اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

[مهار]

فكره الموضوع في بالي من بدايه رحله التشخيص والبحث ؟؟؟؟؟
منذ شهرين او تقريبا ثلاثه رحلتي مع المعاناه اعلم انها قصيره والبعض يقول تو الناس لكن الشهرين كانو بعمري كله
عندما بدات رحله التشخيص احتجت ان اذهب مستشفيات خاصه وعامه واي مكان فيه امل ولامل بالله كبير
تخيلو ان في شهرين تم صرف مبالغ خياليه
التشخيص عند دكتور تطوري له ميزانيه
التحاليل ترسل للخارج لها ميزانيه خاصه
المكملات تباع في اماكن معينه لها ميزانيه خاصه
نوع من الاطعمه خاص بالحميه ماركه ايطاليه يباع في اماكن خاصه وباسعار خياليه
نوع من الحليب البودره يباع 5 اضعاف الحليب العادي ماركه امريكيه تحتاج منه كميات اذا كان الطفل صغير
تحتاجون اخصائي تخاطب وتعديل سلوك
هذا البرنامج غير محدد الوقت والتكاليف الى ان يمن الله علينا بالشفاء العاجل يارب

سؤال محيرني اذا في ناس الله منعم عليهم وامورهم ميسره ما عندهم مشكله
لكن طفل التوحد في عايله فقيره وين يروح لا تقولون مستشفى حكومي لانهم هم يزيدون المرض وبالهم طويل بالمواعيد

ليش مافي اهتمام لمرضى التوحد ؟؟؟؟؟

المرض غامض وكذلك العلاج وايضا المساعده
لك الله يا مريض التوحد

ما تحسون معاي انها عين ماصلت على النبي مدام كل شيء غامض

[سمر خالد]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

الغالية مهار

القصة مو قصة عين ، القصة و ما فيها ان مرض التوحد و غيرها من امراض الاطفال صار مصدر للتجارة و الترزق ، لا اقصد و اللة الاساءة او المساس بالعاملين في هذا المجال و لكن ما اقوله واقع و ملموس ، فلا تنتظري ان يفكر احد بمريض التوحد او اهله و لكن التفكير كله منصب بكيفية الكسب و الوصول لمكانة بارزة في هذا المجال.

اعرف تماما ما قصدتي بالاسعار الوهمية التي صادفتها خلال رحلتك القصيرة و القصيرة جدا فانا في هذه الدوامة و منذ اربع سنوات و لكني اختي الكريمة هذه الاسعار فقط عندنا في الخليج ، صدقيني ، فقد ذهبت الي اطباء في الاردن و مصر و صدقيني الاسعار هناك لا تكاد تذكر ، فانت بينما تدفعين هنا 200 دينار كويتي للكشف علي ابنك لدي طبيب طب تطوري ، فانت تدفعين 200 جنية في مصر لرؤية نفس الطبيبة و نفس الاختصاص ، و انت بينما تدفعين 15 دينار ثمنا لجلسة تخاطب او تنمية مهارات ، تدفعين 50 جنية فقط لنفس الجلسة و مع نفس الاخصائي ، و بينما تدفعين 8000 درهم اماراتي ثمنا لكورس تكامل سمعي يمكنك دفع 3000 جنية فقط لنفس الكورس في مصر . لا اطالب بتوحيد الاسعار لان كل دولة تحكمها الغلاء المعيشي فيها و وزن العملة نفسها و لكن الاعتدال و المنطقية في الاسعار هي المطلوبة .

ناهيكي عن المدارس و التفرقة التي نراها بين المواطن و الوافد علما بانه لا تفرقة في المرض .

و لكن اختي الكريمة هذا لا يمنع وجود قلة في هذا المجال ما زالوا يقدرون ظروف الاهالي و يساعدوهم قدر استطاعتهم و جزاهم اللة كل الخير.

فمريض التوحد سواء كان غنيا او فقيرا له اللة و اللة فقط .
تحياتي

[ام اسلام]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

سؤال يلح على بالي دائما,الحمدلله وضعي ميسور,ولكن مع وضع صغيري,اكاد لااتنفس,اقل كشف 25 دينار,واقلها تحاليل عاديه 20,ونحن دائما بحاجه لمتابعة كل جديد,ناهيك عن المكملات والجمارك,وتصلني تالفه في نهايه المطاف..........مشوار طويل عمره 4 سنوات.
من ناحيه عين,لاأشك بذلك البته,وحسبي الله ونعم الوكيل.

