فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

[أم ياسمين]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أبدأ حديثي بالشكر لكل أعضاء المنتدى الذي شاركوا بحضور ورشة العمل
فاطمة العمـري
أم الفتي الجميل
أم منــــــــــــــار
أم عبووووودي
ام اسلام التي تواصلت معنا
وسامحوني اذا نسيت حد أو لم يسنح لي الوقت للقاءه خلال الورشة


برنامج ورشة عمل بعنوان (فئة المنغوليين / متلازمة داون)

الافتتـــــاح

السلام الملكي
كلمة رئيسة لجنة المرأة / م. إيمان عباسي
كلمة رئيس مجلس النقباء / م. ز عبدالهادي الفلاحات .
كلمة راعي الحفل/ صاحب السمو الملكي الأمير رعد بن زيد كبير الأمناء .
استراحة . .

عرض أوراق عمل الورشة والمقدمة من:

د. احسان الخالدي / دور المجلس الاعلى و الجمعيات ومراكز التأهيل لتأهيل أطفال متلازمة داون
د. عوني شاهــين / رئيس قسم الارشاد و التربية الخاصة - جامعة مؤتة
د. حنـان الصيرفي / اخصائية صدرية أطفال - مستشفى الأمـير حمزة
د. محمد القدومـي / مركز تشخيص الاعاقــات المبكـرة - وزارة الصحة
أ. جيـهان سلـيم / جمعية أهالي وأصدقاء الأشخاص المعـوقـين

بالختام الاعلان عن تقديم طلب تسجيل جمعية الياسمين لأطفال اداون

[أم ياسمين]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

كلمة سمو الأمير رعـد بن زيـد حفظه الله

عطوفة رئيس مجلس النقباء المهندس الزراعي عبد الهادي الفلاحات
سعادة المهندسة إيمان عباسي رئيسة لجنة المرأة
الأخوة والأخوات الحضور

اسمحوا لي أن أنقل لكم تحيات سيدي صاحب الجلالة الهاشمية الملك عبد الله الثاني ابن الحسين حفظه الله. يسعدني أن أكون بينكم في هذه الورشة المتميزة التي تضم نخبة من المهنيين والمهتمين وأهالي أطفال متلازمة داون حيث نسعى جميعاً الى تحقيق الدعم وتحسين نوعية البرامج والخدمات المقدمة لهم ولأفراد أسرهم.

الحضور الكرام

يتضح للمتابع في مجال التربية الخاصة في بلدنا مدى التطور الكمي والنوعي الذي طرأ على منظومة خدمات التربية الخاصة، والذي يعكس اهتماماً ومواكبة للاتجاهات الحديثة والتطورات العالمية التي يشهدها ميدان تأهيل الأشخاص ذوي الاعاقة، فكما تعلمون بأن قياس مدى التقدم التي تحققه المجتمعات مناط بما تقدمه تلك المجتمعات من اهتمام ورعاية للأشخاص ذوي الاعاقة.

وإن ما حققه الأردن من تطور وتقدم نوعي في مجال الاهتمام بالأشخاص ذوي الاعاقة ما كان ليتحقق لولا الدعم والحرص الذي حضي به هذا المجال من لدن جلالة الملك عبد الله الثاني ابن الحسين المعظم والذي يتضح من خلال التوجيهات السامية التي أرست دعائم الاستراتيجية الوطنية للاعاقة.

إن قانون حقوق الأشخاص المعوقين رقم 31 لسنة 2007 بما فيه من مواد، من المؤشرات الدالة على ذلك الاهتمام النوعي بالاشخاص ذوي الاعاقة وحقوقهم وضمان حياة كريمة لهم. كما أن تأسيس المجلس الأعلى لشؤون الأشخاص المعوقين جاء ليتولى مهمة رسم السياسات الخاصة بالأشخاص ذوي الاعاقة من خلال المشاركة والتنسيق مع الجهات ذات العلاقة وإصدار معايير اعتماد خاصة بفئة الاعاقة العقلية بما يتفق مع معايير الاعتماد العام، ليتم التخطيط السليم للدمج التعليمي والاجتماعي ويسمح بتحقيق أقصى ما لديهم من إمكانيات.

الحضور الكرام

تعتبر متلازمة داون واحدة من فئات التربية الخاصة التي حضيت بالاهتمام الرسمي وغير الرسمي في العديد من البدان والدول، ولقد تطورت الخدمات والبرامج التعليمية في تلقي الخدمات والبرامج التعليمية والتأهيلية التي تتناسب واحتياجاتهم، اضافة الى ضمان حصول ذويهم على الدعم الذي يمكن هؤلاء الأشخاص من الحصول على حقوقهم.

وتبرز أهمية عقد مثل هذه اللقاءات في تسليط الضوء على خصائص هذه الفئة وسبل التعامل معها وتهيئة البيئة المنزلية المناسبة للتكيف والتعايش مع احتياجات أطفال متلازمة داون وتشجيع نموهم وتنمية مهاراتهم الاستقلالية قدر المستطاع.

ويعتبر الحصول على المعلومات الصحيحة والمتخصصة من الأمور الهامة بالنسبة لكل من يتعامل مع هذه الفئة. ولذ كان لابد من الحرص على تنظيم مثل هذه الورش مساهمة من المجتمع المحلي في دعم هذه الفئة وتقديم كل السبل المتاحة.

وفي الختام اسمحوا لي بأن أتقدم بخالص مشاعر التقدير والامتنان لمساهمات جميع العاملين والمساهمين في إنجاح هذه الورشة المتخصصة والى السيدات والسادة الحضور على حضورهم ومشاركتهم ونتطلع قدماً للمزيد من المشاركات الايجابية والمثمرة من كافة مؤسسات ومراكز المجتمع الحكومية والأهلية.

وأخيراً نتوجه بالشكر والتقدير لرئيس وأعضاء النقابات المهنية/ لجنة المرأة وكل من قام بإعداد وتنظيم هذه الورشة وفقكم الله لما فيه خير الأردن، وأبناءه في ظل قائد المسيرة الهاشمية جلالة الملك عبد الله الثاني ابن الحسين المعظم.

والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته

[أم ياسمين]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

]

كلمة الدكتور احسان الخالدي

رؤية المجلس

مجتمع يتمتع فيه الأشخاص ذوي الإعاقة بحياة كريمه مستدامه تحقق لهم مشاركه فاعله قائمة على الإنصاف والمساواة.

رسالة المجلس

رسم السياسات والتخطيط والتنسيق والمتابعة والدعم لجميع الأنشطة المبذولة لخدمة الأشخاص ذوي الإعاقة باعتماد نهج الإدارة التشاركية والحاكمية الرشيدة والمساءلة والشفافية.

