الاحصائيات المتقدمة

تقليص

إعـــــــلان

تقليص
لا يوجد إعلان حتى الآن.

ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

تقليص
X
 
  • تصفية - فلترة
  • الوقت
  • عرض
إلغاء تحديد الكل
مشاركات جديدة

  • Font Size
    #16
    رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

    المشاركة الأصلية بواسطة *-*marooum*-* مشاهدة المشاركة
    نعم هو نفسه ضمور العضلات التي مصابة به

    يا ريت لو بقينا كلنا مع بعض مرضى ضمور العضلات بكافة انواعه
    يسلمو اديكي حبيبتي على الموضوع الجميل


    بارك الله فيكي
    شفاكِ الله عزيزتي وشفانا جميعا وكل مرضى المسلمين
    أنا أيضا مصابة بأحد أنواعه
    وهذا النوع ضمور العضلات الطرفي أو ضمور عضلات أحزمة الأطراف هو النوع الذي تجرى عليه التجارب العلاجية في فرنسا وأمريكا
    نسأل الله التوفيق لكل من يسعى لإيجاد علاج ناجع
    بارك الله فيك أختي الغالية ونحن كلنا إخوة سواءً مرضى ضمور العضلات أو غير ذلك
    ولكن أحببت أن يكون الموضوع علمي بحت لذلك وضعته على حده
    أشكرك على تواجدك وتعقيبك مرام
    (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

    تعليق


    • Font Size
      #17
      رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

      المشاركة الأصلية بواسطة حماده الجوك مشاهدة المشاركة
      جزاكى الله خيرا

      اختنا

      بحر الامل
      وجزاك خيرا مثله أخي الكريم
      شكرا لك على تواجدك الطيب
      (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

      تعليق


      • Font Size
        #18
        رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

        المشاركة الأصلية بواسطة لن يضيعنى الله مشاهدة المشاركة
        أختى بحر الامل تم التشخيص على انه هل لديك معلومات عن هذا المرض أخى الأصغر مصاب بنوع بيكر لكن أشك بالتشخيص هل يمكن التواصل مع الجمعية الفرنسية لمرضى ضمور العضلا لمعرفة أخر نتائج الأبحث وان كانوا بحاجة لمتطوعين لتجربة العلاجات
        limp gerdel destropy
        أختي الغالية لن يضيعني الله... شفاكِ الله وأخاكِ وكل مرضى المسلمين
        بخصوص ضمور العضلات من نوع بيكر هو مختلف عن ضمور العضلات الطرفي
        وسأحاول وضع معلومات عن نوع "بيكر"شبيهة بما وضعته هنا
        فقط انتظريني أن أتفرغ بعض الشيء لتعريب المعلومات وادعي لي بالتيسير
        أما عن التواصل مع الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات لأجل معرفة نتائج الأبحاث
        فهذا متوفر على صفحتها باللغة الفرنسية وبعضها باللغة الانجليزية
        وسأحاول قريبا أن أدرج لكِ الرابط هنا
        هذا ولا يفوتني أن أخبرك أن النتائج الأولية تبشر بالخير
        كما أن اختيار المتطوعين يتم بالتعاون مع الجمعية التونسية لمرضى العضلات
        وتجرى الاختبارات الطبية على المرضى ويقع اختيارهم بناءً على نتائج الاختبارات
        والجمعية تنشر اعلانا في كل مرحلة من مراحل لتجربة تعلن فيه عن طلب المتطوعين
        ويتم اختيارهم عن طريق الجمعيات أو المستشفيات
        أما عن تشخيص مرضك فلم أتمكن من معرفته فحاولي وضع اسمه بالكامل

        على كل عزيزتي سأكون هنا بإذن الله ببعض المعلومات الأكثر دقة حالما تتسنى لي الفرصة
        فتابعي الموضوع
        بارك الله فيك على التواجد القيم وأسأل الله أن أكون قد أفدتكِ
        ولا تترددي في أي استفسار وسأحاول الرد في حدود المعلومات التي أتوصل إليها
        (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

        تعليق


        • Font Size
          #19
          رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

          جزاك الله كل خير أختي بحر الأمل على هذا الشرح الوافي


          اللهم ارحم امي وابنتي وابني وخالتي

          واجعل قبورهم روض من رياض الجنة

          آآآآآآآآآآآآمين

          تعليق


          • Font Size
            #20
            رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

            المشاركة الأصلية بواسطة اسيا هبة مشاهدة المشاركة
            جزاك الله كل خير أختي بحر الأمل على هذا الشرح الوافي
            وجزاك خيرا مثله أختي الغالية آسيا هبة
            أسأل الله أن ينفعنا بما علمنا ويعلمنا ما ينفعنا
            (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