[محمد عنتر]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

بسم الله الرحمن الرحيم
الاخت الكريمة مهار تحية طيبة وبعد بداية احيي فيك شعورك الطيب بمعاناة اولياء الامور التوحديين الفقراء (وان كان الفقر هنا ليس فقط الفقر المادي ) ... لن اتكلم عن الجهات الحكومية التي تراقب من بعيد وكانها لا ترى لا تسمع لا تتكلم صم بكم فهم لا يسمعون ... ولن اتكلم عن المراكز المتخصصة وفاشون او الموضات العلاجية التي تظهر وتطل علينا بين الحين والاخر فيعلوا صوت احدها مرة ويسطع نجم الاخرى مرة اخرى ... وبين هذا وذاك تزيغ اعين اولياء الامور طمعا في امل مشروع وحق غير مكفول بتحصيل علاج او ارتداء اولادهم احدث خطوط الموضه العلاجية ... والامر يتوقف على امور عده ليست فقط ان تكون غنيا هو شرط لتحصيل هذة الخدمات العلاجية فقد تكون من اثرياء القوم ولكن تواكلك وظنك انك بالمال فقط ستحصل لابنك العلاج فهذا قد يجعل شفاء ابنك امر ينتهي قبل ان يبدء فكم من اغنياء لم يتحسن ابنائهم بالرغم من امتلاكهم للمال وكم من فقراء تحسنت حالات ابنائهم بسبب اشياء كثيرة منها الثقة في قدرات التوحدي وبذل الغالي والنفيس والوعي بمضامين الامور ...
انواع كثيرة يمكن لاولياء الامور ان يحققوا نتائجها المرجوه اذا ما فهموا مضمونها ... لا شك انه مع توفر المال يمتلك اولياء الامور حرية الاختيار او على الاقل لن يتعرضوا لضغط والام كيف ساتدبر تكاليف طريقة ما ... فمن ظن انه بالمال فقط يستطيع ان يساعد ابنه فلن يفكر الا في انه لن يستطيع ان يساعد ابنه الا اذا توافرت الاموال وان حاله ابنه تسوء فقط بسبب انه لا يملك الاموال ونهيك عن اجراء كثير من المقارنات ما بين قدرة بعض اولياء الامور الاغنياء على تجربة طريقة ما في حين انه يعجز عن ذلك باختصار سيزيح اهماله الى فقره بدون ان يدري وسيكوي نفسه بمشاعر جلد الذات ولن يساعد نفسه ولا اولاده على ان يجتهد ... الوعي بالمضمون قد يغنيك عن عنصر المال ... فلا تضيق واسعا ...لا اتهم اولياء الامور الفقراء او الاغنياء فقط لا اريد من الغني ان يتواكل على ماله ولا اريد من الفقير ان يتهم فقره وحاله فهناك اركان اخرى غير المال ... والتحدى قائم في ظل اي ظروف فالتوحد معادلة صعبه في ظرف ولكن سهلة اذا ما فهمت الامور جيدا وحاولت ان تربط عناصر الموقف ... حتى المتخصص احيانا يعتقد انه يفهم كل شيء عن التوحد واحيانا اخرى يجد نفسه يمسك الهوا بيديه ... يشعر بانه لا يوجد شيء اسمه التوحد
او ان العلماء جانبهم التوفيق بان جمعوا كل هذا الكم من الاعراض قي بوتقه واحدة ليس لتفوقه على علمائه ولكن لان حميته وغموض الموقف كثيرا ما يجعله ينكر كل شيء ويحاول ترتيب الامر او التفكير فيما يمكنه ان يفعل ... التوحد لغز سواء كنا اولياء امور او متخصصين ولا ينبغي ان نقف مكتوفي اليدين قد نحتاج الى طرق اخرى في التفكير نجتهد ونفهم ... نتغلب على الصعاب فالحكمة هنا وخلاصة التجربة ولذتها في الاجابة على الاسئلة المبهمة وكيف استطعت ان انجح انا وابني او انا وتلميذي التوحدي في التجربة ... قد يفهم البعض الكلام على محمل الشعارات او من يده بالنار ليس كمن يده بالماء ولكن فقط ادعوا الجميع (اولياء امور واصحاب مراكز نفعية وخدمة وايضا متخصصين وباحثين واولي الامر او المسؤلين ) ان يتدبروا ويجتهدوا ويصبروا وان يتحمل كلا منا مسؤليته تجاه التوحدي... تقبلوا تحياتي وعذرا على الاطالة