الدور القيادي

قيادة المشاريع التي تتعلق بالإعاقة في الاردن باتجاه تطبيق اتفاقية الامم المتحدة لحقوق الاشخاص ذوي الإعاقة والقانون الاردني لحقوق الأشخاص المعوقين ويشتمل ذلك على التنسيق والربط بين جميع الجهات المعنية.

الدور التخطيطي

وضع وتطوير الخطط والاستراتيجيات والسياسات والآليات والأنظمة فيما يتعلق بالأشخاص ذوي الإعاقة لضمان التنسيق فيما بينهم.


التمويلي الرقابي

دعم وتطوير وبناء القدرات وشراء الخدمات من مزودي الخدمة في القطاع العام وفي المنظمات غير الحكومية. وتطوير المعايير وأنظمة الاعتماد لضمان نوعية الخدمات المقدمة.


الانجــــازات

1) وضع معايير الاعتماد العام لمراكز ومؤسسات التربية الخاصة.

2) الانتهاء من إعداد المعايير الخاصة لكل من :
 مراكز التشخيص.
 برامج الإعاقة العقلية
 برامج التوحد

3) تشكيل فريق متابعة وتقييم للخدمات المقدمة للأشخاص المعوقين.

4) دعم تشغيل الأشخاص ذوي الإعاقة.

5) دعم برامج التأهيل المجتمعي في الجمعيات المحلية من خلال إيجاد كوادر في المجتمعات المحلية من المتطوعين وزيارة الأشخاص ذوي الاعاقة .

6) دعم برامج ( البورتيج ) لتدريب الأهالي على التعامل مع الإعاقة.


الخدمات التي بقدمها المجلس ينتفع منها أطفال متلازمة داون

* برنامج التعليم في المؤسسات التي تقدم الخدمة للأشخاص ذوي الاعاقة.
* برنامج التدخل المبكر .
* علاج النطق .
* استحداث صفوف التربية الخاصة .
* تدريب العاملين في مراكز الامومة والطفولة على الكشف المبكر.
* برنامج التأهيل المجتمعي . ( البورتج )
* تدريب معلمات رياض الاطفال على برنامج التعليم المبكر .
* تقديم المعينات السمعية والحركية لأطفال متلازمة داون الذين هم بحاجة لها .