            تعليق


            • Font Size
              #21
              رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

              تجارب العلاج

              منذ شهر ديسمبر 2006 سعت الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات AFM إلى بدإ التجربة العلاجية لمرض ضمور العضلات في مرحلتها الأولى وذلك تحت إشراف الدكتور التونسي "حافظ الحداد" وقد كانت أول تجربة ي العلاج الجيني باستعمال ناقلات AAV


              الدكتور حافظ الحداد
              رئيس المشروع ومدير الأبحاث السريرية في Généthon
              وهو أول مخبر يقوم بتحديد الجينات المسؤولة عن عديد الأمراض
              ويساهم في تقديم مفهوم عن العلاج الجيني

              وقد واجهت الجمعية العديد من الصعوبات في إيجاد المرضى المتطوعين لإجراء التجربة فبعضهم لا يمتلك الخصائص المناسبة التي وقع تحديدها مسبقا من الأطباء وبعضهم اعتذر على المشاركة لأسباب شخصية وغيرها رغم أن الجمعية قد قامت بتحسيسهم باهمية التجربة قبل انطلاقها بفترة.
              وقد وقع التغلب على هذه المشكلة باللجوء إلى فريق الدكتور فيصل الهنتاتي بالمعهد الوطني للأعصاب بتونس وتم اختيار تسعة متطوعين من حاملي مرض ضمور العضلات الطرفي LGMD 2C أو ما يسمى بالفرنسية gamma-sarcoglycanopathie
              وأجريت عليهم التجربة في سنة 2009 والتي تمثلت في حقن انزيم في عضلة الساعد لأكثر من مرة وهذه المرحلة هي خطوة تتيح للأطباء التأكد من سلامة المنتج الذي وقع حقنه وتمكنهم أيضا من معرفة مستوى التنبيغ أو تعبير جين التحوير في العضلات. وبذلك يمكن تحديد وجود وتوزيع sarcoglycan البروتين غاما ، والبحث عن علامات الالتهاب وتحليل العوامل الأخرى المحددة في البروتوكول.
              وقد وقع أخذ عينة من العضلة "biopsie"التي وقع حقنها للمرضى المتطوعين بعد عملية الحقن بثلاثين يوما كما أن بعض إختبارات المناعة أجريت أو ستجرى في آخر التجربة على المتطوعين.
              ولا يزال التكتم عن نتائج هذه المرحلة يهيمن على تصريحات الأطباء والجمعية وهذا يعود إلى وجوب مناقشة النتائج أولا ثم تقديم الملف للوكالة الفرنسية للسلامة الصحية وسلامة المنتجات الصحية للمصادقة على المنتج.
              ويقوم مخبر Généthon عن طرق رئيس المشروع الدكتور حافظ الحداد بالتحضير للمرحلة الثانية للتجربة العلاجية والتي تعتمد على عديد التغييرات أهمها أن يتم الحقن داخل الأوعية الدموية وليس العضلات حتى يتسنى توزيع المنتوج في كامل الجسم.

              نسأل الله التوفيق والسداد لكل من سعى في خير
              وأن يلهم علماءنا وأطباءنا ما يعود علينا بالنفع والشفاء
              (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

              تعليق


              • Font Size
                #22
                رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                المشاركة الأصلية بواسطة لن يضيعنى الله مشاهدة المشاركة
                أختى بحر الامل تم التشخيص على انه هل لديك معلومات عن هذا المرض أخى الأصغر مصاب بنوع بيكر لكن أشك بالتشخيص


                هل يمكن التواصل مع الجمعية الفرنسية لمرضى ضمور العضلات


                هذا رابط موقع الجمعية يمكنك التسجيل والاستفسار باللغة الفرنسية



                لمعرفة أخر نتائج الأبحاث



                ولمتابعة آخر نتائج الأبحاث والتجارب العلاجية فهذا رابط المخبر



                وان كانوا بحاجة لمتطوعين لتجربة العلاجات

                limp gerdel destropy

                أرجو أن أكون قد أفدتكِ أختي
                (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

                تعليق


                • Font Size
                  #23
                  رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                  للاسف معرفتى بالفرنسيه منعدمة اجيد الانجليزيه و قليل من الالمانيه هل تستطيعن التواصل معهم او ترجمة بعض مما يتم نشره بخصوص العلاج و المتطوعين ارجو الهتمام ان امكنك المساعدة

                  تعليق


                  • Font Size
                    #24
                    رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                    اختي الغالية اكتشفت انه هذا النوع نفس نوع مرضي
                    و هو ينقسم ل 3 انواع حسب ما قاله لي طبيب شاف تقريري على النترنت

