، وذلك لاكتشاف الأمراض التي يتعرض لها فور حدوثها، ومحاولة الحد من إصابته بالعدوى المتكررة، مثلا بإعطائه التطعيمات المهمة.
- التعليم و التدريب: يُعلّم الطفل في مدارس خاصة إذا كانت درجة الإعاقة كبيرة، كما يمكن له الاندماج في المدارس العادية إذا كان مستواه الذهني في حدود المتوسط.
- إعادة التأهيل للأطفال الذين لم ينالوا الرعاية الكافية منذ البداية.
- التمارين الرياضية لتقوية عضلاتهم وتحسين معنوياتهم، بالإضافة لأنواع مختلفة من العلاج الطبيعي و العلاج المهني.
منقول من موقع الإسلام اليوم
تعليق