[أم ياسمين]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

محاضرة الدكتور عوني شاهين

تشير دراسات واكتشافات بحوث علم الإنسان وعملية وصف السلالات البشرية، والتماثيل القديمة، والعديد من الوصفات الطبية القديمة إلى وجود أشخاص يحملون الصفات المميزة لمتلازمة داون عبر التاريخ القديم ،ولكن لم يثبت وجود أي دليل على تحديد السبب وراء هذه الصفات أو حتى الإشارة إليها بطريقة واضحة، وتمثل التماثيل الغريبة أشخاصاً قصار القامة وممتلئي الجسم،ووجوه مستديرة، يميزها الخدود المسطحة والعيون المائلة والأنف المفلطح والشفاه المفتوحة واللسان العريض، والرقاب القصيرة جداً،حيث يبدو أن هذه التماثيل كانت تظهر أشخاصاً يعانون من أعراض داون التي تم وصفها فيما بعد،كما لم يتم اكتشاف ولو هيكل عظمى واحد يرجع لهذه الفترات التاريخية القديمة، واستند الدليل على وجود هؤلاء الأشخاص على التماثيل والصور الجدارية لأشخاص يحملون صفات داون رسمت في القرنين الخامس عشر والسادس عشر الميلاديين (يوسف وبورسكي ،2002) .
وكان الطبيب الفرنسي جان إيتن إسكيورول (Jean Etienne Esquirol ) أول شخص عمل على وصف هؤلاء الأشخاص بطريقة مباشرة وذلك في عام(1838)،(يوسف وبورسكي ،2002) . كما قام المدرس الفرنسي إدوارد سيجان (Edourad Seguin ) في عام (1845) بتحديد مجموعة من الصفات لهم (بارودي ,2000)، أما أصل التسمية فقد جاءت عندما قام الطبيب الإنجليـزي جون لانجـدون هايـدون داون (John Langdon Haydon Down) في عام (1866) بتقديم قائمة بالأعراض والصفات المصاحبة لهذه المتلازمة،(مرسي،1999) وكان يعمل في مركز طبي يدعى ( The Earlswood Asylum for Idiots ) وهو مركز إيواء خاص بالمعوقين عقلياً،حيث قام بإجراء دراسة بحثية تحمل عنوان : "ملاحظات حول تصنيف سلالات البلاهة " ( Observation on an Ethnic Classification of Idiots) ومن خلال هذا البحث لاحظ وجود عدد من الصفات المشتركة لهذه المجموعة دون غيرها،ولكنه لم يفهم أو يتعرف على مرضهم ، ولذلك عمل على وصف صفاتهم في تقاريره يوسف وبورسكي(2002), ولأنهم يشبهون في صفاتهم الشكلية إلى حد بعيد الشعب المنغولي فقد أطلق على هذه المتلازمة اسم المنغولية (Mongolism )، واستمرت التسمية رسميا حتى عام(1986)،وبعد ضغط كبير من حكومة منغوليا على منظمة الصحة العالمية تقرر تغيير هذا الاسم بشكل رسمي(الروسان ، 1999 ) ، وتكريماً للطبيب داون أطلق على هؤلاء الأشخاص اسم الأشخاص ذوي متلازمة داون (Down’s Syndrome) (المناعي،2002).
وأثار موضوع متلازمة داون العديد من العلماء الذين نشروا الدراسات والأبحاث حول خصائص هذه الحالات العقلية والجسمية والاجتماعية ، كما نشرت الكثير من الدراسات التي تمثلت في عوامل ظهور هذه الحالات ومن أشهرها الكتاب السنوي الذي ألفه طبيب الأطفال بوشيل وزملائه (Pueschel et al .,1990) تحت عنوان دليل الآباء لحالات أطفال داون، حيث يتضمن الكتاب موضوعات مثل تربية الطفل ذي متلازمة داون وأسبابها وخصائصه الجسمية والحركية والعقلية والبرامج الترويحية والمهنية التي يمكن أن تقدم له. وكان العلماء ليجن وجيوكر وتوربن ( Lejeune , Gautier , Turpin ) قد أشاروا في عام (1959) إلى أن السبب الحقيقي الكامن وراء متلازمة داون هو وجود ( 47) كروموسوم بدلاً من (46) كروموسوم على المستوى الخلوي(بارودي,2000)،وذلك لوجود كروموسوم زائد متـصل بزوج الكروموسومات(رقم21) حيث يصـبح هذا الزوج ثلاثـيا ((Chapman&Hesketh,2000، وبما أن زوج الكروموسومات رقم (21) مسؤول عن التوتر العضلي والصفات الشكلية الوجهية وبعض العناصر والأجزاء الحيوية الهامة في جسم الإنسان فإن ذلك يؤدي إلى ظهور الأعراض والصفات المميزة لهذه المتلازمة ،وتعد متلازمة داون أحد الاختلالات الوراثية حيث تحتوي كل خلية من خلايا الشخص المصاب على (47)كروموسوم (23) كروموسوم يتوارثها من أحد الأبوين و(24) كروموسوم من الأب الآخر، وقد أظهرت الدراسات أن الكروموسوم (21)الزائد يأتي عادة من الأم،خاصة إذا حدث حملها بالجنين بعد سن الأربعين من عمرها، ويكتب النمط الكروموسومي للمريض إذا كان أنثى (47,xx + 21 )، وإذا كان ذكرا (47, xy +21).وتستـخدم طريقـة الوراثيـات الخلويـة (cytogenitics) لإظهار الكروموسومات الموجودة في داخل نواة الخلية ، حيث تستخدم عادة كمية قليلة من الدم (2-4مللتر) لزراعتها مخبريا في وسط مغذ وغني بالهرمونات المساعدة على نمو الخلايا البيض، وبعد ثلاثة أيام تضاف مادة كيميائية خاصة لإيقاف نمو الخلايا، ثم يتم عزل كريات الدم البيضاء وتثبت هذه الكريات بإضافة الكحول عليها،وتبسط على سطح شريحة زجاجية وتوضع عليها مادة ملونة لتسهل رؤيتها تحت عدسة المجهر،حيث يمكن معرفة عدد الكروموسومات،أو ما يسمى النمط الكروموسومي (karyotype)، (الخلف,2003).
والكروموسوم (21) هو أصغر كروموسوم بشري ويفترض أنه يحتوي على عدد قليل من الجينات، ويمكن أن يكون هذا سبب إمكانية تواجد هذا الكروموسوم بشكل ثلاثي في جسم إنسان حي، ففي حين يؤدي وجود نسخة إضافية لكروموسوم كامل في كل حالات الكروموسومات الأخرى إلى إحداث اضطراب بحيث لا يستطيع الجنين مطلقا أن ينمو نموا كاملا. وأحيانا قد يولد أطفال بكروموسوم (13) أو (18) إضافي ولكنهم لا يعيشون لأكثر من أيام معدودة في أحسن الحالات.أما الأطفال ذوي متلازمة داون فيكتمل نموهم الجسمي تقريبا،ويعيشون لسنوات بعد الولادة بسعادة ظاهرة ويتسمون بملامح المتلازمة،كما أنهم يعانون من الشيخوخة المبكرة (فهمي ،2001). ولا توجد علاقة بين المستوى الاقتصادي والاجتماعي للشخص, والبلد التي يسكن بها في ظهور أعراض متلازمة داون,حيث أن هذه المتلازمة تحدث لكلا الجنسين وفي أي موقع جغرافي ولأي مستوى اقتصادي أو اجتماعي,كما أنه لا دخل للغذاء ونقص الفيتامينات في إنجاب طفل يحمل المتلازمة(عزب, 96). وهناك حقيقتان هامتان عن حالة متلازمة داون لا بد من توضيحهما، الأولى هي عدم وجود علاقة للآباء في حدوثها،وليس هناك أية عوامل أو مؤثرات أو أخطاء يمكن أن تحصل أثناء الحمل وتسبب حدوثها للطفل ، والثانية هي أن كل طفل ذي متلازمة داون هو شخص فريد ويمتلك قدرات ومواهب وأفكار خاصة به كأي طفل عادي آخر(Stray- Gundersen,1986).
أنواع متلازمة داون :
من خلال مراجعة الأدب وجد الباحث بأنه يمكن تصنيف متلازمة داون حسب متغيرات أساسية هي متغير الاضطرابات الكروموسومية ومتغير الصفات السريرية ومتغير السلوك الحركي :
أولاً : متغير الاضطرابات الكروموسومية :-
أشارت العديد من البحوث والدراسات إلى أن هناك (3) أنواع من الاضطرابات الكروموسومية التي تؤدي إلى ظهور مجموعة أعراض وصفات داون ، وهذه الأنواع تختلف تبعا لاختلاف الخلل الحاصل في الموقع الكروموسومي وهذه الأنماط هي :
1- نمط ثلاثي الكروموسومات (21)(trisome21) وجاءت التسـمية وصفاً للحالة الكرموسومية التي تكون عليها خلايا الشخص المصاب،حيث يوجد في الكروموسوم رقم(21) ثلاثة كرموسومات بدلاً من اثنين (الخطيب والحديدي،1997)، ويعتبر هذا النوع من أكثر أنواع متلازمة داون شيوعاً وتصل نسبته حوالي (94% ) من مجموع الأشخاص الذين يحملون متلازمة داون ((Chapman & Hesketh, 2000 ،والتي تظهر في حال وجود خلل جيني في عملية الانقسام المنصف (Meiosis) أو ما يعرف بفشل الانفصال السليم للزوج الكروموسومي الأصلي في خلية المبيض أو خلية الخصية (Guttman,1999) مما يعني بقاء زوج الكرموسومات رقم (21) بدون انفصال، وعند حصول الإخصاب أو الحمل وتكوين خلية الجنين (البويضة المخصبة) التي تنمو لتصبح جنيناً محتوياً على ثلاثة كروموسومات في زوج الكروموسومات رقم (21) بدلا من اثنين في جميع خلايا الجسم,(أنظر الشكل 2). وقد نجد في حالات أخرى أن الأبوين لديهم التوزيع الطبيعي من الكروموسومات إلا أنه أثناء انشطار البويضة المخصبةFertilised Egg)) يحدث خلل في توزيع الكروموسومات فيولد الطفل بكروموسوم إضافي في زوج الكروموسومات رقم(21) (أنظر الشكل3), وحتى وقتنا هذا لا يوجد أي تعليل أو تفسير لحدوث هذا الخلل و الفشل في عملية الانفصال الكروموسومي أثناء مراحل الانقسام (العزب,1996).
وهناك افتراضات غير مثبتة حول أسبابه مثل: العوامل الوراثية أو تناول الأدوية والعقاقير أثناء الحمل وطبيعة الغذاء وعوامل التلوث البيئي أو التعرض للإشعاعات خلال فترة الحمل وخصوصاً أشعة( X ) أو وجود مضادات إفراز الغدة الدرقية في دم الأم أو عمر الأم عند الإنجاب.ولعل السبب الآخير، وهو عمر الأم عند الولادة ، من أكثر الأسباب التي يُعزى إليها حدوث متلازمة داون،وهناك الكثيرون ممن يؤيدون هذه الفرضية ، حيث إن الأم في معظم الأحيان تكون صاحبة الخلية التناسلية ( البويضة) التي لا يحدث فيها انفصال سليم ، فقد أشارت الدراسات إلى ان ما نسبته (80% -95%) من الحالات يكون سببها الأم وان (5% -20%) من الحالات يكون سببها الأب ،(يوسف وبورسكي,2002).
ويشير بعض العلماء إلى الأهمية الكبيرة لعمر الأم في حدوث متلازمة داون لأن البويضات تكون موجودة في جسم الأنثى منذ لحظة الولادة وتبقى بشكل غير ناضج حتى مرحلة البلوغ حيث يتم نضج البويضات وتصبح مستعدة لعملية الإخصاب دورياً حتى سن اليأس مما يعني أن فترة بقاء البويضات في شكلها غير المكتمل تتراوح من سن (20-40) سنة، وتعتبر هذه الفترة طويلة نسبيا،(يوسف وبورسكي,2002). وبالتالي فإن احتمالية حصول الخلل تزداد كلما ازداد عمر الأم حتى أنها قد تصل إلى ما نسبته إنجاب طفل لديه متلازمة داون من بين كل (10) سيدات ينجبن أطفالاً في عمر التاسعة والأربعين، وهذه احتمالية كبيرة جدا، وبشكل عام فإن الأطباء ينصحون بعدم الإنجاب في الأعمار التي تكون فيها الاحتمالية لإنجاب طفل ذو متلازمة داون كبيرة، والجدول رقم (2) يوضح لنا التناسب الطردي بين عمر الأم وازدياد احتمالية إنجاب طفل ذي متلازمة داون (الروسان ، 1999) .