                    اانا مصابة بمرض بالحثل العضلي -نوع عضلين

                    عضلين اكتشفه طبيب تونسي لهيك اسم النوع عضلين اسمه مؤلوف لدينا نحن العرب

                    بارك الله فيكي يا رائعة بدنا اخباار جديدة

                    اعتقد انتي الي قال لي عنك شخص و قال لي انك بتابعي ما طبيب

                    اختي انا مستعدة استعداد كامل لتجربة اي علاج لو بيكلفني حياتي

                    كرمال اي شخص مصاب بهاد المرض ترخص الروووووووووح
                    كن معي ولا تكن علي
                    مـــــــــــــــــن
                    هـــنـــــ(((كن معي ولا تكن علي)))ــــا ‏
                    لا إله إلا الله محمد رسول الله... الله أكبر ... سبحان الله و الحمد لله

                    تعليق


                    • Font Size
                      #25
                      رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                      المشاركة الأصلية بواسطة بحر الأمل مشاهدة المشاركة
                      تجارب العلاج


                      منذ شهر ديسمبر 2006 سعت الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات afm إلى بدإ التجربة العلاجية لمرض ضمور العضلات في مرحلتها الأولى وذلك تحت إشراف الدكتور التونسي "حافظ الحداد" وقد كانت أول تجربة ي العلاج الجيني باستعمال ناقلات aav


                      الدكتور حافظ الحداد
                      رئيس المشروع ومدير الأبحاث السريرية في généthon
                      وهو أول مخبر يقوم بتحديد الجينات المسؤولة عن عديد الأمراض
                      ويساهم في تقديم مفهوم عن العلاج الجيني

                      وقد واجهت الجمعية العديد من الصعوبات في إيجاد المرضى المتطوعين لإجراء التجربة فبعضهم لا يمتلك الخصائص المناسبة التي وقع تحديدها مسبقا من الأطباء وبعضهم اعتذر على المشاركة لأسباب شخصية وغيرها رغم أن الجمعية قد قامت بتحسيسهم باهمية التجربة قبل انطلاقها بفترة.
                      وقد وقع التغلب على هذه المشكلة باللجوء إلى فريق الدكتور فيصل الهنتاتي بالمعهد الوطني للأعصاب بتونس وتم اختيار تسعة متطوعين من حاملي مرض ضمور العضلات الطرفي lgmd 2c أو ما يسمى بالفرنسية gamma-sarcoglycanopathie
                      وأجريت عليهم التجربة في سنة 2009 والتي تمثلت في حقن انزيم في عضلة الساعد لأكثر من مرة وهذه المرحلة هي خطوة تتيح للأطباء التأكد من سلامة المنتج الذي وقع حقنه وتمكنهم أيضا من معرفة مستوى التنبيغ أو تعبير جين التحوير في العضلات. وبذلك يمكن تحديد وجود وتوزيع sarcoglycan البروتين غاما ، والبحث عن علامات الالتهاب وتحليل العوامل الأخرى المحددة في البروتوكول.
                      وقد وقع أخذ عينة من العضلة "biopsie"التي وقع حقنها للمرضى المتطوعين بعد عملية الحقن بثلاثين يوما كما أن بعض إختبارات المناعة أجريت أو ستجرى في آخر التجربة على المتطوعين.
                      ولا يزال التكتم عن نتائج هذه المرحلة يهيمن على تصريحات الأطباء والجمعية وهذا يعود إلى وجوب مناقشة النتائج أولا ثم تقديم الملف للوكالة الفرنسية للسلامة الصحية وسلامة المنتجات الصحية للمصادقة على المنتج.
                      ويقوم مخبر généthon عن طرق رئيس المشروع الدكتور حافظ الحداد بالتحضير للمرحلة الثانية للتجربة العلاجية والتي تعتمد على عديد التغييرات أهمها أن يتم الحقن داخل الأوعية الدموية وليس العضلات حتى يتسنى توزيع المنتوج في كامل الجسم.