[جوليا]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

سؤال يلح على بالي دائما,الحمدلله وضعي ميسور,ولكن مع وضع صغيري,اكاد لااتنفس,اقل كشف 25 دينار,واقلها تحاليل عاديه 20,ونحن دائما بحاجه لمتابعة كل جديد,ناهيك عن المكملات والجمارك,وتصلني تالفه في نهايه المطاف..........مشوار طويل عمره 4 سنوات.
من ناحيه عين,لاأشك بذلك البته,وحسبي الله ونعم الوكيل.

الحال من بعضه ياأم اسلام الله ما يضيع لك تعب و ييسر أسباب الشفاء لتوتو عاجلا غير أجل
و ماأقول إلا حسبي الله لا إله إلا هو عليه توكلت و هو رب العرش العظيم و لا حول و لا قوة إلا بالله

[ابو الاولاد]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

الدور الأكبر يقع على وزارات الصحة في بلادنا العربية .
فهل المرض يختار الميسورين فقط ؟؟؟
ياما ناس لديها حالات توحد وحالتهم المادية تحول بينهم وبين السعي للعلاج ولكنها تقف مكتوفة الأيدي وتردد :
حسبنا الله ونعم الوكيل .


كلامك أختي في غاية المنطقية والعقلانية .. فياليت الحكومات تتحرك وتقف مع ذوي الحالات التوحدية الفقراء وقفة صادقة .


تحياتي لكِ .

[ابو فيصل]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

سؤال يلح على بالي دائما,الحمدلله وضعي ميسور,ولكن مع وضع صغيري,اكاد لااتنفس,اقل كشف 25 دينار,واقلها تحاليل عاديه 20,ونحن دائما بحاجه لمتابعة كل جديد,ناهيك عن المكملات والجمارك,وتصلني تالفه في نهايه المطاف..........مشوار طويل عمره 4 سنوات.
من ناحيه عين,لاأشك بذلك البته,وحسبي الله ونعم الوكيل.

كلامك عين الصحيح اختي
النفروض الحكومات هي اللي تهتم بجميع المرضى لكن لاحياة لمن تنادي
والله ماينقصهم شي لو خصصو لكل مدينه مستشفى

[الامل في الله]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

الله خير معين لنا من هذا الاستنزاف المادى والبدنى والمعنوى وبالنسبه لما قالته الاخت سمر من ان الاسعار بمصر رخيصه بالنسبه للدول الاخرى اقول لها انالاجور بمصر ايضا ضعيفه فمرتب زوجى بعد20سنه الف جنيه وبعد وضع كادر خاص لهم فمن4سنوات فقط كان مرتبه 350 جنيه تخيلى لا يكفوا للكشف على اولادى

[ريم أحمد]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

حبيت أن أذكّر بالأم هايدي التي تربي 5 أطفال كلهم يعانون من التوحد
هي ذكرت أن ظروفها المادية صعبة.... كما ذكرت أنها لم تطبق أي علاج طبي مكلف....
هذا بالإضافة إلى أنها لم تضع أطفالها في أي مركز aba مطلقا، فهي أصلا لا تمتلك الإمكانيات المادية لذلك.....
كل ما فعلته أنها قرأت الكثير وتعلمت الكثير ثم بدأت رحلة العلاج....
قالت أن أساس علاج أبنائها كان الغذاء الصحي العضوي قدر الإمكان ومكملات غذائية...