الجدول رقم ( 2 )
العلاقة بين عمر الأم ونسبة حدوث ، وتكرار حدوث متلازمة داون (الروسان ، 1999)
عمر الأم
Mother’s Age نسبة الحدوث
Risk of Occurrence نسبة تكرار الحدوث
Risk of Reoccurrence
20 – 30 1 – 1500 1 : 1500
30 – 35 1 – 600 1 : 250
35 – 40 1 – 300 1 : 200
40 – 45 1 – 40 1 : 20
ومن جهة أخرى يزداد خطر حدوث متلازمة داون لدى الأمهات اليافعات جدا في السن( اللواتي هن دون الثامنة عشر ) وكما يبدو فإن الخلل الكروموسومي يزداد نسبة حدوثه في السنوات الأولى من بلوغ المرأة , وهذا يؤكد أن فسيولوجيا المبيض تلعب على ما يبدو دورا أساسيا في ظهور الحالة (بارودي،2000) .أما عند الرجل فإن إنتاج الحيوانات المنوية لا يبدأ عند الذكور إلا بعد مرحلة البلوغ، وتكون دورة حياة الحيوان المنوي لا تزيد على عشرة أسابيع وبالإضافة إلى ذلك أيضاً فإن الرجل ينتج عدداً كبيراً جداً من الحيوانات المنوية واحتمالية أن يقوم الحيوان المنوي الذي به خلل انقسامي بتلقيح البويضة ضئيل جدا,ً وهذا بدوره قد يقلل من أثر عمر الأب عن هذه الظاهرة يوسف وبورسكي( 2002)،ولا يوجد أي تفسير علمي مقبول لغاية الآن حول سبب هذا الاختلال الكروموسومي,إلا أن هناك دراسات تشير إلى وجود أدلة قوية بأن لدى بعض الأمهات لأطفال ذوي مـتلازمة داون اضطرا بات في الأيض أثناء الحمل Abnormal Metabolism of Folate)) (Barkai et al., 2003) , ورغم أهمية هذه الاكتشافات العلمية في توفير الوقاية الأولية من متلازمة داون من خلال الإرشاد الجيني إلا أنها لا تزال محض افتراضات يجب التحقـق مـنها (Olsen&Winther,2003) .ويقود هذا النمط من الاختلال الكروموسومي الى العديد من الاضطرابات التطورية والنمائية , العصبيـة البيولوجية (Neurobiological Aterations) أثناء مرحلة تطور الدماغ لهؤلاء الأفراد , وتختلف درجة هذه الاضطرابات من فرد إلى آخر بين ذوي النمط ثلاثي الكروموسومات (21) , وتبدو هذه الاختلالات من خلال الخصائص الخارجية للدماغ مثل صغر حجم ووزن الدماغ وانخفاض حجم الفص الجبهي (Frontal Lope) مع ظهور مؤخرة الرأس بشكل مسطح (Flattering Occiput) (Capone,2004).