                      نسأل الله التوفيق والسداد لكل من سعى في خير

                      وأن يلهم علماءنا وأطباءنا ما يعود علينا بالنفع والشفاء
                      عزيزتي وغاليتي
                      شكرا موصول
                      على مجهودك الذي جاء بهذه الروعة في التوضيح لهذ الموضوع الهام لكل مصاب يرتجي ويتمنى الشفاء
                      واسجل هناا افتخاري بالدكتور حافض حداد بما انه رمز مشرف لتونس
                      بارك الله فيك غاليتي على اشاعة هذا القبس من النور على صفحات التحدي
                      اللهم قد مسنا الضر اللهم نسالك شفاء عاجل ليس اجلا




                      ا
                      هلا وسهلا ومرحبا بكم في مدونتي


                      http://courmf.blogspot.com/

                      تعليق


                      • Font Size
                        #26
                        رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                        المشاركة الأصلية بواسطة لن يضيعنى الله مشاهدة المشاركة
                        للاسف معرفتى بالفرنسيه منعدمة اجيد الانجليزيه و قليل من الالمانيه هل تستطيعن التواصل معهم او ترجمة بعض مما يتم نشره بخصوص العلاج و المتطوعين ارجو الهتمام ان امكنك المساعدة
                        لا عليكِ أختي الفاضلة بإذن الله سأحاول إدراج أي معلومات جديدة
                        سواءا تهم المتطوعين أو الجديد في تجارب العلاج الفرنسية
                        (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

                        تعليق


                        • Font Size
                          #27
                          رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                          المشاركة الأصلية بواسطة *-*marooum*-* مشاهدة المشاركة
                          اختي الغالية اكتشفت انه هذا النوع نفس نوع مرضي
                          و هو ينقسم ل 3 انواع حسب ما قاله لي طبيب شاف تقريري على النترنت

                          اانا مصابة بمرض بالحثل العضلي -نوع عضلين

                          عضلين اكتشفه طبيب تونسي لهيك اسم النوع عضلين اسمه مؤلوف لدينا نحن العرب

                          بارك الله فيكي يا رائعة بدنا اخباار جديدة

                          اعتقد انتي الي قال لي عنك شخص و قال لي انك بتابعي ما طبيب

                          اختي انا مستعدة استعداد كامل لتجربة اي علاج لو بيكلفني حياتي

                          كرمال اي شخص مصاب بهاد المرض ترخص الروووووووووح
                          بارك الله فيك أختي الغالية ونسأل لله الشفاء العاجل لكل مرضى المسلمين
                          الحمد لله أن تجارب العلاج مستمرة ومبشرة بالخير ونسأل الله التوفيق لكل من يسعى في سبيل إيجاد علاج لهذا المرض أو غيره
                          شكرا على تواجدك أختي وبارك الله فيك
                          (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

                          تعليق


                          • Font Size
                            #28
                            رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                            أختي العزيزه :" بحر الأمل "
                            جزاك الله خيرا الجزاء
                            وجعله الله في ميزان حسناتك يااارب

                            ترجمة موفقة لبحث متكامل
                            وأساال الله أن يجعلة فاتحة خيرا
                            ان شاء الله

                            تحياتي من أعماق قلبي لشخصك الكريم
                            روح التحدي

                            تعليق


                            • Font Size
                              #29
                              رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                              المشاركة الأصلية بواسطة فراشة التحدي مشاهدة المشاركة
                              عزيزتي وغاليتي
                              شكرا موصول
                              على مجهودك الذي جاء بهذه الروعة في التوضيح لهذ الموضوع الهام لكل مصاب يرتجي ويتمنى الشفاء
                              واسجل هناا افتخاري بالدكتور حافض حداد بما انه رمز مشرف لتونس
                              بارك الله فيك غاليتي على اشاعة هذا القبس من النور على صفحات التحدي
                              اللهم قد مسنا الضر اللهم نسالك شفاء عاجل ليس اجلا
                              نسأل الله الفرج القريب لكل مريض
                              بارك الله فيك فراشتي على كل كلمة أوردتها وأسأل الله أن يوفقنا دائما لما فيه خير
                              شكرا عزيزتي على تشجيعك هنا وفي كل آن
                              (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

                              تعليق


                              • Font Size
                                #30
                                رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

                                المشاركة الأصلية بواسطة روح التحدي مشاهدة المشاركة
                                أختي العزيزه :" بحر الأمل "

                                جزاك الله خيرا الجزاء
                                وجعله الله في ميزان حسناتك يااارب

                                ترجمة موفقة لبحث متكامل
                                وأساال الله أن يجعلة فاتحة خيرا
                                ان شاء الله

                                تحياتي من أعماق قلبي لشخصك الكريم
                                روح التحدي
                                اللهم آمين
                                بارك الله فيك أختي الغالية وجزاك خيرا مثله
                                نسأل الله أن تعم الفائدة وأن ييسسر لنا سبل الشفاء
                                شكرا لحضورك وكلماتك عزيزتي
                                تقبلي ودي
                                (لولا أن ربطنا على قلبها لتكون من المؤمنين)

                                تعليق

                                Loading...


                                يعمل...
                                X