أعرف أن الغذاء العضوي والمكملات أيضا مكلفة... لكن مع العلم والاطلاع يمكن اختصار الكثير من الخطوات...
صحيح ليس كل الأهالي لديهم القدرة على الاطلاع والتعلم بنفس الدرجة....
لكن هذا المرض غامض جدا، حتى على الأطباء، وبدون ان يتعلم ألأهالي لن يتمكنوا من مساعدة أطفالهم....
الفقر ليس هو العدو الأصعب في مواجهة التوحد.... الجهل هو العدو اللدود الحقيقي!!
يعني حتى لو كان ولي الأمر ميسور الحال، فهو لن يتمكن من مساعدة ابنه إذا لم يكن واسع الاطلاع...
المال وحده ليس من سيصل بالطفل إلى الشفاء.... هو عامل مساعد فقط....
الغذاء الجيد والأعشاب وسواها أمور متيسرة للغالبية منا....
والله هو الموفق أولا وأخيرا....

كان الله في عون الفقير والغني في مجابهة المرض

[قلبي ضاع معك]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

منذ ان مرض ابني وحالتنا اصبحت جدااا صعبة مع العلاجات التي نستخدمها له ؟ مع ان حالتنا قبل ذلك كانت جيدة جدا... فما بالك باللي على قده .. اكيد صارت اموره معقده اكثر .. الحمد لله على كل حال ...

الاطباء والادوية واكل الحمية والاعشاب والجلسات و المراكز والتحاليل ..هذا غير عن باقي المصاريف الرئيسية .؟

يعني احس كأننا نعيش في دوامه تأخذ كل ما عندنا مع نتائج بسيييييييطه جدااااا واحنا ندفففع بس عشان عيون حبيابنا الحلوين

والكل يستغلك ابشششششع استغلال بدل ان تكون الاسعار تراعي ظروف المريض تزيده هما حسبي الله ونعم الوكيل

[مفوض امره لله]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

من ناحيه عين,لاأشك بذلك البته,وحسبي الله ونعم الوكيل.

سجل معك واحد نفر صديق كلام انا في سمسم


هذا في عين نفر ما في كويس انا معلوم


انت في كلام مظبوط 100 100
ههههههههههههههههههههههه


اسمعي عاوزة الكلام بجد

اللله يكفينا شر عباده

[مفوض امره لله]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

فمرتب زوجى بعد20سنه الف جنيه وبعد وضع كادر خاص لهم

نجح باختبارات الكادر

بس مكافآت الامتحانات والكونترول بتعمل شغل


الله يعينكم

والله بضحك فقط والحمد لله على كل حال


كيلو اللحم العجالي شاريه ب 80 جنيه

مشوارنا عند الدكتورة دعاء الحضري رحت ومعي 10 الاف وميتين جنيه


رجعت بعد استبدال 5 ريال سعودي لقيتهم بشنطه اللاب توب


الله يعين ويجعله بميزان حسناتكم وحسناتنا

[مهار]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

اشكرك اخ محمد عنتر ولا تعتذر من الاطاله بالعكس كلامك ذهب
واود ان اذكر اني بدات خرابيط الدكاتره لكن في قلبي شعور وهو صادق لانه شعور ام ان الله يكذب الدكاتره وهذي ازمه وتعدي

[مهار]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

اشكركم جميعا عالمرور واللي ما اعجبه الموضوع اعتبره فضفضه

[أم مالك]

رد: اذا كان فقير اين يذهب؟؟؟مريض التوحد

بصراحه نفس شعوري دائما افكر بالاسر الفقيره وش تسوي ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
احنا الحمد الله احوالنا زينه بس لازم مشوار للرياض كل كم يوم عشان الاكل تبع مالك وفي مره جانا حادث من اسبوعين وانعدمت سيارتنا هههههههههه
والحمد الله انا وعيالي سلمنا مع ان الحادث قوي وقعدت اضحك اقول لابوي هو ناقصنا مصاريف زياده هههههههههه
الحمدالله
لكن الاكل من الرياض والادويه من الاردن والمراكز باخر الرياض وانا بمنطقه ثانيه وام لاطفال غير مالك وكلهم صغار يعني اذا بروح للمركز كاني مسافره اخذ شنط ملابس واكل مالك ومشوار 100 كيلو رايح و100 كيلو جاي وغير الوقت والتعب
اللهم اشفي مالك وكل مريض