2.نمط الخطأ في موقع الكروموسوم(21)(Translocation of a portion of chromosome 21 (
وهو عملية انتقال جزء من الكروموسوم رقم (21) إلى موقع آخر أثناء عملية إعادة الترتيب للكروموسومات، وفي العادة يحدث الانتقال إلى الكروموسوم رقم (14) Guttman,1999))،ونسبة شيوع هذا النوع حوالي (4%) من مجموع حالات متلازمة داون (Chapman & Hesketh, 2000) ،ولقد تم اكتشاف هذا النوع عام (1960م) بواسطة العالمين بولاني وفراكاروBolani & Fracaro, 1960)).وتحدث هذه العملية في قمة الكروموسوم (21) بحيث ينتقل هذا الكروموسوم إلى موضع كروموسومي جديد مما يؤدي إلى حدوث هذه الظاهرة ولكن لغاية الآن لا يتوفر أي تفسير منطقي لذلك،وخاصة أن هذه الحالة لا ترتبط بعمر الأبوين وتشير بعض الافتراضات العلمية بأن هذا الخلل قد ينتج عن طفرة جينية أثناء عملية الانقسام . وقد تحدث عمليـة انتقال هذا الجـزء من الكروموسـوم (21) إلى أحـد الكروموسومات ذات الأرقام (13،14،15،22) أو أحياناً إلى كروموسومات أخرى، وتكون أكثر حالات الانتقال تكرارا هي الانتقال إلى الكروموسوم رقم (14) . وفي بعض الحالات تحدث عملية الانتقال في الجزء العلوي من الكروموسوم،ولأن هذا الجزء صغير من الناحية الجينية فيمكن أن يفقد بدون أية ظواهر مرضية ، أو أية آثار جانبية ، ومن هنا فإنه من الضروري إجراء عملية دراسة الكروموسومات لوالدي جميع الأطفال الذين تظهر عندهم أعراض متلازمة داون وتحديد نوع الخلل الحاصل في الكروموسوم، حيث وجد إن ثلث الأطفال الذين لديهم نوع انتقال الكروموسوم (21) ، يكون أحد الوالدين هو الحامل لهذه المتلازمة،ولكن بدون آثار جانبية، حيث يكون لديهم استعداد أكثر من غيرهم لإنجاب أطفال من ذوي متلازمة داون. كما أن الأشخاص ذوي متلازمة داون من هذا النوع ، لا يختلفون عن الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون من نوع ثلاثي الكروموسومات (21)، (يوسف وبورسكي ، 2002) .
3. النمط الفسيفسائي Mosaic)): ونسبة شيوعه حوالي (2%) فقط من مجموع الأطفال الذين لديهم متلازمة داون ((Chapman & Hesketh, 2000،ويظهر هذا النوع على شكل وجود كروموسوم إضافي في زوج الكروموسومات (21) في بعض خلايا الجسم دون غيرها ، أي تحتوي بعض خلايا الجسـم على ثلاثة كروموسـومات بدلا من اثنين في زوج الكروموسومات (21) ,أما بقية الخلايا فتكون طبيعية وتحتوي فقط على كروموسومين في الزوج الكروموسومي (21)، ومن هنا جاء اختيار اسم هذا النوع حيث أن خلايا الجسم تظهر على شكل الفسيفساء بحيث تظهر سليمة في مواقع معينة ومصابة في مواقع أخرى.ولذلك فإن الأعراض والصفات التي تترافق مع هذا النوع تكون أقل حدة من الأعراض والصفات التي تترافق مع النوعين السابقين ، علاوة على كون هذه الأعراض والصفات تظهر على شكل حالات فردية مختلفة عن غيرها ، وهذا يتوقف على نوعية الخلايا المصابة ، وكذلك فإن المعالم الشكلية تكون ذات معالم قليلة ، بالإضافة إلى أن التطور الوظيفي لهذا النوع يكون بشكل أقرب إلى المدى الطبيعي ، وتتوقف الأعراض على نوعية الخلايا المصابة، فقد تؤدي إصابة خلايا القلب مثلاً إلى اضطرابات قلبية وإصابة خلايا الجلد إلى اضطرابات جلدية وهكذا (يوسف وبورسكي,2002). وتحدث هذه الحالة أثناء عملية الانقسام للبويضة الملقحة, فمن المعلوم بأن خلايا الجسم البشري تنشأ من خلية أولى وهي البويضة الملقحة بعد إخصابها بحيوان منوي, وبعدها تنقسم هذه الخلية الوحيدة وتعطي نسخة من كروموسوماتها الى الخلايا الجديدة,وهكذا يستمر الانقسام حتى يكتمل خلق الإنسان, وكل خلية من هذه الخلايا لديها نفس عدد الكروموسومات أي (46) كروموسوم, وهو العدد نفسه الموجود في البويضة الملقحة, ويحدث أحيانا خطأ في الانقسام فيختل عدد الكروموسومات مما يؤدي إلي تطور الحالة لدى الجنين،ولا يتوفر الكثير من الأبحاث حول التشابهات والفروق بين أطفال ذوي متلازمة داون القياسية-ثلاثي الكروموسومات (21)- والأطفال ذوي متلازمة داون الفسيفسائية, إلا أن بعض المراجع تشير إلي أن معدل الذكاء لأطفال النمط الفسيفسائي أعلى بالمتوسط من أطفال النمط ثلاثي الكروموسومات وقد ينتج هذا عن نسبة الخلايا الطبيعية من الخلايا غير الطبيعية في النمط الفسيفسائي وبشكل عام كلما زادت نسبة الخلايا الطبيعية كلما زاد معدل الذكاء ، وقد أشارت دراسة مستمرة في قسم علم الوراثة البشري في كلية الطب في جامعة فرجينيا اشتملت على (45) طفلاً مصاب بمتلازمة داون – النمط الفسيفسائي- إلى تأخرهم عن أشقائهم العاديين في اكتساب المهارات والنضج, وعند مقارنة هذه العينة مع عينة مكونة من (28) طفلاً ممن لديهم متلازمة داون من نمط ثلاثي الكروموسومات (21) من نفس العمر والجنس وجد أن أطفال النمط الفسيفسائي أسرع في اكتساب المهارات الحركية مثل الحبو والمشي من أطفال النمط الثلاثي , ولكن لم يظهر أي اختلاف في مدى التأخر في اكتساب المهارات اللغوية (جاكسون,2003). والشكل (4) يوضح آلية حدوث هذا الاختلال.

الشكل رقم (2)
آلية الخلل في توزيع الكروموسومات الناتج عن الانقسام المنصف للبويضة
أو الحيوان المنوي والذي يؤدي إلى حالة ثلاثي الكروموسومات(العزب,1996)

الشكل رقم (3)
آلية الخلل في توزيع الكروموسومات الناتج عن الانقسام بعد تكون البويضة المخصبة
والذي يؤدي إلى حالة ثلاثي الكروموسومات (العزب ،1996)

الشكل رقم (4)
الخلل في توزيع الكروموسومات أثناء الانقسام الثاني للخلية والذي
يؤدي إلى الحالة الفسيفسائية (العزب,1996)

ثانياً : متغير الصفات السريرية :-
يمكن تقسيم الأشخاص ذوي متلازمة داون على أساس الملاحظات السريرية إلى نوعين رئيسين هما :
1- النوع الأول : ويتميز بانخفاض الطول وزيادة الوزن ،ويأخذ الجسم شكلاً دائرياً، ويتميز بالقصر والبدانة وعدم الرشاقة والتناسق ، وتتسم عظامه بأنها أعرض من الطبيعي ويتأخر نموها عن المعدل الطبيعي، وتتسم الأطراف بأنها عريضة وصغيرة وعديمة التناسق،أما الجلد فيكون سميكاً، صلباً، ويتصف الشعر بالجفاف ويميل في بعض الأحيان للاصفرار، ويكون مسترسلاً وغير قابل للتصفيف "الشعر التبتي",وله لسان سميك وطويل وذو لون أبيض، وصوت خشن، أجش، فيه بحة، قوي النبرة، وسلوك لا مبال،عديم الاكتراث،بطيء،ويوصف بأنه لطيف، ودود ، مزاجه جيد، اجتماعي، يتقبل الآخرين بسهولة، يحب الفرح والمرح واللعب (يوسف وبورسكي،2002).
2- النوع الثاني : ويتميز بانخفاض الطول والوزن ويزيد وزنه عادة خلال مرحلة البلوغ، وجسمه رفيع البنية ومتناسق وعظامه رفيعة (أقل من الطبيعي) وذو نمو عظمي متسارع أكثر من الطبيعي وغير منتظم ، وتتسم الأطراف بأنها صغيرة ورفيعة ، ويتصف جلده بالرقة ، وضعف الأنسجة تحت الجلدية وهشاشتها ، ويعاني من زيادة في عدد الأوردة الدموية الدقيقة مع ارتفاع قابليتها للتحطم (ولذلك تكون خدودهم حمراء اللون ) . ويكون الشعر رفيعاً وخفيفاً وهناك مناطق في الرأس تميل للصلع ويكون لسانه أحياناً طبيعياً أو طويلاً ولونه عادي . وذو صوت خشن ، أجش ، مرتفع، حاد النبرة.وسريع الاستثارة أو الاستفزاز . ويوصف بعضهم بأنهم ذوو سلوك عدواني ومدمر ، غير اجتماعي ، لا يتقبل الآخرين والغرباء ، وعنيد (يوسف وبورسكي،2002).
ثالثاً - متغير السلوك الحركي : -
يختلف أطفال متلازمة داون بشكل ملحوظ في نشاط العضلات وتوترها وكذلك القدرات الجسدية الموروثة ،ويشير يوسف وبورسكي،(2002) إلى إمكانية تصنيف الأطفال ذوي متلازمة داون حسب هذا المتغير إلى ثلاثة أنواع وهي :
الأول : ويمتاز بقدرات حركية جيدة وتطور حركي قريب نوعاً ما للتطور الحركي الطبيعي، ويشكل هذا النوع ما نسبته (15%-25%) من مواليد داون ، ويكون مستوى التوتر العضلي لديهم شبه طبيعي. وتبلغ نسبة النوع الثاني ما بين 50% إلى 65% من مجموع مواليد متلازمة داون ، ويعاني من تناقض في التطور بين أجزاء الجسم العلوي والسفلي ، وينقسم هذا النوع إلى صنفين الأول ويتميز بجزء علوي قوي يتمثل في الظهر والرقبة والأكتاف والأذرع ، ولكن هناك ضعف واضح في الجزء السفلي من الجسم ابتداءً من منطقة الحوض ، ويجد هؤلاء الأطفال صعوبة في تعلم الزحف والحبو والمشي ولكن مع التدريب يمكن أن تتحسن قدراتهم الحركية.
الثاني : وهو عكس الأول تماما،حيث إن له جذعاً سفلياً قوياً وأرجلاً ثابتةً،ويتمركز الضعف في الرأس والرقبة وأعلى الظهر وتكون لديهم صعوبة بالاستناد على الأيدي والجلوس بشكل منفرد.
الثالث : وتبلغ نسبته ما بين (15% - 25%) ويتمركز الضعف في جميع أجزاء الجسم حيث إن التوتر العضلي يكون منخفضاً جداً وبشكل ملحوظ لدى هؤلاء الأطفال ، وغالباً ما تكون عندهم مشاكل وعيوب خلقية في القلب، وهذه المشاكل تؤثر سلبياً على الأداء الحركي لديهم وتسبب تأخرا ملحوظا في تطور قدراتهم (يوسف وبورسكي، 2002).
الكشف والتشخيص لحالات متلازمة داون
تعد متلازمة داون من أكثر العوامل الجينية المعروفة التي تسبب الإعاقة العقلية ، حيث تشير المراجع إلى أنها السبب الرئيسي في حدوث حوالي (10%) من حالات الإعاقة الشديدة والمتوسطة مرسي(1999) ،كما أنها تعد السبب المعروف الأكثر تكرارا للإعاقة العقلية حيث تبلغ نسبة انتشارها حوالي حالة لكل (800) ولادة حية (Yang et al.,2002). وبالرغم من حقيقة أن (75%)من الأجنة المصابة بمتلازمة داون تنتهي بالإجهاض التلقائي من دون أي تدخل طبي،إلا أنه يولد طفل مصاب بمتلازمة داون لكل (800) ولادة حية، كما أن (80%) من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون لأمهات لا تتجاوز أعمارهم (35) سنة مع أن احتمال ولادة الطفل المصاب بمتلازمة داون يزيد بزيادة عمر المرأة (الجمعية السعودية للتربية والتأهيل لمتلازمة داون, 2003) ، وتشير بعض الدراسات العلمية إلى أن حالة داون من أكثر حالات الاختلالات الوراثية حدوثاً شيوعا وأهمية (Hassold, 1998) .ولا توجد نسبة ثابتة لاحتمالية إنجاب طفل لديه متلازمة داون فقد اختلفت الدراسات ولكن معظمها يؤكد أن هناك طفل ذو متلازمة داون من بين كل(600-900) طفل حديثي الولادة وهناك دراسات في المملكة العربية السعودية أشارت أن هناك (15.000) شخص تقريباً لديهم هذه المتلازمة في السعودية وأن هناك طفلاً واحداً ذا متلازمة داون من بين كل (800-1000) طفل يولدون في السعودية وأشارت الدراسات في هولندا إلى أن نسبة ولادة طفـل ذي متلازمة داون هـي (1 : 735) ، أما في اليابان فإن احتمالية الإصابة تقل فيها عن الدول الأخرى، فلقد أشارت دراساتهم إلى أنها تبلغ حوالي(1 :1000) ، وبلغت النسبة ببولندا(1 :625) (يوسف وبورسكي ، 2002). وتقدر الأبحاث في الولايات المتحدة أن احتمالية الإنجاب تتكرر بمعدل (9.2) حالة لكل (10000) ولادة حية، وترتبط نسب ظهور الحالات مع عمر المرأة الحامل ارتباطا طردياً خطياً من سن (18-30) سنة، أما فوق سن (30) فيصبح هذا الارتباط ارتباطاً أسياً حيث تكون نسبة الحدوث في عمر (35) سنة حوالي حالة مصابة لكل (365) حالة ولادة لتصل إلى حالة إصابة لكل(30) حالة ولادة في عمر(45) سنة،Newberger,2000)) .وتشير بعض الإحصائيات الى أن متوسط أعمار الأمهات اللواتي أنجبـن أطفالاً من ذوي متلازمـة داون يبلغ(36) سنة(Collins,2003) كما أشارت الدراسات إلى أن أفراد العائلة الأصحاء لا يتأثرون سلباً نتيجة لوجود أي شخص من إخوتهم من ذوي متلازمة داون (يوسف وبورسكي،2002).وكذلك بينت الدراسات الإحصائية أن نسبة الانتشار للمتلازمة بين المواليد من أمهات كانت أعمارهم من سن (35) سنة فما فوق تساوي (1/270)،وإذا حدثت الحالة عند إحدى الأمهات فإن نسبة احتمال تكرار حدوثها مرة أخرى تكون أعلى بحوالي (10%) من نسبة حدوثها مع قريناتها بالعمر كما يشير إلى ذلك نيوبيرغ (Newberger, 2000).وتشكل متلازمة داون حوالي ما نسبته(10-15%) من حالات الإعاقة العقلية ((Mohamed,1990 .وتقدر المراجع الصحية في الأردن أن نسبة الإصابة بها هي (1) من( 700) ولادة حية في الأردن،رغم عدم وجود إحصاءات دقيقة لنسب انتشار وحدوث متلازمة داون ، إلا أن سجل إحصائيات مركز تشخيص الإعاقات المبكر التابع لوزارة الصحة، قد سجل( 113) حالة لمتـلازمة داون من بين(2160) حالة إعاقـة راجعت المركز خلال عام(2003) أي بنسبة مقدارها (5.2%) من مجموع حالات الإعاقة المختلفة،كما أن توزيع أعداد الأطفال الذين راجعوا المركز حسب صنف الإعاقة، في الفترة ما بين (1990-2003) ، يشير إلى أن مجموع المراجعين الكلي قد بلغ(21180) حالة إعاقة،كان منها (1484) حالة داون، وهذا قد يشير إلى أن نسبة انتشارهم بين الإعاقات الأخرى التي تراجع مراكز الخدمات في الأردن يمكن تقديرها بحوالي (7%) (عماري،2004).
وهنا يجب أن نفرق بين نسبة انتشار (Prevalence) متلازمة داون في المجتمع ونسبة حدوثها في وقت معيـن Incidence)) مثل وقت الولادة ، إذ أن نسبة انتشارها هي أقل من نسبة حدوثها عند الولادة بسبب معدلات الوفاة المرتفعة بين المواليد المصابين ، حيث أن (1) من بين (6) أطفال مصابين يموتون في عامهم الأول ، كما إن معدل الحياة المتوقع هو (16.2) عام وهذا يقلل من نسبة انتشار الحالة بين السكان.( (Mohamed, 1990.
طريقـة الكشف عن حالات متلازمة داون
يتم الكشف في العادة عن حالة متلازمة داون لدى الطفل المولود من قبل الطبيب ، وذلك من خلال المظاهر الجسمية المميزة لها، وتشخص في العادة عن طريق فحص دم الطفل حيث يقوم المختص بزراعة (20-25) خلية من خلايا الدم ، والتي تمثل بقية الخلايا في جسم الطفل المصاب،فإذا كانت جميع الخلايا تحمل نفس العدد من الكروموسومات (47) كروموسوم، فإن هذا النوع هو متلازمة داون المعروفة بحالة ثلاثي الكروموسومات (21) لوجود ثلاث نسخ من كروموسوم (21) ، أما إذا كان بعض الخلايا يحمل (47) كروموسوم ، والبعض الآخر يحمل (46) كروموسوم ، فيكون الطفل مصاباً بمتلازمة داون الفسيفسائية. ومن الممكن الكشف عن وجود متلازمة داون في الأسابيع الأولى من الحمل ، حيث يمكن إجراء فحوص لاكتشاف الحالات ،ولكن هذه الفحوص لا يتم إجراؤها إلا إذا تجاوز عمر الأم الحامل (35) سنة ، وهناك أسباب كثيرة لذلك منها ما يرتبط بالتكلفة والخطورة في حدوث إجهاض للأم الحامل حيث يتم الكشف عن حالة متلازمة داون من خلال سحب خزعة من الأهداب المشيمية (Chorionic Villus) في أول ثلاثة أشهر من الحمل ، أو سحب خزعة من السائل الأمنيوني (Trimester Amniocentesis) في ثاني ثلاثة أشهر من الحمل (Newberger,2000). وتعد الفحوص المرتبطة بالسائل الأمنيوني وعينة من المشيمة من الفحوص المكلفة والخطرة على حياة الجنين رغم تطور هذه التقنيات في السنوات الأخيرة (Harris et al.,2004) ،لكن اختبارات الدم التي تطورت حديثا لا تحمل هذه المخاطرة ولكنها تشير فقط إلى احتمالات وجود حالة طفل داون (المجموعة الاستشارية لنظم المعلومات والإدارة ،2002). وتحسن طريقة الكشف باستخدام تقنية الأمواج فوق الصوتية من نسب الدقة في اكتشاف حالات داون أثناء الحمل حيث تساعد الفحوص فوق الصوتية في الأشهر الثلاثة الثانية من فترة الحمل في الكشف عن المتلازمة وذلك من خلال قياس محيط الرقبة بواسطة الأمواج الصوتية من الطرق الناجعة في الكشف ,حيث أن سن المرأة أثناء الحمل بالإضافة إلى محيط رقبة الجنين يعد مؤشراً يكشف عن (63%) من الحالات، ويجب أن تكون الفحوص إرادية ومن خلال التوجيه غير المباشر بحيث تحول الأم الحامل لاستشارة أخصائي الجينات في حالات الاختلالات الكروموسومية لمساعدتهم على اتخاذ قرار بعد أن يتم إخبارها بالنتائج مع توضيح كافة الاحتمالات الواردة والتعامل مع ردود الفعل لدى الوالدين، أما إذا تم التأكد من حدوث المتلازمة فيقدم للأهل كافة المعلومات عن الحالة والمساندة التي يمكن أن يتلقوها والإجراءات الطبية التي يجب القيام بها مثل إجراء تخطيط للقلب بالموجات فوق الصوتية للجنين في الأسبوع العشرين من الحمل وإجراء فحص للكشف عن انسداد الإثنى عشر في الشهر الثامن للحمل والتحويل المناسب للخدمات والجمعيات والمؤسسات المهتمة بحالات داون، حيث إن خدمات الرعاية الصحية والتدخل المبكر والتربية الخاصة والإرشاد المهني تساعد الأشخاص ذوي متلازمة داون على الحياة بصورة طبيعية قدر الإمكان Newberger,2000)).
تشخيـص الأطفـال ذوي متلازمـة داون
يتم تشخيص الأطفال ذوي متلازمة داون كسائر الأطفال من ذوي الإعاقة العقلية حيث يتم استخدام المنحى التكاملي في التشخيص بأبعاده الطبية والسيكومترية والاجتماعية والأكاديمية مع الاهتمام ببعض الاعتبارات الهامة التي يجب مراعاتها في تقييمهم ويلخص بيجلي و لويس (Bigly &Lewis,1998) هذه الاعتبارات بما يلي :-
1. حقيقة كون هذه الفئة من الأطفال تتصف بانخفاض القدرات بشكل عام مقارنة بالأطفال العاديين من نفس الفئة العمرية .
2. حقيقة كونهم أطفال .
3. حقيقة معاناتهم من درجة معينة من الصعوبات التعلمية .
4. حقيقة أنهم مصابون بمتلازمة داون ومظاهرها الجسمية والنفسية .
وكل اعتبار من هذه الاعتبارات يفرض تحديات معينة تؤثر في أشكال اختيار أساليب التقييم المناسبة .

[الفارس الشجاع]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

بارك الله فيج ام ياسمين على المجهود الرائع. معلومات في غايه الاهميه صرحا وقيمه. انا اول مره اعرف بان اطفال الداون يختلفون من ناحيه الصفات السريريه و السلوك الحركي!

[أم ياسمين]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

هؤلاء أطفالنا وهذا أمــيرنا حفظه الله ورعاه

صبية تحدثت عن طموحها وأهدافها بالحياة أمام الحضور بكل ثقة وطلاقة

[فاطمه العمري]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

كانت ورشة عمل رائعه جدا
فقد تعلمت المزيد من المعلومات عن هذه الفئه من ذوي الاحتياجات الخاصه
لاني بكل صراحه كنت اجهل الكثير عنهم

بالاضافه للتعرف على الامير الانسان ذو القلب الكبير الذي يرعانا بكل صدق
سمو الامير رعد بن زيد حفظه الله ورعاه
والتعرف بالضيوف الكرام
وخاصه الدكتور احسان الخالدي مدير اقليم الشمال للمجلس الاعلى لذوي الاعاقات

وانا بدوري اشكرك من كل قلبي ام ياسمين
للانك اتحتِ لي هذه الفرصه الرائعه

ومبارك اعلان تاسيس جمعية الياسمين

ونتمنى لك التقدم والنجاح

[أم التوأم]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

مبروك نجاح ورشة العمل وتأسيس جمعية الياسمين.ومزيد من التقدم والخدمات إن شاء الله لكل أطفال متلازمة داون.

[أم ياسمين]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

بارك الله فيج ام ياسمين على المجهود الرائع. معلومات في غايه الاهميه صرحا وقيمه. انا اول مره اعرف بان اطفال الداون يختلفون من ناحيه الصفات السريريه و السلوك الحركي!

الله يبارك فيك يا أم الفارس الشجاع
أنا أيضاً تعلمت الكثير مما كنت أجهله
هذا هدفنا من ورشة العمل معرفة المزيد والمزيد من المعلومات عن أطفالنا
لقد وعدني الدكتور عوني شاهين بنسخة من رسالته عن متلازمة الداون التي منح بموجبها على درجة الدكتوراه
مؤكد أنها غنية بالمعلومات القيمة

[أم ياسمين]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

كانت ورشة عمل رائعه جدا
فقد تعلمت المزيد من المعلومات عن هذه الفئه من ذوي الاحتياجات الخاصه
لاني بكل صراحه كنت اجهل الكثير عنهم

بالاضافه للتعرف على الامير الانسان ذو القلب الكبير الذي يرعانا بكل صدق
سمو الامير رعد بن زيد حفظه الله ورعاه
والتعرف بالضيوف الكرام
وخاصه الدكتور احسان الخالدي مدير اقليم الشمال للمجلس الاعلى لذوي الاعاقات

وانا بدوري اشكرك من كل قلبي ام ياسمين
للانك اتحتِ لي هذه الفرصه الرائعه

ومبارك اعلان تاسيس جمعية الياسمين

ونتمنى لك التقدم والنجاح

بـارك الله فيك يا فاطمة
وفي جهودك الجبارة
حقيقة أنت كـنز

[تناهيد]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

مبارك لكم هذا الانجاز الرائع ومنها للاعلى ان شاء الله
شكرا لك ام ياسمين على الجهود المبذوله

[علا]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

ماشاء الله ام ياسمين
ربنا يبارك فيكى مجهود رائع وعمل منظم
وان شاء الله يكتمل عند الانتهاء من انشاء جمعية الياسمين
جزاكم الله كل خير لمجهوداتكم الرائعة

[أم ياسمين]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

مبارك لكم هذا الانجاز الرائع ومنها للاعلى ان شاء الله
شكرا لك ام ياسمين على الجهود المبذوله

بارك الله فيك أخي أبو رزان
الفضل لله ولأهل منتدى التحدي
ولشخصك الكريم
وان شاء الله تنتقل هالنشاطات الى كل دولنا العربية
وأنا على ثقة بأن أعضاء التحدي قادرين على ذلك

[أم ياسمين]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

ماشاء الله ام ياسمين
ربنا يبارك فيكى مجهود رائع وعمل منظم
وان شاء الله يكتمل عند الانتهاء من انشاء جمعية الياسمين
جزاكم الله كل خير لمجهوداتكم الرائعة

شكراً يا أم سما ألف شكر
كنت أتمنى نكون سوى
وننقل الفعاليات للمنتدى ببث مباشر
لكن للأسف الظروف ما سمحت
وانقطاع أهلنا بمصر زاد أحباطنا
ربنا يكرمنا في الفعاليات القادمة

[ام محمود]

رد: فعاليات ورشة عمل لمتلازمة الداون ... فكرة ولدت بمنتدى التحدي وأينعت بالأردن

مبروك علي اهل الاردن جميعا هذا العمل الرائع وبارك الله في الامير الذي وافق علي ظهور هذة الاعمال الطيبه وسرعه تسهيلها
وان شاء الله كل اطفال الاردن من فئه متلازمة داون يترعرعون بظل ثقافه مجتمعهم بمرضهم وكيفيه التاهيل والتدريب عن طريق اسرهم قبل اخصائيهم
ربنا يحفظ ام ياسمين والسيده فاطمه وكل من سعي لاظهار هذة التوعيه
ربنا يبارك ونشوف ابنائنا من متلازمة داون مدربين في هذة الورشه ان شاء الله
وتحياتي لكم جميعا اختكم في الله ام محمود